Le droit au répit, l’aide aux aidants familiaux, derrière ces termes, des préoccupations de plus en plus courantes … et concrètement pour les parents d’un enfant en situation de handicap ou malade, qu’existe-t-il ?
Pendant les week-ends et vacances, mais aussi disposer de quelques heures en semaine de manière ponctuelle ou régulière. Les besoins sont différents d’une famille à l’autre.
Les services de répit n'ont pas de statut médico-social global au sens propre. Ils désignent une multitude de dispositifs avec des modalités d'accès et des statuts divers. Il est donc difficile de les identifier. Votre premier recours : les associations proches de chez vous et les autres parents ; faites fonctionner « le bouche-à-oreille ».
Les différents dispositifs sont présentés ci dessous mais aussi dans le livret du GROUPE SOS Solidarités et de l'association Les bobos à la ferme, élaboré en 2021 : "Les dispositifs de répit et leur financement"
L'accueil temporaire
Il s’agit de la possibilité pour les personnes handicapées (enfant ou adulte) d’être accueillies dans un établissement médico-social pour une durée limitée, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement, y compris en accueil de jour.
L'accueil temporaire permet d’organiser des périodes de répit :
- soit pendant les périodes de fermeture de l’établissement de votre enfant, ou entre deux prises en charge, suite à une modification ponctuelle ou momentanée des besoins de votre enfant ou pour faire face à une situation d'urgence ;
- soit pour vous permettre quelques temps de répit, soit pour relayer les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l'accompagnement ou la prise en charge.
L’accueil temporaire a été reconnu et réaffirmé par la loi 2002-2.
Le GRATH (Groupe de Réflexion et réseau pour l'Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap) travaille sur le développement de l’accueil temporaire. Vous trouverez de nombreuses informations sur l'accueil temporaire, les possibilités en milieu ordinaire et en établissements spécialisés sur le site : https://www.accueil-temporaire.com/
Pour rechercher une solution d'accueil temporaire, consulter les disponibilités, vous pouvez utiliser le site par Via Trajectoire : Il est donc possible de rechercher une structure qui peut accueillir votre enfant sur une période et une région données. Les gestionnaires de structures peuvent faire apparaître leurs disponibilités de places.
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/Rechercher
Votre enfant est sans solution ?
Certains établissements et associations se créent pour proposer un lieu d’accueil temporaire pour des enfants en attente de place en établissement, en attente d’être accueilli à l’école, ou en attente de « solution » de manière plus générale. On les appelle « Dispositifs expérimentaux », « Dispositifs transitoires »... Pour certains, il faut demander une orientation par la MDPH.
Quelques exemples
La Passerelle du Sourire est une halte-garderie qui accueille sept enfants de 3 à 12 ans en attente de solutions d’accueil adapté. Elle a été ouverte en 2000 grâce au partenariat de l’ADAPEI et de l’APAJH du Rhône.
L’exemple d’un service de répit prévu pour les aidants familiaux de personnes en situation de handicap ayant entre 4 et 60 ans : https://www.fenottes-apf.fr/
Certains établissements viennent également en aide aux familles d’enfants malades, par exemple la maison de répit L’Oasis à Seysses (31) : elle a pour vocation d’offrir à des enfants et des adolescents atteints de graves maladies et à leur famille un lieu de répit à mi-chemin entre l’hôpital et le domicile. L’Oasis dispose de 4 lits de répit et d’1 suite familiale. Cette structure expérimentale a été créée par la Croix-Rouge française en partenariat avec le CHU de Toulouse.
On trouve aussi une Maison du répit de la métropole de Lyon qui offre aux personnes malades ou en situation de handicap et à leurs proches aidants un lieu et un temps réguliers pour se reposer, se ressourcer, être accompagné
Le Petit Prince est une structure d'accueil temporaire à Albi (Tarn) pour les enfants en situation de handicap âgés de 0 à 6 ans. Elle offre aux enfants un accueil adapté en respectant le rythme de chacun et apporte une solution de répit pour les parents pour des demi-journées ou journées.
https://www.agapei.asso.fr/etablissements/accueil-temporaire-le-petit-prince
L'association Isaé (Insertion Sociale Autonomie et Epanouissement) propose des temps de loisirs partagés pour les jeunes de 13 à 20 ans avec une déficience intellectuelle et un Service d'Aide à la Socialisation (SAS)
L’aide à domicile et les différents modes de garde...
S’octroyer quelques heures par semaine, changer un peu de rythme… La solution du centre de loisirs évoquée précédemment peut vous aider sur les mercredis.
Vous pouvez également être aidé(e) à domicile ou faire garder votre enfant chez vous le temps de faire quelques courses, une activité sportive, une balade, ou simplement de passer du temps seul(e) ou avec vos autres enfants… Des adresses de services d’aide, les aides bénévoles et les aides financières pour cela dans les articles suivants :
https://www.enfant-different.org/autres-modes-de-garde/aide-a-domicile
https://www.enfant-different.org/etre-aide-au-quotidien/etre-aide-par-des-benevoles
Voici l’exemple de l’APEH (Aide aux Parents Enfants Handicapés), une association du Bas Rhin pour l’accès au droit au répit pour les familles ayant des enfants en situation de handicap ou de maladie, qui propose le service « Respir’sitting » : une liste d'étudiants qui souhaitent intervenir auprès des familles ayant des enfants en situation de handicap ou de maladie.
http://apeh.fr/dnl/triptyque-apeh-ld.pdf
Un autre exemple : l'association Halte pouce aide les familles à trouver des intervenants qui pourront s’occuper de leurs enfants en association avec un service d'aide à la personne :
https://www.halte-pouce.fr/service-repit-a-domicile
Autre exemple : la solution de répit de l'aidant développée par la MSA. Il s'agit d'un remplacement de l'aidant à domicile par un relayeur formé et accompagné par le service Bulle d'Air.
https://www.repit-bulledair.fr/
Vous pouvez envisager de faire garder votre enfant par une assistante maternelle, une crèche ou halte garderie. Ces différents modes de garde sont présentés sur notre site :
https://www.enfant-different.org/modes-de-garde
Un soutien pendant les vacances...
Un peu comme tout le monde, vous souhaitez partir en vacances avec vos enfants mais profiter aussi de ce temps pour vous reposer ? Vous pouvez consulter notre article Et si on partait en vacances en famille ?
Partir en vacances chacun de son côté et mieux se retrouver ensuite ?
Pourquoi pas ? Parfois c’est votre famille ou des amis qui se proposent de garder votre enfant. Mais vous pouvez aussi choisir un séjour de vacances, dans un centre loisirs avec hébergement (qu’on connaît bien sous le nom de « colonies de vacances »). Les accueils collectifs de mineurs : centre de loisirs, avec ou sans hébergement peuvent accueillir vos enfants sur les vacances scolaires, parfois en week-end. Voici les adresses et conseils que l’on vous donne :
https://www.enfant-different.org/mercredis-et-vacances-scolaires/mercredis-et-vacances-les-centres-de-loisirs
Une initiative intéressante : l'exemple de l'association Culture & cultures qui propose des week-ends Relais à destination d'enfants ou adolescents accueilli dans un IME, avec pour objectif de favoriser des moments de loisirs, de préparer certains enfants à l'internat, soulager quelques parents le week-end.
Vous pouvez aussi consulter le dossier et les solutions de répit proposées par le site de l'Association Française des Aidants :
et leur fiche sur "Les solutions de répit"
Le dispositif URGENCE REPIT est là pour vous accompagner dans la recherche, l’agencement et le financement de solutions de relais ou de répit de proximité.
https://www.grandir-ensemble.com/urgence_repit/
La Fondation Roi Baudouin publie un guide qui dresse un état des lieux de l'offre et qui interroge les parents sur leur expérience de l'offre existante, les lacunes qu'ils constatent et les opportunités qu'ils voient.
Solutions de répit pour les parents d'enfants en situation de handicap en Wallonie et à Bruxelles
