Ecrit par Jeanne et Tristan Auber -
Nous avons voulu un troisième enfant...
"Nous avons voulu un troisième enfant bien avant la détection de la microdélétion chromosomique en cause dans les difficultés de Julie..."
Jeanne et Tristan Auber

Parents de Julie, atteinte d'un handicap multiple, et auteurs du livre "Bonjour, jeune beauté !"

Soumis par auber le mer 25/09/2013 - 09:39
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couverture du livre Bonjour jeune beauté

Un extrait du livre "Bonjour Jeune beauté" écrit par Jeanne et Tristan Auber...

 

Cher Tristan,

Je pense qu’il ne sert à rien  d’avoir des remords sur ce que nous avons exigé d’Hadrien.

Nous avons aussi su l’écouter.

En le laissant par exemple nous aider à choisir le prénom de sa sœur cadette, nous lui avons permis d’imaginer que cette sœur-là serait peut être plus proche de lui.

Nous avons voulu un troisième enfant bien avant la détection de la microdélétion chromosomique en cause dans les difficultés de Julie. Lorsque j‘attendais Maud, elle avait 7 ans et était en établissement spécialisé.

Nous étions très anxieux. Des petites phrases en apparence anodines planaient sur cette grossesse :

 C’est probablement accidentel mais nous ne pouvons l’affirmer .   Si cela se reproduit, ça peut être pire comme mieux.  

J’ai passé une amniocentèse, avec tous les risques que cela induit, dans le but d’éliminer les anomalies détectables comme les anomalies de nombre (2). Je n’ai même pas pu répondre à la question de l’éventuelle interruption de grossesse, car pour moi refuser de mettre au monde un enfant ayant les mêmes caractéristiques que Julie revenait à jeter notre fille aînée à la poubelle. Insoutenable ! Quand j’ai su que j’attendais une fille mon angoisse s’est amplifiée. Mon accompagnante en haptonomie devait être désperée devant mon incapacité totale à me « connecter » à cette enfant que je n’avais aucune envie d’imaginer.

Je garde un souvenir triste de sa naissance. Je pleurais, j’étais incapable de la regarder. Je vous entendais, le gynécologue et toi, me dire que je pouvais ouvrir les yeux, qu’elle était superbe, mais je n’y arrivais pas. Pourtant Julie n’était pas dysmorphique quand elle est née !

Maud à six ans de différence avec son frère et huit avec sa sœur. Vers 2 ans, j’ai commencé à me demander s’il fallait lui expliquer les particularités de Julie, quand elle m’a apporté elle-même la réponse. Alors que j’étais en train de gronder sa sœur, elle m’a dit : « Mais maman, Julie elle comprend pas. » Plus grande, elle a joué avec son aînée comme si elles étaient deux petites filles du même âge. Elle lui a permis de vivre ce qu’elle n’avait pas eu petite, coincée comme elle était entre les séances de rééducation et la détresse de ses parents. Pourtant, Maud à déclaré un jour : « Julie, je l’aime pas quand elle se transforme en monstre. » Et quand on lui a demandé si elle voulait une petite sœur, elle a répondu : «Une sœur, j’en ai déjà une qui a de gros problèmes. » De son coté, qu’a pu ressentir Julie quand Maud a appris à lire, écrire, compter ? Quand elle est devenue rapidement plus autonome qu’elle ?

Je suis heureuse d’avoir eu le cran ou l’insouciance d’avoir d’autres enfants après Julie. Dans les phases de crise aiguë, il m’est pourtant arrivé de me poser des questions sur la famille que nous leur offrons. A d’autres moments, quand nos enfants nous montrent leur étonnante maturité sur de nombreux sujets, nous arrivons à penser que c’est peut être une chance pour eux, une richesse de la vie qui leur permettra d’accepter et de comprendre la différence. Maud a d’ailleurs écrit un petit conte à ce sujet vers l’âge de 6 ans. Une histoire de chat blanc qui arrive dans une famille de chats noirs et a du mal à trouver sa place. Il faudra que je te fasse lire ce texte, c’est si étonnant pour une petite fille de son âge.

Le week-end touche à sa fin. Je déjeune cette semaine avec M. Leconte. Nous avons tant à nous dire.

Je t’embrasse.

Jeanne

 

(2) Le caryotype normal comporte 46 chromosomes mais des anomalies de nombre peuvent survenir. La plus connue est la trisomie 21 : l’enfant est porteur de trois chromosomes 21 au lieu de deux.

bonjourjeunebeaute

Pour en savoir plus sur le livre Bonjour jeune beauté, consultez le site internet :
http://www.bonjour-jeune-beaute.fr/  ou la page Facebook.

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Jeanne et Tristan Auber
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