Les besoins des aidants : liste concrète des aides à proposer

Quels sont les principaux besoins des parents aidants ? Quelle aide concrète proposer pour soulager le parent ?

• Garder le lien, s’intéresser, rester naturels : c’est déjà beaucoup ! Le handicap d’un enfant peut isoler toute une famille… Les parents sont souvent seuls, les liens avec leur entourage se sont distendus, les proches ont pris leurs distances, la communication est difficile. Les parents parlent peu de leurs difficultés, il y a beaucoup de pudeur. Il est donc essentiel de maintenir le lien social avec ces parents :  : appeler, prendre des nouvelles, parler de choses « légères » pour continuer à maintenir une vie “normale”. montrer son soutien, c’est essentiel car c’est aussi prévenir le burn out parental.

« L’aide qui nous touche le plus aujourd’hui sont de petites choses qui montrent que l’on a de l’attention pour notre enfant. Lui donner à manger, lui parler, chanter, l’intégrer dans un groupe avec les autres…  »

• Apporter un soutien moral au quotidien ou lors des moments plus difficiles (hôpital…) : entourer le parent dans les moments plus difficiles (même à distance), c’est aussi essentiel pour se sentir moins isolé. Etre là moralement pour le parent.

« Ca me touche d’être accompagnée à l’hôpital, juste pour ne pas être seule. »

• Continuer à vivre ! Maintenir les activités sociales et voir avec le parent ce qui est possible pour lui dans son quotidien.

« J’ai beaucoup aimé qu’on nous reçoive pour un repas, sachant que de mon côté je n’avais plus la force d’inviter. »

• Avoir du répit : le besoin de répit, à savoir faire garder son enfant, même quelques heures, est une énorme demande chez les parents aidants.

« J’ai apprécié les propositions de prendre en charge notre fille, 2h, une journée, un week-end… Même si ça n’aboutit pas toujours ! »

• Recevoir de l’aide logistique : courses, ménages, entretien de la maison, transports… beaucoup de tâches qui prennent du temps dans un quotidien qui est déjà chargé.

« Quand ma fille était petite, des amies l’accompagnaient chaque semaine chez la kiné… Il y avait 4 séances et je n’en faisais que 2. C’est déjà un super pas ! »

Attention au risque d’isolement

Les aidants n’expriment pas leurs besoins et il y a un vrai risque de santé et d’isolement pour eux.

Les parents parlent très peu de leurs difficultés  et il y a un vrai risque d’isolement et de repli sur soi.

Généralement, il y a très vite un sentiment, dès l’annonce du handicap, que “les autres ne peuvent pas comprendre”.

Dans le monde du handicap, les parents s’habituent à se battre contre les institutions, à se voir fermer des portes, à se sentir incompris, et cette colère légitime peut englober les proches à la moindre goutte d’eau.

Il faut savoir que les parents ne parlent pas vraiment de leur vraie vie, même à leurs proches. Souvent, ils enjolivent les choses pour ne pas faire peur, ne pas faire fuir, ne pas “saouler” leurs proches avec leurs problèmes. Les besoins existent et sont bien présents

Des non-dits et malentendus peuvent s’installer, puis s’aggraver au fur et à mesure qu’on ne se comprend pas, et conduire à l’éloignement, à la rupture.

Il y a des vrais risques pour ces parents aidants :

• sur la santé physique  (manque de sommeil, problème de dos pour porter / faire des soins, maladies chroniques …)

• sur sa santé mentale : anxiété, dépression, stress, fatigue morale.

Ces risques peuvent conduire au burn out parental.

Côté proches : des petits pas à mettre en place

Souvenez-vous, pour pouvoir proposer de l’aide, et en demander, il faut qu’une relation de confiance soit établie. Or 63% des parents ont déjà refusé une proposition d’aide, principalement par manque de confiance. L’idée première est donc de nourrir ce lien de confiance entre l’aidant et le proche, en commençant par des « petits pas » et surtout en laissant du temps à chacun.

Nous souhaitons donc vous proposer des exemples d’aides faciles à mettre en place mais tout de même utiles aux parents. L’objectif : commencer à mettre un pied dans cette relation d’entraide.

• Demander des nouvelles de l’enfant dès que possible : lors d’une discussion, oser demander des nouvelles de tout le monde, y compris de l’enfant en situation de handicap. Une maman nous confie «Moi par exemple, quand ma sœur m’appelle, elle demande des nouvelles de mes enfants sauf de celui qui est handicapé. Ca me blesse… »)” C’est quelque chose qui parait simple mais qui n’est pas toujours fait par peur de gêner, de ne pas savoir utiliser les bons mots… Or c’est important pour le parent, de montrer que l’on porte de l’attention à son enfant. C’est aussi une manière d’entamer le dialogue.
• Proposer du soutien moral : le quotidien d’un enfant en situation de handicap est souvent fait de divers rendez-vous médicaux. Et si vous pouviez, de temps en temps, accompagner le parent dans la salle d’attente pour qu’il se sente moins seul ? Et si vous en avez la possibilité, proposer votre aide pour assurer les transports et accompagner l’enfant à certains de ses rendez-vous médicaux ? Une maman nous dit « Quand ma fille était petite, des amies l’accompagnaient chaque semaine chez la kiné… Il y avait 4 séances et je n’en faisais que 2. C’est déjà un super pas ! »
• Se renseigner sur la maladie / handicap / syndrome : un petit pas qui aide à vaincre la peur du handicap, permet de mieux comprendre le quotidien, les difficultés et les besoins, d’enclencher un dialogue…
• Garder un lien direct avec l’enfant : il y a parfois des échanges entre parents, mais sans que le proche connaisse vraiment l’enfant et passe un temps seul avec lui. L’idée est de créer un lien avec l’enfant, peut-être d’abord en présence de la famille pour mettre tout le monde en confiance. Par exemple : inviter la famille pour un repas chez soi, apporter un apéro ou un goûter chez l’aidant, partager une balade avec toute la famille, s’intéresser et s’occuper un peu de l’enfant en présence de ses parents, faire une visio juste avec l’enfant.
• Faire une liste de ses « capacités d’aide » : nous ne sommes pas tous à l’aise sur les mêmes sujets ou nous n’avons pas tous les mêmes envies par rapport au handicap et à la maladie. Nous vous invitons à indiquer clairement ce que vous pouvez faire et à le partager à votre proche. Par exemple « l’administratif ça ne me gêne pas » « les hôpitaux ça ne me fait pas peur » et les moments où vous êtes disponible «le mercredi matin je ne travaille pas » « les week-end c’est pas l’idéal mais le soir en semaine oui »… Du côté des parents, on conseille également de faire une liste de ses “besoins d’aide” pour être au clair sur sa demande.
• Demander précisément de quoi ils ont besoin : ne pas juste s’en tenir à une proposition vague « je suis là si besoin » qui part d’une bonne intention mais dont il est difficile de s’en saisir. Émettre à la place une proposition concrète « Qu’est-ce que je peux faire pour t’aider, maintenant ou bientôt ? ».
• Proposer une aide pour la fratrie :  qui est aidante aussi et peut parfois être en difficulté et se sentir oubliée. Si vous n’êtes pas à l’aise pour passer un temps avec l’enfant en situation de handicap, vous pouvez quand même proposer quelque chose aux frères et sœurs.
• Proposer une aide « logistique » : des petites actions simples qui ne nécessitent ni formation, ni investissement dans le temps important mais qui peuvent économiser quelques heures précieuses pour les parents. Par exemple :  faire des courses, donner un coup de main pour le ménage, assurer quelques trajets en voiture…
• Proposer une aide administrative : être aidant, c’est aussi souvent faire face à une paperasse administrative, à la complexité des démarches, à un jargon complexe et à des acronymes sans fin… Même si vous n’êtes pas spécialisés dans le handicap ou dans l’aide sociale, vous pouvez peut-être donner un coup de main ! Réunir deux cerveaux pour remplir un dossier MDPH, relire une demande importante, ou faire des recherches pour du matériel spécifique à acheter, ça aide et ça fait gagner un temps précieux.
• Faire des contre propositions si refus : rassurez-vous, c’est tout à fait normal de se lancer dans une proposition qui tombe à l’eau, qui reste sans réponse ou n’aboutisse pas ! Nous vous invitons à ne pas vous décourager s’il y a un refus, et essayer d’en comprendre la raison. C’est aussi important de considérer chaque proposition d’aide (même ratée !) comme une occasion de dialoguer, de resserrer les liens, de proposer quelque chose de plus adapté la prochaine fois.

Après avoir testé ces premiers petits pas, vous devenez un « super proche » et  vous aurez peut-être envie d’aller plus loin ! Vous pourrez peut-être alors proposer un temps de répit, très demandé par les parents, en leur proposant de garder leur enfant. La proposition sera sûrement naturelle une fois ces “petits pas” déjà mis en place, une fois la relation de confiance créée et établie avec l’enfant.

Enfin, après avoir été baptisé « super proche » vous atteignez le niveau ultime : le « proche ambassadeur », celui qui devient médiateur auprès des autres proches, famille, amis, collègues… Celui qui relaye les besoins de l’aidant, donne des idées, change le regard porté sur les aidants et incite à agir. Bravo, vous devenez un ambassadeur de l’entraide !

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« Tu aides ? Je t’aide ! » une enquête réalisée par l’association Handissimo en 2020, menée en 2 temps : une première enquête qualitative via des entretiens auprès d’une cinquantaine d’aidants, suivie d’une enquête quantitative sous forme de questionnaire auprès de 581 aidants (89% parents d’enfants en situation de handicap – tous handicaps) et 94 proches d’aidants.
Cette enquête a été soutenue par un collectif d’associations : TFA du répit pour une meilleure vie, Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône Alpes, les Bobos à la Ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie, Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu.

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