Une trachéotomie est une intervention chirurgicale visant à créer une ouverture dans la trachée. Cette intervention peut être consécutive à divers problèmes mais est notamment effectuée en cas d’obstacles anatomiques ou fonctionnels des voies aériennes supérieures.
En d’autres termes, une personne qui ne peut plus faire circuler suffisamment d’air par le nez et la bouche est trachéotomisée afin de pouvoir respirer.
Si vous voulez en savoir plus sur les spécificités de la trachéotomie en pédiatrie, consultez le site Fil d’air.
Pourquoi est-il important de préparer le retour à la maison ?
La réalisation d’une trachéotomie chez un enfant est toujours, à ma connaissance, suivie d’un séjour en service de réanimation pédiatrique puis éventuellement d’un passage dans un service ORL permettant de faire la transition avec le retour à la maison. Il faut donc s’imaginer passer d’un accompagnement maximal, d’un environnement médicalisé à la solitude de la maison. Cela s’anticipe.
L’accompagnement technique de notre retour à la maison a été accompagné par un prestataire de service qui a installé le matériel nécessaire chez nous, en assure l’entretien et l’approvisionnement régulier : de l’oxygène (en cas de besoin), aux systèmes d’aspiration (principaux et portatifs), systèmes médicaux d’humidification, canules, sondes d’aspiration, filtres humidificateurs, colliers, compresses, compresses de trachéotomie. Nous sommes aujourd’hui satisfaits de notre livraison tous les mois qui remplit nos besoins mensuels en consommables que nous sommes parvenus à ajuster avec le temps. Notez que ce matériel est pris en charge par la Sécurité sociale. Pour toute difficulté d’ordre financier, il est également recommandé de prendre contact avec les assistantes sociales de l’hôpital.
Quels aménagements faut-il prévoir pour le retour à domicile ?
Nous avons organisé notre maison en fonction de la trachéotomie de notre fils, mais cela reste bien entendu un exemple, chaque situation étant singulière.
Les précautions maximales ont été prises car la trachéotomie a eu lieu le lendemain de sa naissance et nous sommes rentrés à la maison avec un nourrisson de 2 mois trachéotomisé. Les soins et l’attention que nécessitent une trachéotomie pédiatrique évoluent avec le temps : les besoins sont beaucoup plus fréquents et les gestes impressionnants sur un bébé de 2 mois que sur un petit de 2 ans.
Il convient avant tout d’anticiper le risque de décanulation ou de bouchon nécessitant une prise en charge extrêmement rapide. Notre enfant présentant également une trachéomalacie (lien vers explications), le changement de canule ne doit pas prendre plus de 3 minutes car il n’est pas en mesure de respirer sans canule « tuteur ».
Pour ce faire, nous avons équipé chaque pièce de la maison dans laquelle évolue notre enfant (cuisine, salon, chambres, salle de bain) du matériel suivant :
- canule de secours (si l’emballage est trop compliqué à ouvrir, on peut déposer une canule dans une boite plastique même non stérile pour les urgences extrêmes)
- collier
- paire de ciseaux
- sérum physiologique
- filtres humidificateurs également appelés nez artificiels
Habitant une maison sur plusieurs étages, chaque niveau est équipé d’un « poste de soin », soit une table à langer, à proximité de laquelle se trouve un système d’aspiration portatif. Un tel poste a aussi été installé pour la nuit dans sa chambre. Au niveau de ces postes de soin, se trouve le matériel cité précédemment, ainsi que :
- sondes d’aspiration
- compresses
- compresses de trachéotomie
- canule de taille inférieure à la taille utilisée : il peut arriver qu’il soit très difficile voire impossible d’introduire la canule dans l’orifice en cas de décanulation. Afin de prévenir ce risque, il faut demander à la sortie de l’hôpital, à repartir avec une canule de taille inférieure à la taille de la canule de votre enfant pour mettre en place cette canule plus petite en cas de difficultés.
- une petite serviette qui, roulée, sert de « billot » (la sémantique médicale est parfois vraiment mal à propos) : placée sous les épaules de l’enfant, elle sert à dégager le cou (très pratique pour les recanulations, les soins de trach, les aspirations délicates).
Par ailleurs, le grand ennemi de la trach est l’air sec. Car si les sécrétions sèchent dans la canule, qui fait 3 à 4 mm de diamètre pour les tout petits, alors cette dernière se bouche immanquablement. Les pièces de vie doivent être humidifiées en permanence. Nous avons donc investi dans des humidificateurs d’ambiance à grande capacité. Notre fils, jusque ses 12 mois, dormait (siestes et nuit) avec un masque positionné sur la trachéotomie relié à un système d’humidification. Depuis, nous avons installé un humidificateur médical pour qu’il soit plus libre de ses mouvements.
A noter que l’ensemble de ces conseils sont aussi vrais pour.. la voiture ! Du poste de soin, au matériel d’urgence en passant par l’humidificateur branché sur clé USB.