Ecrit par - 02 août 2017
Votre enfant est polyhandicapé
Votre enfant est polyhandicapé, auprès de qui se renseigner ?
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Soumis par Equipe Enfant-… le ven 01/06/2012 - 11:52
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votre enfant est polyhandicapé


Polyhandicap, plurihandicap, surhandicap, multihandicap : différents termes peuvent être employés, comment les différencier ?

 

L'enfant polyhandicapé présente des déficiences motrices et mentales associées, souvent aggravées par d'autres troubles. Il s'agit d'une atteinte cérébrale grave, touchant plusieurs domaines de l’activité neurologique (cognitive, motrice, sensorielle...). Différentes déficiences s’associent de façons diverses.

Le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 donne cette définition des personnes polyhandicapées :

personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain, et une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique

Un peu plus de détails sur le site Moteurline :
http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?rubrique125

Les différents termes

Le polyhandicap

Il est défini ainsi par le décret du 29 octobre 1989 (annexes 24 Ter)  et le décret du 9 mai 2017 (extrait ci-dessus). Pour en savoir plus, consultez la page du Centre de ressources multihandicap :
http://www.crmh.fr/crmh/cms/7134-7458/centre-de-ressources-multihandicap-paris-definitions.dhtml

Le plurihandicap

C'est une association de plusieurs déficiences.
« Association de deux ou plusieurs déficiences, qu'elles soient motrices, intellectuelles légères ou moyennes, auditives, visuelles ou de maladies rares handicapantes, de même degré, ne permettant pas d'en désigner une des deux comme principale » - (source : MSSH)

Le surhandicap

On parle de « surhandicap » lorsque la personne présente une déficience psychique alors qu’elle a une déficience physique ou intellectuelle existante. (source : MSSH)

Le multihandicap 

« Le multihandicap, parfois appelé plurihandicap, peut être défini par l'association de plusieurs déficiences ayant approximativement le même degré de gravité, ceci empêchant de déterminer une déficience principale et posant des problèmes particuliers de prise en charge, car les capacités restantes ne permettent pas toujours d'utiliser les moyens de compensations habituels (exemple : la vision autorise l'usage de la langue des signes à un sourd mais pas à un sourd-aveugle). » - Source : Centre ressources Multihandicap Le fontainier

Le groupe polyhandicap France propose également une définition du polyhandicap.
Un document rédigé par le Dr Lucile Georges-Janet retrace l'historique du concept et de la reconnaissance du polyhandicap :
http://moteurline.apf.asso.fr/IMG/pdf/polyhandicap_LGJ_218-231.pdf

Des associations

Le CESAP, Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées propose des formations, ainsi qu'un centre de documentation ouvert aux professionnels, aux parents et aux étudiants (accès payant), spécialisé sur le thème du polyhandicap et de sa prise en charge dans ses différentes dimensions
http://www.cesap.asso.fr/

Le Centre de Ressources Multihandicap Le Fontainier s’adresse aux personnes handicapées, à leur famille, aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent. Il propose un fonds documentaire sur le multihandicap, la grande dépendance et des sujets plus larges. Il propose aussi un service d'écoute,  de soutien et d'informations des familles.
http://www.crmh.fr/
Le CRMH a ausis mis en ligne une base de données des établissements pour enfants, adolescents, adultes polyhandicapés ou handicapés moteur (IMC infirme moteur cérébral ou IMOC infirme moteur d'origine cérébral).

Le département Handas de l'Association des paralysés de France. Il travaille autour de la question des établissements et services pour personnes pluri et polyhandicapées : développer des formes diversifiées d’accueil et d’accompagnement, accompagner les équipes, mener des actions de recherche ou de formation en matière de pédagogie, d’éducation, de communication et d’insertion. Pour contacter Handas :
http://www.handas69.fr/

Le Groupe Polyhandicap France. Il rassemble parents, professionnels et associations qui veulent œuvrer pour faire connaître et reconnaître les personnes polyhandicapées. Il « milite » pour le renforcement de la politique d'accompagnement et l’accès aux droits de toutes les personnes polyhandicapées et de leurs familles
http://www.gpf.asso.fr/

Association Handy Rare & Poly. Association de parents d'enfants polyhandicapés du Calvados, qui propose un service d'écoute et l'entraide aux familles, des activités de loisirs aux enfants et aux familles, des interventions dans des colloques, lycées, écoles d'infirmières ....
http://www.handy-rare-et-poly.fr/

Le Réseau-Lucioles. Association dont le but est d’ améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap mental sévère par la mutualisation de l’expérience des parents et des professionnels. Propose des conseils et des témoignages sur la vie quotidienne sur son site internet :
http://www.enfant-different.org/handicaps-et-maladies/reseau-lucioles

Pour trouver d'autres associations, proches de chez vous, le Groupe Polyhandicap France propose un annuaire.

D'autres parents...

Pour discuter avec d'autres parents, échanger vos expériences et adresses, vous pouvez également communiquer par internet ou rencontrer des parents via des cafés des parents ou groupes de parole. Ces articles vous donneront des adresses :
http://www.enfant-different.org/echanger-avec-dautres-parents/echanger-communiquer-grace-internet

Il existe une liste de diffusion de parents d’enfants polyhandicapés ou ayant des handicaps associés, peu active en 2012 mais toujours existante. Ce groupe est ouvert aux familles, aux associations, aux professionnels de la santé et à toutes personnes intéressées par le polyhandicap.
http://fr.groups.yahoo.com/group/par_polyhandicapgroup/

Rendez-vous sur le blog de l’association INJENO (Inès Jeanne et Noé ou Initiatives de Parents de Jeunes Epileptiques du Nord) : une association de parents, de grands-parents, de frères et soeurs et d'amis d'enfants handicapés et polyhandicapés (ne concerne pas seulement les enfants épileptiques).Injeno propose aussi des vidéos où des familles témoignent, dont la vidéo « Regards croisés sur la condition de la personne polyhandicapée, neuro-lésée et de sa famille ».

D'autres témoignages en ligne :

Le témoignage d'un papa : « Ethique de la responsabilité, point de vue d'un père » de Cédric Gicquel, Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP
Le site Déclic a regroupé plusieurs articles sur le polyhandicap.

Voici des blogs de parents :
Les parents de Zachary qui a le syndrome d’Angelman : http://angelzac.blogspot.fr/
Parent de Maxime atteint du syndrome de West : http://syndromedewest.boosterblog.com/

Se documenter

Trouver des références d'ouvrages, d'études autour de la question sur polyhandicap :

  • Le Centre de Ressources Multihandicap a constitué un fonds documentaire. Il concerne le multihandicap, la grande dépendance et des sujets plus larges qui nous semblent enrichir et questionner les démarches d'accompagnement et les réponses aux besoins des personnes polyhandicapées et de leur famille.
  • Le centre de ressources sur le polyhandicap de l'Association des Parents et des Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée, en abrégé l'AP3 http://www.ap3.be/ressources

Notre sélection  

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le polyhandicapTout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le polyhandicap sans jamais oser le demander." De sylvie Evrard et Françoise Viennot, publié aux éditions Charles Corlet, 2004.
Ce livre initié par deux mamans d'enfants polyhandicapés vise à faire connaître le polyhandicap et changer ainsi le regard sur les personnes polyhandicapées.Il comporte des témoignages de personnes connues ou non, principalement de parents. Il s’appuie également sur les illustrations humoristiques d’Emmanuel Chaunu. Il aborde les questions de la révélation du diagnostic, de la prise en charge, le regard des autres, des relations familles-professionnels, du projet de vie et des aides techniques et humaines.
Il est disponible en bibliothèque, en librairie ou bien en prêt gratuitement au centre de documentation de l’association Une souris verte.

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