L’Amour, la guérison et l’Inclusion

La vie nous réserve parfois des surprises extraordinaires. Pour moi, cette surprise est arrivée sous la forme de Lily, cette petite fille, née avec un chromosome en plus, le doux regard de la trisomie 21.

L’Extraordinaire Chemin avec la Trisomie 21

Être parent d’une petite fille porteuse de la trisomie 21 est une expérience remplie de défis et de moments de bonheur. Comme avec tout enfant, son parcours est fait de hauts et de bas, mais c’est justement cette diversité d’émotions qui rend la vie si riche et authentique.

La trisomie 21 peut représenter des difficultés spécifiques, mais elle ne définit pas notre enfant. Elle est une partie de qui elle est, mais elle est aussi bien plus que cela. Nous croyons fermement que chaque personne, avec ou sans handicap, a sa propre beauté et ses propres talents à offrir au monde. Lily nous montre constamment que la différence n’est pas un obstacle, mais une opportunité de grandir ensemble en tant que famille. J’aimerais vous raconter quelques passages importants et touchants depuis sa naissance jusqu’à aujourd’hui.

Témoignage à la naissance de Lily

Lorsque l’enfant était dans les bras de la maman, celle-ci a immédiatement remarqué des signes de trisomie, étant elle-même infirmière. Elle a signalé ses observations au médecin présent pour obtenir une confirmation par un test. Je me rappelle simplement dire : « she just looks funny and so cute. »

Plus tard, l’annonce positive du résultat de trisomie 21 a été accueillie comme une tragédie par le personnel médical, sans un mot de félicitation pour notre enfant, seulement des excuses. Au lieu de cela, ils ont rapidement dressé une liste de démarches et de préventions à suivre. Nous avons aussi été témoins de la peur et du stress qui peuvent peser lourdement sur les familles accueillant un enfant trisomique. Lors de discussions avec le personnel médical, nous avons vu cette crainte dans leurs yeux, cette incompréhension face à notre acceptation et nos sourires. C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience de la manière dont la peur et le stress peuvent peser sur une famille et son enfant dès le début de sa vie.

Je ne montre pas du doigt ces merveilleuses personnes du monde hospitalier qui sont des héros et qui se battent tous les jours pour faire de leur mieux pour les autres. Ils ont d’ailleurs sauvé la vie de ma fille à l’âge de 3 mois après la réussite d’une opération du coeur, gratitude éternelle. Je cherche seulement à mettre de la lumière sur cette société dont je fais partie, de non inclusion à la différence.

L’inclusion et le rôle des parents

C’est ce qui m’a motivé à devenir membre d’une association de la trisomie 21, j’ai eu l’opportunité d’accueillir certaines familles à notre domicile pour rassurer les futurs parents qui s’inquiétaient de l’avenir pendant la grossesse. Pendant l’accueil de ces différentes familles, j’ai pu observer qu’ils étaient distraits par la peur en voyant Lily, alors âgée de 2 ans, jouer près du bord du trampoline avec sa grande soeur de 5 ans, ou manipuler un couteau pour couper son gâteau toute seule. Moi qui imaginais qu’il serait heureux de constater l’autonomie de Lily. Mais j’ai tout de même tenu à leur montrer que j’accorde la même confiance à mes deux filles dans leur capacité de se développer et les éduque finalement de la même manière. Je suis à l’écoute de leur rythme et ne vient pas leur imposer mes potentielles craintes.

Je leur ai expliqué sans détour notre parcours, en toute transparence, en étant confiant quant à l’évolution de Lily. Notre quotidien était chargé, entre les rendez-vous hebdomadaires chez l’orthophoniste, le kinésithérapeute, la psychomotricienne, le cardiologue, mais nous les avons rassurés en leur expliquant que nous accomplissions toutes ces choses avec engagement et joie envers notre enfant et qu’elle est capable aujourd’hui d’une grande autonomie. Pas sûr de les avoir convaincus, mais ils ont forcément été touchés par le nombre incalculable de câlins et de sourires que Lily leur a fait dans sa spontanéité et son amour contagieux.

Un nouveau mode de vie

La naissance de Lily a bouleversé ma vie, c’est une sensation inexplicable d’amour et de dévotion qui m’animait. Elle a apporté un énorme changement dans ma vie. Je faisais face à quelque chose d’alors ‘inconnu pour moi .Les médecins ont essayé de nous expliquer en se basant sur des livres et le pourcentage de malformations et de maladies courantes dans la trisomie 21.

Mais avec tout le respect pour les recherches et les livres déjà écrits, nous préférons laisser Lily se présenter à nous et c’était beaucoup moins oppressant. Par contre, je me suis rendu compte que pour comprendre les signaux subtils et sa façon de communiquer, je devais lui offrir une présence de qualité.

Comme l’incarne et le partage si bien mon amie Clémence, qui s’ est donné pour mission de faire de nos fragilités des forces : 

Nous ne sommes pas définis par nos différences ou nos handicaps, mais plutôt par notre humanité commune et notre capacité à nous soutenir les uns les autres

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Vous n’avez rien à prouver à qui que ce soit. C’est merveilleux d’être en vie, d’être qui vous êtes, et de croître. Finalement, c’est tout ce qui compte

Sadhguru, maître spirituel qui a transmis le Yoga que je pratique au quotidien et que je partage au mieux à mon tour.