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Le syndrome d’Angelman

L'AFSA, Association française du syndrome d'Angelman, présente le syndrome d'Angelman, maladie génétique rare.

26/10/2021 L’essentiel

Parus récemment chez les éditeurs

Essai, témoignage, roman, littérature jeunesse,... retrouvez ici les parutions récentes chez les éditeurs

31/01/2024 L’essentiel

L’errance diagnostique

Un témoignage de maman à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, 29 février 2016

01/03/2016 Témoignages

La paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale (IMC)

L’IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) ou Paralysie Cérébrale provient de lésions cérébrales survenues pendant la grossesse ou lors de la toute petite enfance lorsque le cerveau de l’enfant est encore immature

29/05/2020 L’essentiel

L’autisme ou les troubles du spectre autistique

Vous vous interrogez sur le développement de votre enfant, votre médecin, votre entourage ont peut-être évoqué avec vous la question de l'autisme.

05/05/2009 L’essentiel

La méthode kangourou ou le « peau-à-peau »

La méthode kangourou (MK), ou « peau à peau » est un exemple de soin où le parent peut s’impliquer concrètement et passe un moment intime avec son bébé et offre un contact privilégié entre le parent et l’enfant.

22/07/2019 Expériences et initiatives

Le makaton, un outil de communication

Communiquer ne passe pas uniquement par le langage oral, nous communiquons tous par gestes, par le support des objets, indices corporels etc…

19/03/2016 L’essentiel

La protection juridique d’un enfant mineur

Vous pensez à l’avenir, vous vous demandez comment protéger votre enfant lorsque vous ne pourrez plus vous occuper de lui. Deux mesures pour protéger un enfant : la tutelle des mineurs et le mandat de protection future

06/04/2018 L’essentiel

Le diagnostic, pour quoi ? pour qui ?

Le diagnostic sous différents angles

23/12/2016 Réflexion sur

L’accueil de l’enfant polyhandicapé en crèche

La crèche est aussi pour les familles une bulle d'oxygène, un lieu de vie et non de soins. L'observation, le lien avec les familles, le travail d'équipe, le respect du rythme propre à chaque enfant et l'attention particulière donné à l'enfant pour qu'il puisse être acteur dans les soins et ses appre...

30/03/2020 Expériences et initiatives

Comment préparer le séjour de mon enfant en colonie de vacances ?

Pour préparer l’accueil de votre enfant en colonie de vacances ou en centre de loisirs, vous allez être en contact avec le/la responsable du séjour. Quelles sont les questions que vous pouvez poser ? A quoi faut-il penser ? Quelles sont les informations à transmettre à l’équipe d’animation ?

17/03/2020 L’essentiel

Accompagner au quotidien une personne en situation de polyhandicap : communiquer

Une des caractéristiques les plus notables du polyhandicap est la difficulté à communiquer qui affecte les personnes. Un aménagement de l’environnement, une signalétique, des outils peuvent dans des conditions appropriées augmenter cette communication. Surtout faire confiance à la personne en situat...

08/07/2022 Réflexion sur

Le handicap et ses empreintes culturelles

Dans l’océan des cultures, d’Afrique en Amérique et en Océanie, d’Asie en Europe, tout s’imagine face au handicap. Tout se justifie. Tout arrive.

01/03/2017 Réflexion sur

Le diagnostic de TND : quel parcours ?

Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS insistent sur l’importance du repérage précoce des écarts inhabituels de développement chez l’enfant. Depuis 5 ans, le déploiement des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) permet d’accélérer les diagnostics des troubles du neurodévelopp...

02/05/2024 L’essentiel

Etre élève en établissement médico-social : une gageure ?

La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d’unités d’enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l’extérieur....

09/09/2015 Réflexion sur

Profil de douleur pédiatrique (PDP)

Le Profil de douleur pédiatrique (PDP) est un outil créé spécialement pour aider à évaluer et à prendre en charge la douleur chez des enfants porteurs de handicap.

12/05/2015 L’essentiel

Accueils de loisirs : connaître le diagnostic de l’enfant accueilli ?

Certains professionnels des centres de loisirs expriment le besoin de connaitre le diagnostic des enfants en situation de handicap. Pourquoi cette demande ? Quels sont les mécanismes qui expliquent cet attachement si fort au diagnostic ?

26/03/2020 Réflexion sur

La scolarité et la formation des 16-25 ans

Votre enfant en situation de handicap a entre 16 et 25 ans. Où trouver des informations sur la scolarité ainsi que l’accès à la formation et aux études supérieures ? Qui contacter ?

24/03/2022 L’essentiel