Comment vous est venue l’idée de partager au grand public votre parcours de parent et celui de votre enfant avec un TDA(H) ?
Mon moyen de communication c’est le dessin. J’ai déjà publié quelques bandes dessinées. Elles sont toutes inspirées de mon vécu, mais celle-ci est la plus personnelle et la plus autobiographique
Tout ce temps passé à accompagner ma fille, la dureté de certaines situations vécues, les innombrables démarches administratives, rendez-vous médicaux, les montagnes russes émotionnelles…. À force, je me suis dit qu’il fallait le raconter. Je n’étais sûrement pas la seule à le vivre, que ça pourrait peut-être permettre à d’autres parents de se sentir moins seuls et pourquoi pas aux enseignants de mieux comprendre comment se passe la vie de mon enfant en dehors de l’école.
Quelle a été votre intention avec ce livre ?
Je voulais faire comprendre au monde comment ça se vit de l’intérieur. Beaucoup se reconnaissent dans les symptômes du TDA(H), et se disent qu’ils le sont peut-être aussi du coup. Quelque part, je voulais remettre les choses à leur place.
Je voulais sensibiliser aussi. Nos enfants sont entourés de gens qui s’occupent d’eux en dehors de la maison. Ils passent plus de 8h par jour à l’école. Je pense que pour être bienveillant et mettre fin aux aprioris, l’école doit savoir qui elle accueille.
Quelles stratégies ont été mises en place à la maison pour l’aider à être plus autonome/faciliter le quotidien ?
Nous sommes toujours en recherche 😅. Ce qui marche le mieux c’est de fixer des horaires sur les choses à faire et autoriser de nombreuses pauses pour recharger la batterie de l’attention.
Pour l’autonomie, je me dis que ça prendra le temps que ça prendra. Ma fille est longue, elle prend son temps. Je pense qu’elle a raison, et que tout se mettra en place naturellement quand elle sera prête.
Le lâcher prise aussi est une bonne méthode.
Quels liens ont vos deux enfants ?
Ils sont très proches même s’ils ne l’avouent jamais ;). Mon attention a toujours été davantage portée sur Anaïs pour l’aider dans ses difficultés. Pour lui la vie est plus « facile ». Du coup, involontairement évidement, il passe après. Le temps n’est pas malléable malheureusement et on ne peut pas se diviser. C’est très culpabilisant et j’ai toujours cette sensation de mal faire ou de ne pas faire assez. Il n’a jamais exprimé quoi que ce soit ni n’en a jamais voulu à sa sœur ni à moi.
Anais a 16 ans maintenant, elle est interne, ce qui me laisse toute la semaine pour bien m’occuper de lui. Depuis, il se fait moins remarquer à l’école et ses notes ont augmenté, on discute plus et c’est chouette d’avoir du temps ensemble. Il est ravi le dimanche quand sa sœur retourne à l’internat.
Le livre évoque votre séparation avec le papa d’Anaïs. Comment s’articule le quotidien ?
C’est très compliqué car avec son papa, on n’a pas forcément les mêmes méthodes, les mêmes compréhensions ni le même temps pour Anaïs. Je suis indépendante et travaille à la maison – son papa est salarié et rentre tard le soir. Je passe beaucoup plus de temps que lui à aider Anaïs dans ses devoirs, à l’accompagner dans ses activités… Il y a une sorte de déséquilibre de charge mentale. Quand elle est chez son papa, elle m’appelle beaucoup. Elle a trouvé son équilibre comme ça. Après on est séparé depuis qu’elle est toute petite, donc elle n’a connu que ça et c’est sa normalité.
Quels ont été les professionnels qui vous ont le plus soutenu et permis à Anaïs de progresser ?
Les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) sont l’accompagnement le plus précieux. Avoir une AESH est un droit pour ces élèves atypiques qui doivent se plier au mode de fonctionnement de l’école, pensée par et pour des élèves neurotypiques. Les AESH les aident et les accompagnent pour rentrer dans le moule imposé. Au-delà de l’accompagnement scolaire, leur présence est indispensable pour leur redonner confiance en eux. Un grand merci à celles qui ont accompagné et qui accompagnent encore ma fille.
Ensuite je parlerai des psychologues. Ma fille est suivie par une neuro-psy spécialisée TDA(H), et elle est un soutien précieux.
De manière générale, j’ai envie de dire tous les professionnels bienveillants et qui connaissent bien ce trouble sont une bonne solution pour ces enfants mais aussi pour les parents.
