Ecrit par Philippe Idiartegaray - 10 juillet 2017
Mon fils, ce petit héros
"Ce témoignage se présente sous la forme de tranches de vie autour de David, au gré desquelles je livre mes sentiments et mes réflexions de père, en recourant régulièrement à l'humour pour mieux interpeller..."
Philippe Idiartegaray et son fils david
Philippe Idiartegaray

Papa de quatre garçons dont David, porteur du syndrome Prader Willi

Soumis par Philippe Idiar… le mar 18/04/2017 - 11:47
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couverture du livre mon fils ce petit héros

Ce livre est consacré à David, notre quatrième garçon de bientôt sept ans, porteur du syndrome de Prader Willi..
Depuis sa naissance, nous avons pris le parti avec Agnese, mon épouse, de ne pas cacher nos difficultés ou nos interrogations, pas plus que nos satisfactions ou nos joies. Nous avons fait le choix de parler du handicap en vérité, en termes de contraintes, d’incertitudes et d’inquiétudes.

Pour ma part, j’aime à le faire avec humour, histoire de surprendre, de dédramatiser et de manifester ma fierté d’être le papa de David. C’est ma manière d’interpeler tous ceux qui auraient tendance à réduire une personne handicapée à ses manques, ses retards ou ses défauts… Cela dit, j’ai bien conscience qu’il s’agit pour moi d’une forme d’exutoire (...)
Aucun parent n’est véritablement prêt à accueillir un enfant handicapé, car il représente avant tout une inconnue (…)

Tout enfant est singulier. A fortiori celui qui est porteur d’un syndrome…
Le métier de parent est affaire de discernement, de gestes et d’adaptation autant que de valeurs ou de convictions. A fortiori à l’égard d’un enfant handicapé.

Les premières pages de ce livre sont difficiles. Elles racontent, à travers quelques situations, comment le handicap a fait irruption dans notre vie et notre famille.
Les suivantes seront souvent plus légères ou décalées.
Histoire de résister à l’angoisse et à la fatigue.
Histoire de valoriser les mérites et les qualités de notre fils.
Histoire de remercier David de ce qu’il nous donne et nous apprend au quotidien.
Histoire de manifester notre joie de vivre.
Histoire d’exprimer comment le handicap provoque une forme de densification et de valorisation du quotidien…

Vivement qu’il pleure !

Il est bon et naturel qu’un nouveau-né pleure à la naissance.
David n’a pas pleuré les premiers mois. Même pas une fois, même pas une nuit.
Le rêve, penseront certains parents que leurs enfants ont épuisés à force de réveils nocturnes.
Sauf que là c’était inquiétant. Surtout que David ne sortait en réalité aucun son de sa bouche…
Il a fallu attendre plus de cinq mois pour entendre sa voix.

Nous étions à table pour dîner. Agnese avait produit un son inhabituel en effleurant le bras de David avec un emballage en plastique. Et là, il s’est mis à rire un bref instant. Ouah ! Quelle surprise et quel bonheur ! Si bien que nous avons passé tout le reste du repas à essayer de renouveler ce son en reproduisant le geste qui l’avait occasionné. En vain…
Son prochain rire attendra encore plusieurs mois.
Mon fils a ri avant de pleurer ! Avouez que ce n’est pas donné à tout le monde.

Comment ça va ?

« Comment ça va ? »
« Bien merci »
« Et David ? »
« Toujours handicapé… »

Rares sont ceux qui riraient d’une telle réponse.
C’est mal connaître le besoin de rire des parents d’enfants handicapés.
Non pas pour nier les difficultés et contraintes.
Non par moquerie bien sûr.
Mais pour ne pas laisser le handicap rétrécir notre vie.
Pour ne pas laisser cette fatalité du handicap qui nous est tombée dessus nous écraser.
Pour ne pas laisser nos peines et nos angoisses nous priver de liberté d’expression et de détente…

Pour plaisanter au sujet de notre enfant handicapé comme d’un autre…

P.idiartegaray.jpg

Pour ne pas conclure…

David, tu vas bientôt avoir 7 ans. L’âge de raison, soi-disant, car ton handicap n’est pas raisonnable !
Ce sera le lendemain de mon 46ème anniversaire, car tu es pour moi un cadeau, un peu décalé dans le temps et la manière, mais le plus beau cadeau que ta maman m’ait fait au même titre que chacun de tes frères.
Je constate avec bonheur tes progrès. À ton rythme bien sûr, c’est-à-dire au ralenti. Comme dans les émissions de sport dont je suis un passionné, lorsqu’il s’agit de mettre en valeur les meilleures actions ou les plus grands exploits ! C’est normal puisque tu es un petit héros du quotidien, un athlète de la vie, un champion de l’amour.
Le plus important est que nous pouvons communiquer un peu mieux. Depuis quelque temps, tu fais même preuve d’humour. Lorsque tu me demandes qui je suis ou si je suis ton papa pour la 8152ème fois, je te réponds parfois que non et tu sais t’en amuser. Et si j’ajoute que je suis ta chaussette, ton nez ou ton ballon, tu me corriges en douceur et avec le sourire.
La fête que tu me réserves à chacun de mes retours à la maison est mon principal atout pour laisser derrière moi tout ce qui ne compte pas, tout ce qui est secondaire ou relatif.
Ton sourire est toujours immense. Ton regard souvent fuyant. Ton visage magnifique. Tes couches à changer. Ton humeur généralement agréable. Tes demandes aussi répétitives qu’épuisantes. Ta douceur irrésistible. Tes colères éphémères. Ta bonne volonté évidente. Tes bêtises innombrables. Ton courage émérite. Tes échecs récurrents et navrants.

Mais surtout et plus que tout, ton amour est proprement bouleversant !

La vie avec toi est de plus en plus belle, mais compliquée. C’est tout le paradoxe de ton handicap mêlé à tes profondes qualités.
J’aurais préféré mille fois que tu ne sois pas handicapé. C’est plus qu’évident ! Mais je te remercie, mon fils, pour ce tu me donnes et m’apprends au quotidien…
David, ton avenir est incertain. Je ne peux y songer sans angoisse. Alors j’évite de le faire, d’autant plus que c’est inutile.

Je souhaite simplement que notre histoire dure le plus longtemps possible…

Ton papa qui t’aime (et non pas ta chaussette, ton nez ou ton ballon pour ceux qui n’auraient pas suivi…)

PW.jpgles droits d'auteur sont dédiés à l'association Prader Willi France.
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