Les « Petits Pas » côté parents aidants

Le besoin de répit est souvent le besoin prioritaire ressenti par les parents touchés par le handicap de leur enfant. Comment communiquer avec ses proches et oser demander de l’aide ?

Commencer par des petits pas

Parmi les proches qui ont répondu à l’enquête, les freins principaux qui empêchent de proposer de l’aide sont le manque de temps (32% des répondants), la peur de ne pas savoir faire (23%) et le fait de ne pas savoir quoi proposer (21%). Une bonne piste est alors de commencer par des petites aides « simples », faciles à mettre en place, qui ne nécessitent ni « formation » particulière ni un engagement dans le temps trop important. Ce sont des “petits pas” qui peuvent mettre tout le monde en confiance et quand même apporter une aide utile aux parents. 

• L’objectif du côté du parent : oser parler de ce qu’il vit, oser dire que ça ne va pas, prendre le temps d’expliquer, même si les réponses sont maladroites et qu’il faut du temps pour se faire comprendre ; petit à petit mieux définir ses besoins (les répondants à notre enquête estiment que ce qui serait le plus utile est que l’aidant demande précisément quelque chose, c’est la proposition qui a reçu la note la plus élevée : 3,3/5) ; et enfin, se rendre compte qu’il est légitime de demander de l’aide.
   
• L’objectif du côté du proche : oser demander comment ça va, oser parler du sujet, prendre des nouvelles de l’enfant et de ses parents, voir qu’il y a des petites attentions qui sont appréciées, se mettre en confiance, vaincre la méconnaissance du handicap et la peur de s’engager, donner envie d’aller plus loin, comprendre qu’aider c’est valorisant.

Côté parents : des petits pas à mettre en place

• Parler de votre enfant, de votre quotidien, dès que possible : évoquer ses difficultés et ses besoins, c’est déjà beaucoup ! On sait que les proches ne se rendent pas forcément compte des difficultés du quotidien si on ne leur en parle pas. 

Quelques exemples inspirants :

« Aude a pris le réflexe, quand on l’appelle pour prendre des nouvelles, de toujours prendre l’initiative de donner aussi des nouvelles de son fils, même si ça casse un peu l’ambiance, même brièvement, car sinon, les proches n’osent pas forcément demander. »

« Annick a rédigé un « petit mode d’emploi » bref des choses essentielles et pratiques à savoir sur son fils : elle le partage à ceux qui lui proposent de l’aide pour mettre tout le monde en confiance, rassurer son proche et se rassurer elle-même. »

« Laurence D. a pris conscience que, pour que les enfants soient bien, il faut que les parents soient bien. Depuis, elle met ça en avant quand elle demande un coup de main à des amis. Elle parle aussi des frères et sœurs qui ne sont pas toujours en forme.» 

« Stéphanie a distribué un « mémo » sur sa fille aux parents d’élèves de son école, pour qu’ils soient au courant de la situation et qu’ils sachent comment réagir / expliquer à leurs enfants. »

• Demander du soutien : on a souvent envie que le soutien viennent directement de la part des proches. Mais rien n’empêche de mettre en place des petites choses pour le “provoquer”

« Laurence H. crée un groupe Whats App avec sa famille et ses amis avant chaque opération de son fils. Elle y partage des nouvelles et y reçoit des bonnes ondes, du soutien. Ca lui fait beaucoup de bien.» Stéphane a fait la même chose avec une page Facebook

• Savoir précisément de quoi j’ai besoin. Faire cet exercice est doublement utile : pour vous, parents, pour prioriser vos demandes si vous vous sentez face à une montagne de besoins sans savoir par où commencer; et pour les proches qui sont en attente d’idées pour savoir quoi proposer de vraiment utile.

Les besoins évoluent selon les moments de la vie. C’est donc un exercice qui peut être refait régulièrement. Aussi, tous les besoins  ne peuvent pas forcément être couverts par vos proches. Il existe d’autres types d’aides possibles, proposées par des associations et des professionnels. 

« Axelle, au moment de reprendre un travail, a listé précisément tous ses besoins prioritaires et a essayé de définir, pour chacun, comment elle pourrait recevoir de l’aide. »

« Grâce à cet exercice, Stéphane sait maintenant qu’il a besoin d’1h de répit tous les 2 jours, et que des « coups de main logistiques » pour entretenir son jardin et faire le ménage sont faciles à mettre en place et efficaces pour lui. » 

• Faire des contre propositions au lieu de refuser, dans un objectif d’ouvrir le dialogue : expliquer pourquoi ça ne fonctionne pas et voir, ensemble, comment adapter la proposition. 

« Elodie pense qu’il faudrait faire une contre-proposition quand la proposition d’un proche ne convient pas. Par exemple, quand on l’invite à dîner, et qu’elle ne peut pas y aller avec sa fille, elle propose plutôt de venir chez elle avec le repas / l’apéro; ou de se retrouver pour une balade.»

• Créer du lien entre mon enfant et mes proches : certaines propositions d’aide peuvent concerner directement le parent (faire des courses, du ménage…) et vos proches n’osent pas toujours passer un moment avec votre enfant. Or il est difficile de ne pas se familiariser avec l’enfant si on veut un jour pouvoir proposer un moment de répit, à savoir la garde de l’enfant. 

« Marie a invité ses amis à une marche avec son fils lors d’un événement proposé par l’association rassemblant les personnes ayant la même maladie que lui. C’était l’occasion de communiquer sur la maladie, d’en parler. »

« Annick a pris l’habitude de toujours emmener son fils avec elle, de tout faire avec lui, peut importe le regard des autres. Très souvent, elle a été stupéfaite de voir que les bonnes volontés sont là, une fois que la peur s’est effacée. »

« Marie s’est rendu compte pendant le confinement, lorsque ses collègues ont vu son quotidien et son fils pendant les visios où il surgissait brusquement, qu’ils n’avaient en fait pas la moindre idée de ce que c’était « en vrai » même si elle pensait avoir déjà pas mal expliqué. Elle pense maintenant qu’elle devrait plus souvent inviter ses proches chez elle pour qu’ils se rendent compte : c’est beaucoup plus efficace que de seulement en parler. »

« Caroline a réussi à créer un « réseau de baby sitter » dans son immeuble en en parlant au fur et à mesure à ses voisins. »

• D’autres idées à proposer à vos proches, qui peuvent peut-être vous soulager 1 à 2h dans la semaine et qui sont faciles à mettre en place :

Aide « logistique » :  faire des courses, donner un coup de main ménage, assurer quelques trajets en voiture…
Aide « morale » : être présent, prendre des nouvelles régulières, parler de choses « légères », accompagner dans la salle d’attente d’un rendez-vous médical…
Activités sociales : inviter la famille pour un repas chez soi, apporter un apéro ou un goûter chez l’aidant, proposer de faire une visio avec l’enfant, partager une balade avec toute la famille, s’intéresser et s’occuper un peu de l’enfant en présence de ses parents, quand vous êtes tous ensemble.
Aide administrative : remplir un dossier, relire une demande importante, faire des recherches pour des choses spécifiques à acheter….

Vous êtes inspirés par ces petits pas ? 

Nous vous proposons deux exercices pour passer à l’action : 

• Lister vos besoins principaux : réfléchir à comment vous pourriez vous faire aider par vos proches, quelque chose qui ne leur coûterait pas trop (serait réalisable) et qui vous permettrait, à vous, de faire le premier pas. 
• Ecrire une “fiche d’engagement personnel” : vos petits pas que vous pouvez mettre en place de votre côté :
  • pour le mois à venir, vous vous engagez à : 
  • pour le mois à venir, vous essayez de :
  • ce dont vous rêvez (même si ça ne sera pas possible tout de suite) mais que vous souhaitez garder en tête : certaines propositions d’aide ne sont pas adaptées à l’instant T mais pourront vous servir un jour… restez à l’écoute !

Vos proches peuvent aussi mettre en place des « petits pas » partagez-leur des idées avec notre article dédié : 
https://www.enfant-different.org/grands-parents-entourage/les-besoins-des-aidants-liste-concrete-des-aides-proposer/

« Tu aides ? Je t’aide ! » une enquête réalisée par l’association Handissimo en 2020, menée en 2 temps : une première enquête qualitative via des entretiens auprès d’une cinquantaine d’aidants, suivie d’une enquête quantitative sous forme de questionnaire auprès de 581 aidants (89% parents d’enfants en situation de handicap – tous handicaps) et 94 proches d’aidants.

Cette enquête a été soutenue par un collectif d’associations : TFA du répit pour une meilleure vie, Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône Alpes, les Bobos à la Ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie, Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu.