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60 résultats pour "maladies rares"

H comme le handicap
Chaque mois le Journal des professionnels de la petite enfance publie un article sur une thématique précise en suivant l'ordre alphabétique...
Accueils de loisirs : connaître le diagnostic de l’enfant accueilli ?
Certains professionnels des centres de loisirs expriment le besoin de connaitre le diagnostic des enfants en situation de handicap. Pourquoi cette demande ? Quels sont les mécanismes qui expliquent cet attachement si fort au diagnostic ?
Votre enfant a des crises d’épilepsie
Se mettre en contact avec d'autres parents concernés, rechercher des informations sur Internet est une démarche qui peut aussi vous aider.
I will survive
"Et nos jours et nos nuits sont devenus de la survie. Encore et encore. Et toi, petite mère jolie, tu n’as cessé de batailler..."
Groupes de paroles et lieux d’échanges entre frères et soeurs
Quelques adresses en France de groupes de paroles, de lieux d'échanges ou d'animations... à destination des frères et soeurs d'un enfant en situation de handicap.
Handicap : les démarches administratives expliquées en vidéo
Droits, démarches, allocations, … la vidéo est un support alternatif permettant d’accéder aux informations relatives à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Le monde de Manon : un blog de parents
Pour garder trace de son histoire nous avons créé le blog « Le Monde de Manon » et sa page Facebook du même nom. Pour partager des astuces, des idées, des projets et aussi beaucoup d’humour.
Une quarantaine de jours de quarantaine
Une quarantaine de jours de quarantaine... et la colère qui monte qui monte.
Votre enfant est polyhandicapé
Votre enfant est polyhandicapé, auprès de qui se renseigner ?
Un monde parallèle
Avec mon fils gravement handicapé aux multiples diagnostiques et aux soins complexes, j’ai souvent l’impression de vivre sur une autre planète ou dans un monde parallèle.
Handicap : où trouver des statistiques ?
Etudiants, professionnels, administrations, associations... vous êtes nombreux à faire des recherches sur le nombre de personnes en situation de handicap en France.
Les troubles de l’alimentation chez les personnes en situation de handicap
Certains handicaps peuvent provoquer des troubles lors de l'alimentation (trouble de la déglutition, difficulté de mastication, bavage, difficulté à saisir les couverts...).
Handicap et relations amicales
Handicap relations amicales : Le handicap d’un enfant compromet parfois les relations sociales et amicales. Comment font certains parents, face à l’incompréhension ou à la peur, pour préserver leurs liens d’amitié ?
Le Baluchonnage
Un Baluchonneur, professionnel formé au Baluchonnage et salarié d'un service à domicile, vient en remplacement de l'aidant pendant un temps de répit et assure le quotidien de l'aidé (enfant comme adulte).
Retour à la maison avec un nourrisson trachéotomisé
L’association Fil d’Air a comme objectif d’aider les familles d’enfants trachéotomisés. Le retour à la maison d’un enfant trachéotomisé est une épreuve, les familles se sentent souvent bien seules voire incomprises, les gestes à acquérir pour sauver la vie nécessitent technicité, réactivité et sang ...
Mes vacances ne sont pas ordinaires
Avec le handicap de ma soeur, mes vacances ne sont pas ordinaires ! La plage en fauteuil roulant, c'est épuisant...
L’effet DV
Partage de conseils pratiques pour le quotidien d’un enfant déficient visuel
Le transport vers l’établissement médico-social
Les enfants et adolescents en situation de handicap peuvent bénéficier d'un transport individuel ou collectif pour aller du domicile à leur établissements médico-social.