Les maladies rares ou orphelines
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.
L'écrit du coeur
On m’a demandé d’écrire pour le site Enfant différent. Décrire ? Comment décrire l’indescriptible, comment narrer l’inénarrable, le sublime, le dur, le sage Sasha ?
La Reconnaissance, un enjeu du vécu des malades
Des dénis de reconnaissance pour les malades touchés par une maladie rare d’origine génétique
