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Les parents, acteurs essentiels du parcours de leur enfant en situation de handicap

Les parents, acteurs essentiels du parcours de leur enfant en situation de handicap

02.11.2026 Expériences et initiatives Temps de lecture : 6 min

Accompagner un enfant en situation de handicap, c’est aussi accompagner ses parents.

À partir d’un double regard, professionnel et personnel, cet article propose de mieux comprendre la place des parents et de renforcer la coopération avec les différents acteurs du parcours.

Lorsqu’un enfant est en situation de handicap, de nombreux professionnels peuvent intervenir à différents moments de son parcours : médecins, éducateurs spécialisés, enseignants, AESH, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, professionnels de CAMSP, SESSAD, IME ou encore services sociaux. Chacun intervient avec son expertise, ses outils, son cadre institutionnel et ses objectifs. Mais au cœur de cet accompagnement, il y a les parents.

Ils sont présents avant les premiers rendez-vous, entre les consultations, après les réunions, pendant les périodes d’attente, lors des changements d’établissement, des orientations ou des transitions. Au quotidien, ils observent leur enfant, repèrent ce qui fonctionne ou non, cherchent des solutions, prennent des rendez-vous, transmettent des informations et coordonnent souvent les différents interlocuteurs. Ils avancent aussi avec de nombreuses questions . Ces questions font pleinement partie du parcours.

Mon enfant va-t-il progresser ? Sera-t-il accepté à l’école ? Quelle orientation sera la plus adaptée ? Ai-je fait le bon choix ? Qui peut m’aider ? Pourquoi dois-je répéter son histoire à chaque nouveau professionnel ? Comment concilier ses besoins avec ceux de toute la famille ? Et, parfois, simplement : est-ce que je fais suffisamment bien ?

En tant qu’éducatrice spécialisée depuis 17 ans et maman d’une enfant en situation de handicap, j’ai découvert cette réalité des deux côtés. Pendant longtemps, j’ai connu la relation avec les familles depuis ma place de professionnelle : accompagner, proposer, observer, transmettre, participer aux réunions et construire des projets. Puis j’ai découvert l’autre côté : celui du parent qui attend une réponse, qui doit parfois raconter une nouvelle fois l’histoire de son enfant, qui reçoit des comptes rendus remplis de termes professionnels ou qui sort d’une réunion avec beaucoup d’informations sans toujours savoir ce qu’il faut en retenir.

Ce double regard m’a permis de mieux comprendre une chose essentielle :

Les parents ne sont pas seulement les destinataires de l’accompagnement. Ils en sont des acteurs à part entière. Ils possèdent une connaissance singulière de leur enfant, construite dans le quotidien et dans la durée : ce qui l’apaise, ce qui l’inquiète, la manière dont il communique à la maison, ce qu’il parvient à faire dans un environnement sécurisant ou encore ce qui change après une journée particulièrement difficile.

Cette expertise parentale ne remplace pas l’expertise professionnelle ; elle la complète.

Pourtant, trouver sa place parmi les professionnels n’est pas toujours simple. Les familles peuvent être confrontées à une multiplicité d’interlocuteurs, à des institutions dont elles ne connaissent pas les codes, à des décisions techniques, à des sigles ou à des délais administratifs parfois longs. La relation peut aussi devenir plus difficile lorsque les attentes des uns et des autres ne sont pas les mêmes.

Un professionnel peut penser avoir transmis une information claire, alors que le parent en retient autre chose. Un parent peut poser plusieurs fois la même question parce qu’il est inquiet, alors que le professionnel peut avoir l’impression d’avoir déjà répondu. Pris séparément, ces décalages semblent parfois minimes. Lorsqu’ils s’accumulent, ils peuvent pourtant créer de l’incompréhension, de la frustration, voire de la méfiance.

C’est à partir de ce constat que j’ai souhaité développer un projet autour de trois axes :

témoigner, sensibiliser et améliorer

Témoigner, d’abord, pour rendre visibles des réalités qui restent souvent silencieuses. Partager l’expérience des familles permet de mettre des mots sur ce qui se joue derrière les rendez-vous, les dossiers et les décisions. Cela permet aussi aux professionnels de mieux mesurer ce que certaines pratiques peuvent produire du côté des parents, parfois sans qu’ils en aient conscience.

Sensibiliser, ensuite, à travers des conférences et des temps d’échange, afin de mieux comprendre le vécu parental et de faire évoluer les représentations.

Améliorer, enfin, en proposant des formations aux professionnels du médico-social et de l’Éducation nationale autour de la relation avec les familles, de la posture professionnelle et de la coopération.

Une bonne coopération ne signifie pas être toujours d’accord. Elle existe lorsque chacun peut exprimer son point de vue, poser des questions, ne pas comprendre, proposer, voire être en désaccord, sans que la relation ne se rompe. Elle suppose aussi que les parents puissent comprendre ce qui se décide autour de leur enfant et pourquoi.

Je pense par exemple à ces réunions où plusieurs professionnels sont présents autour d’une table. Chacun apporte ses observations, son vocabulaire et ses objectifs. Pour le parent, la situation est différente : il écoute plusieurs personnes parler de son enfant, parfois rapidement, parfois avec des termes techniques. Il doit comprendre, réagir, prendre position et parfois prendre une décision importante en quelques minutes.

À la fin de la réunion, une question très simple peut changer la qualité de l’échange : « Qu’est-ce que vous retenez de ce que nous venons d’échanger ? » ou « Est-ce que cette proposition vous paraît possible dans votre quotidien ? » Ces quelques mots permettent de vérifier la compréhension, mais aussi de redonner au parent une place réelle dans la discussion.

Lorsque les parents se sentent écoutés, compris et reconnus, les échanges deviennent souvent plus sereins. Les décisions peuvent être davantage partagées et les accompagnements gagnent en cohérence. Créer du lien, faciliter le dialogue, traduire parfois le langage professionnel et prendre le temps de vérifier que chacun a compris la même chose sont des gestes simples, mais essentiels.

Au-delà des dispositifs, des réunions, des projets personnalisés et des orientations, il y a toujours une rencontre humaine. Aujourd’hui, je souhaite contribuer à cette dynamique en partageant mon expérience et en accompagnant les professionnels et les familles dans cette rencontre. Une conviction guide mon engagement : prendre soin de la relation, c’est aussi prendre soin de l’accompagnement.

Et parce qu’au fond une idée reste au cœur de ma démarche :