Ecrit par - 13 juillet 2017
Les déficiences motrices
Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?
Enfant Différent
l'équipe Enfant Différent
Soumis par Equipe Enfant-… le ven 20/05/2005 - 02:00
Image
les déficiences motrices

« Une déficience motrice est une atteinte (perte de substance ou altération d’une structure ou fonction, physiologique ou anatomique) de la motricité, c’est-à-dire de la capacité du corps ou d’une partie du corps à se mouvoir ou à se maintenir dans une position donnée. » - Définition du site Moteurline

Les causes sont très nombreuses et diverses. On peut évoquer les lésions cérébrales, neuromusculaires, les maladies génétiques, les pathologies invalidantes… Quelques pistes pour s’informer :

Sur internet

Visitez Moteurline, portail de l'Association des Paralysés de France consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles.
Ce site portail est très complet : de nombreuses ressources sont disponibles. On y trouve des informations médicales, règlementaires, des informations relevant plutôt des sciences sociales comme les concepts théoriques du handicap, des statistiques, des références juridiques, un index des associations…
http://www.moteurline.apf.asso.fr/

Voici également notre article sur les différents forums et listes de discussion entre parents sur internet :
http://www.enfant-different.org/echanger-avec-dautres-parents/echanger-communiquer-grace-internet

Si votre enfant a une maladie rare, vous pouvez vous renseigner sur différents sites :
http://www.enfant-different.org/handicaps-et-maladies/les-maladies-rares-ou-orphelines

Auprès des associations

L'Association des Paralysés de France est une association nationale qui existe depuis 1939. Elle est née de l'initiative de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes.
http://www.apf.asso.fr
D'année en année, l'association s'est agrandie. Elle gère de nombreux services ou établissements médico-éducatifs pour enfant, adolescents et adultes. Aujourd'hui, elle est présente partout en France grâce à ses délégations régionales, contactez la délégation proche de chez vous :
https://www.apf.asso.fr/carte

Si votre enfant a une maladie neuromusculaire, vous pouvez vous tourner vers l’Association Française contre les Myopathies (AFM) renommée de part son action annuelle le Téléthon :
http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/
Elle s’est engagée dans la recherche médicale mais aussi dans le soutien aux familles notamment dans ses délégations régionales :
https://www.afm-telethon.fr/delegations-1083
Sur internet, le site propose des informations sur les maladies neuromusculaires et la publication de documents :
https://www.afm-telethon.fr/reperes-savoir-comprendre-1118

Certaines associations ne sont pas orientées vers un type de handicap en particulier, et peuvent donc également vous renseigner :
http://www.apajh.org/

Vous pouvez vous tourner vers d’autres associations qui s’orientent vers un type de déficience en particulier, par exemple autour :

et bien d’autres encore...

Au téléphone

L’APF propose différents services d’écoute :
http://www.ecoute-infos.apf.asso.fr/
notamment le numéro vert « Ecoute Handicap Moteur », pour soutenir les personnes qui ont des soucis personnels, des angoisses, qui se sentent seules.
0800 500 597

L'AFM met à votre disposition un service d'accueil téléphonique qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l'AFM ou en externe :
Le N° Azur 0 810 811 088 (prix d’un appel local depuis un poste fixe), ou 01 69 47 11 78.

D’autres numéros d’écoute téléphoniques :
http://www.enfant-different.org/echanger-avec-dautres-parents/besoin-de-parler

Écrit par...

Enfant Différent
l'équipe Enfant Différent

Membre depuis

47 années 10 mois
...

Vous avez des astuces à partager, une information à ajouter ou une expérience à raconter ?

Laisser un commentaire

CAPTCHA Ceci est un test qui nous permet de valider que vous n'êtes pas un robot.

(*) : champs obligatoires