I will survive

02.07.2018 Témoignages Temps de lecture : 5 min

« Et nos jours et nos nuits sont devenus de la survie. Encore et encore. Et toi, petite mère jolie, tu n’as cessé de batailler… »

C’est ma rem qui décide d’écrire aujourd’hui … Elle veut tenter d’expliquer ces 2 mois de silence. Si possible. Autant que ça lui est possible … Une fois n’est pas coutume … Je lui laisse son espace d’expression. Et moi … Ben moi, je vous aime … A toi de jouer Maman ! On échange et on discute entre nous !

Mes biens chers mousquetaires,

Oui ma Princesse … 2 mois sans écrire sur ton blog. Long, trop long pour moi, ta maman. Mais je n’y arrivais pas. Impossible de poser le moindre mot. La moindre lettre sur ses longs mois de souffrance, sans espoir ni ciel bleu. Ma maman à moi aurait dit « je suis sèche comme un coup de trique ».

Oui, c’est bien ça … Sèche … Et avec la violence d’un coup de trique. Brutale. Assommante. Une privation de liberté de mouvements, d’expression. Une privation de vie.

Moi, Isabelle, ta maman. Je n’y suis pas arrivée. J’ai pensé mille fois tout lâcher, tout abandonner, tout laisser faire .. Tellement je te voyais, petite étoile d’amour, dépérir et en chier ta race de petite fille différente sans que moi, Isabelle, ta maman, je ne parvienne à te ramener vers moi. Vers la vie. Vers l’Amour. Avec toute la hargne qui m’habite, toutes les questions qui me taraudent, toutes les remises en question permanentes, toutes les aides suppliées, tout l’enjeu de ta vie … je n’y suis pas arrivée.

Et nos jours et nos nuits sont devenus de la survie. Encore et encore. Et toi, petite mère jolie, tu n’as cessé de batailler. Entre 2 crises abominables de douleurs. Entre 2 hurlements de souffrance. Entre la vie et la mort. Et tu as choisi la vie. Même une vie de merde ! Ben ouai … Faut quand même dire la vérité. Notre vérité.Ta réalité.

Rien de glamour pour une princesse à roulettes de presque 9 ans, avec un type encore plus rare dans un syndrome rare, que de se faire une place dans le monde.

Que d’exister en tant que petite fille, et de recevoir à ce même titre, les attentions et apprentissages, en faisant fi de toute maladie et de tout handicap. D’accueillir la bienveillance (rare, si rare) de personnes qui ne te regardent que « comme une petite fille de presque 9 ans ». De t’enquiller what milliards de rdv pour renouveler tout l’appareillage dont tu as besoin parce que tu grandis comme une belle fleur. D’entendre ta maman se faire des nœuds au cerveau pour savoir comment elle va réussir à honorer tous ces rdv, en jonglant avec sa vie professionnelle.

Ben oui … ta maman elle travaille et elle aime son taf. Elle veut aussi exister en tant qu’Isabelle. Mais c’est hypra chaud patate. Ne plus lui demander plus quand sont ses prochaines vacances. Elle n’en n’a pas. Ses vacances, ce sont mes rdv à moi. C’est comme ça, la vie d’une maman de petite fille différente.

Mais … Attention … Pas de plainte. Juste un constat et un souhait de vous faire savoir …

Moi, Jeanne, je crois que ma rem veut en faire des tonnes, comme ça, tranquille, l’air de rien. Mais je vois que ça lui coute un max. Cher, même parfois. Sur son humeur, sa niake, son envie de vivre.

C’est pour vous dire que de ne pas lui en vouloir … Si elle n’est pas tout le temps elle-même. Elle fatigue. Elle vieillit. Mais elle est là. Toujours.

Entre tous nos états d’âme un peu tristouilles, il y a un poil de ciel bleu. Comme la Jeanne Race du 8 avril dernier, et pourtant la 1ére fois sous la pluie. Mais probablement la plus intense aussi. La plus vibrante. La plus réunissante ! Oui, ça se dit pas dit « réunissante » mais ça vaut le coup de créer ce mot pour exprimer ce nous avons ressenti, Jeanne et moi, ce jour là. De l’eau. Mais pas que celle venant de la pluie. Des larmes aussi. De joie. De reconnaissance pour les plus de 100 personnes qui se sont bougé et défoncé le cul pour être avec nous. Des paillettes de bonheur dispersées partout. De l’envie. Des barres . Du plaisir. Partagé. Avec des proches et des moins proches qui deviennent du coup plus proches. Du vrai Du vraiment vrai. Du nous. Du vous. Du ensemble. Du rire.

Du Don. Du aller au bout de soi même. Pour les autres. Du bonheur.

Je ne pourrai jamais assez vous remercier de ces moments là. De ce moment. La Team Jeanne. Présente. Bienveillante. Aimante. Sans vous, on n’est rien …

Voilà … Je résume en quelques lignes les derniers mois de la vie de petite fleur de ma vie, en passant volontairement sous silence les nuits sans sommeil, le départ précipité pour Necker à Paris, la déception de la consultation pluri-disciplinaire tant attendue, les soins médicaux de plus en plus poussés que, moi, Maman, que je dois accomplir avec une dose énorme de stress et d’inquiétude, l’emploi du temps de mini ministre qui laisse si peu de temps à la détente …

Jamais ce jour de la fête des Mamans n’aura pris autant son sens, même s’il existe depuis 8 ans pour moi… il n’aura jamais été aussi puissant ! Et je rêve qu’il le soit chaque année davantage.

Un pensée douce pour ma Maman à moi, Ma Mounie d’amour jolie, partie rejoindre et guider les anges de Jeanne …

C’est Jeanne qui clôture ce message. Je pars demain pour 3 jours de de « vacances » avec mon groupe les Kilima de Matignon (non toujours pas celui de Paris, l’autre, le mien de mon centre de rééducation) au fin fond du pays basque. 2 Nuits hors de la maison sans ma mère ! Le rêve ! Je vais en profiter au taquet. Faîtes moi confiance. Pour le reste aussi.

On ne s’oublie pas les uns les autres ? Essentiel …

Avec tout mon kiff …