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Besoin de souffler ? le droit au répit
Que faire quand votre enfant est sans solution ? Comment et à qui confier votre enfant pour souffler un peu, faire face à l’épuisement, consacrer du temps à votre vie professionnelle, personnelle et sociale…
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Soumis par Equipe Enfant-… le mar 20/03/2012 - 18:14
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Besoin de souffler

Le droit au répit, l’aide aux aidants familiaux, derrière ces termes, des préoccupations de plus en plus courantes … et concrètement pour les parents d’un enfant en situation de handicap ou malade, qu’existe-t-il ?

Pendant les week-ends et vacances, mais aussi disposer de quelques heures en semaine de manière ponctuelle ou régulière. Les besoins sont différents d’une famille à l’autre.
Les services de répit n'ont pas de statut médico-social global au sens propre. Ils désignent une multitude de dispositifs avec des modalités d'accès et des statuts divers. Il est donc difficile de les identifier. Votre premier recours : les associations proches de chez vous et les autres parents ; faites fonctionner « le bouche-à-oreille ».  

L'accueil temporaire

Il s’agit de la possibilité pour les personnes handicapées (enfant ou adulte) d’être accueillies dans un établissement médico-social pour une durée limitée, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement, y compris en accueil de jour.
L'accueil temporaire permet d’organiser des périodes de répit :

  • soit pendant les périodes de fermeture de l’établissement de votre enfant, ou entre deux prises en charge, suite à une modification ponctuelle ou momentanée des besoins de votre enfant ou pour faire face à une situation d'urgence ;
  • soit pour vous permettre quelques temps de répit, soit pour relayer les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l'accompagnement ou la prise en charge.

L’accueil temporaire a été reconnu et réaffirmé par la loi 2002-2. 
Le GRATH (Groupe de Réflexion et réseau pour l'Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap) travaille sur le développement de l’accueil temporaire. Il a mis en place un système d'information appelé SARAH qui permet rechercher des places d'accueil temporaire en ligne sur le site : http://www.accueil-temporaire.com Il est donc possible de rechercher une structure qui peut accueillir votre enfant sur une période et une région données. Les gestionnaires de structures peuvent  faire apparaître leurs disponibilités de places.
Le site du GRATH vous expose les possibilités en milieu ordinaire et en établissements spécialisés : 
http://www.accueil-temporaire.com/solutions-en-milieu-ordinaire-2-172.html
http://www.accueil-temporaire.com/solutions-en-milieu-institutionnel-2-170.html

Important : pour accéder à une place dans un établissement au titre de l’accueil temporaire, il faut effectuer une demande préalable auprès de la Maison départementale des personnes handicapées.

Votre enfant est sans solution ?

Certains établissements se créent pour proposer un lieu d’accueil temporaire pour des enfants en attente de place en établissement, en attente d’être accueilli à l’école, ou en attente de « solution » de manière plus générale. On les appelle « Dispositifs expérimentaux », « Dispositifs transitoires »... Pour certains, il faut demander une orientation par la MDPH.

Quelques exemples

La halte de Montaberlet à Decines (69) accueille des enfants et adolescents ayant une déficience intellectuelle 
La Passerelle du Sourire est une halte-garderie qui accueille sept enfants de 3 à 12 ans en attente de solutions d’accueil adapté. Elle a été ouverte en 2000 grâce au partenariat de l’ADAPEI et de l’APAJH du Rhône.
L’exemple d’un service de répit prévu pour les aidants familiaux de personnes en situation de handicap ayant entre 4 et 60 ans : http://www.fenottes-apf.fr/

Certains établissements viennent également en aide aux familles d’enfants malades, par exemple lamaison de répit L’Oasis à Seysses (31) : elle a pour vocation d’offrir à des enfants et des adolescents atteints de graves maladies et à leur famille un lieu de répit à mi-chemin entre l’hôpital et le domicile. L’Oasis dispose de 4 lits de répit et d’1 suite familiale. Cette structure expérimentale a été créée par la Croix-Rouge française en partenariat avec le CHU de Toulouse.

Le Petit Prince est une structure d'accueil temporaire à Albi (Tarn) pour les enfants en situation de handicap âgés de 0 à 6 ans. Elle offre aux enfants un accueil adapté en respectant le rythme de chacun et apporte une solution de répit pour les parents pour des demi-jounées ou journées. 
http://www.adapei81.fr/?page_id=89

L’aide à domicile et les différents modes de garde...

S’octroyer quelques heures par semaine, changer un peu de rythme… La solution du centre de loisirs évoquée précédemment peut vous aider sur les mercredis. 
Vous pouvez également être aidé(e) à domicile ou faire garder votre enfant chez vous le temps de faire quelques courses, une activité sportive, une balade, ou simplement de passer du temps seul(e) ou avec vos autres enfants… Des adresses de services d’aide, les aides bénévoles et les aides financières pour cela dans les articles suivants :
http://www.enfant-different.org/autres-modes-de-garde/aide-a-domicile
http://www.enfant-different.org/etre-aide-au-quotidien/etre-aide-par-des-benevoles

Voici l’exemple de l’APEH (Aide aux Parents Enfants Handicapés), une association du Bas Rhin pour l’accès au droit au répit pour les familles ayant des enfants en situation de handicap ou de maladie, qui propose le service « Respir’sitting » : une liste d'étudiants qui souhaitent intervenir auprès des familles ayant des enfants en situation de handicap ou de maladie.
http://apeh.fr/dnl/triptyque-apeh-ld.pdf

Un autre exemple : l'association Halte pouce aide les familles à trouver des intervenants qui pourront s’occuper de leurs enfants en association avec un service d'aide à la personne :
http://www.halte-pouce.fr/Le-repit-a-domicile.html

Vous pouvez envisager de faire garder votre enfant par une assistante maternelle, une crèche ou halte garderie. Ces différents modes de garde sont présentés sur notre site :
http://www.enfant-different.org/garde/collectif.html

Un soutien pendant les vacances...

Ensemble

Un peu comme tout le monde, vous souhaitez partir en vacances avec vos enfants mais profiter aussi de ce temps pour vous reposer ? 
Des idées : partir dans la famille et trouver ainsi l’aide des grands-parents par exemple, emmener avec vous une personne salariée ou bénévole s’occupant des enfants… Possible mais pas toujours.

Le réseau Passerelles propose aux familles une solution d’accueil ou de prise en charge de leur enfant handicapé ou de l’ensemble de la fratrie, à proximité de leur lieu de vacances, afin de leur permettre de vivre des temps de vacances plus sereins… Pour en savoir plus et lire le témoignage d’une maman : http://www.enfant-different.org/mercredis-et-vacances-scolaires/partir-en-vacances-avec-son-enfant-handicape

Une initiative de l’AFM : les Villages Répit Familles : à la fois un village de vacances accueillant toute la famille et un service d’accueil temporaire assurant la prise en charge de l’enfant (ou adulte) handicapé ou malade et libérant ses proches de certaines contraintes (toilette, habillage…), et un service d’aide aux aidants proposant des animations et un espace de parole.

Une autre formule type "village vacances" : VSA Corrèze: Village séjour adapté, un site labellisé Tourisme et Handicap, village de dimension familiale ouvert tout au long de l'année.

Un autre exemple : l'APEEIMC propose des temps de répit en organisant des week-end ou des séjours en centres de vacances pour partir en famille tout en bénéficiant d'accompagnateurs qui s'occupent des enfants...

L'association Ricoch'et Co. propose des séjours de vacances à des familles ayant un enfant en situation de handicap ou présentant des troubles du comportement, qu'il soit mineur ou majeur. La famille dans son intégralité est accueillie au sein de gîtes, dans différentes régions de France. Sur place un professionnel du handicap, prend en charge l'enfant de manière individuelle à la journée, accordant ainsi un temps de répit aux familles sur leur lieu de vacances.
http://ricochetco.com

Autre initiative : Handigite, concept créé par des parents d'adolescents handicapés mentaux, expérimentés d'aventures et de voyages hors du commun, et qui proposent de concevoir et d'encadrer votre séjour, d’alléger au besoin votre vie quotidienne dans le gîte, de vous accompagner dans vos sorties et vos activités.
http://www.handigite.com

Partir en vacances chacun de son côté et mieux se retrouver ensuite ?

Pourquoi pas ? Parfois c’est votre famille ou des amis qui se proposent de garder votre enfant. Mais vous pouvez aussi choisir un séjour de vacances, dans un centre loisirs avec hébergement (qu’on connaît bien sous le nom de « colonies de vacances »). Les accueils collectifs de mineurs : centre de loisirs, avec ou sans hébergement peuvent accueillir vos enfants sur les vacances scolaires, parfois en week-end. Voici les adresses et conseils que l’on vous donne : 
http://www.enfant-different.org/autres-modes-de-garde/mercredis-et-vacances-scolaires

Une initiative intéressante : l'exemple de l'association Culture & cultures qui propose des week-ends Relais à destination d'enfants ou adolescents accueilli dans un IME, avec pour objectif de favoriser des moments de loisirs, de préparer certains enfants à l'internat, soulager quelques parents le week-end.

Vous pouvez aussi consulter le dossier et les solutions de répit proposées par le site de l'Association Française des Aidants : http://www.aidants.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=115

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Slimani hadj
06 décembre 2014

bonjor,mon fils Akram agé de 17 ans soufre d'un trouble de déeloppement autistique,l'MDPH lui a désigné deux centres ,mais par manque de place l'enfant n'a pu rejoindre ces centres actuellement il es t suivi uniquement par le CMP DE sceaux pour des consultations et rarement avec des associations comme immaginnerais pendant le weekend le reste du temps il le passe a la maison soen comportement s'agrave de plus en plus avec moi et plus grave avec sa mere de pire en pire nous soufrons a un point culminan t'j'ai frappé a toutes les portes mais envains. .c'est pourquoi je vous demande de bien vouloir m'apporter aide a ce probleme qui est avant tous humain' merci.
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Enfant-different
08 décembre 2014

Monsieur, En premier lieu, nous vous conseillons d'alerter la MDPH sur le fait que votre fils n'a pas encore été accueilli dans l'établissement vers lequel il a été orienté. La MDPH doit être informée et trouver une solution. Ensuite, vous pouvez faire appel au Centre Ressources Autisme de votre région pour être informé des différents dispositifs de répit ou dispositifs "passerelles" de votre région. http://www.craif.org/ Les familles des différentes associations peuvent peut-être également vous soutenir en vous donnant des informations et des adresses... Pour toute information complémentaire, n'hésitez pas à nous réécrire : webmaster@enfantdifferent.org Bien cordialement L'équipe d'Enfant-différent
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GENIBREL
03 septembre 2015

Bonjour, >> Responsable de l'Association des Familles d'Enfants Handicapés de La Poste et Orange,je vous informe de l'ouverture d'un Centre de Vacances de taille humaine. Plus d'information : http://www.vsa-correze.com/
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Richir
27 septembre 2015

recherche une personne à temps plein pour s occuper de mon fils autiste de 4 ans en semaine : école, rdv médicaux, le conduire et le garder le reste du temps. Cette personne pourrait aussi être chargée du ménage, entretien de la maison, repassage, faire le bain des enfants et le repas. Je suis joignable au 06 95 30 21 62 le jeudi 1er octobre en journée pour des renseignements sur les aides possibles.
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Enfant-différent
30 septembre 2015

Bonjour, Pour faire votre recherche, vous trouverez différentes idées dans notre article : http://enfant-different.org/selection/174-modesdegarde/455-enfant-handi… ou http://enfant-different.org/quotidien/aide.html Dans votre département, vous pouvez prendre contact avec les associations de parents qui vous donneront des adresses locales, par exemple : http://sesame-autisme-59-62.org/ ou http://lamaintendue.asso.fr/. Le Centre ressources Autisme peut aussi vous renseigner : http://www.cra-npdc.fr/ Bonne continuation dans vos recherches, L'équipe d'Enfant-différent
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le barbier betty
25 octobre 2015

Bonjour Rica, Ma fille, éducatrice spécialisée, exerce son activité en statut libéral. Forte d'une expérience de plusieurs années, dans différents milieux ( chrs, hôpital psy, EPide, centre pour déficients auditifs - pratique la LSF) elle propose l'accompagnement des enfants et adultes en situation de handicap. Après un entretien avec la famille et la personne concernée, elle établit un projet, et convient d'un programme. Le but ést de veiller à l'épanouissement de la personne en situation de handicap. Celà peut être réalisé au travers d'activités ludiques, mais elle peut aider à l'apprentissage ou la remise à niveau de matières scolaires. Tout est fonction du souhait de la personne prise en charge et de sa famille. Une écoute et une aide aux parents peut être également apportée (accompagnement lors de visites médicales, ou de rencontre avec différents intervenants, liens avec les structures éducatives). Elle exerce dans les Bouches du Rhône, et le Vaucluse, et peut être contactée à l'adresse suivante : sophie.ponsich@gmail.com
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Rica Lévy
28 octobre 2012

Bonjour J'appartiens à une association de parents de jeunes adultes tardivement diagnostiqués pour des troubles du spectre autistique. Je trouve votre proposition intéressante mais où se trouve votre association, sur quelle région, dans quel département ? Seriez-vous compétent pour l'accompagnement vers des activités de loisirs ou des stages de travail ou encore au domicile pour de jeunes adultes souffrant d'un syndrome d'Asperger ou de troubles autistiques de haut niveau ? Merci. Rica Lévy, Salon de Provence.
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