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Parler de la maladie ou du handicap avec les enfants
Quelques conseils et ressources pour parler de la maladie ou du handicap avec les enfants.
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Soumis par Equipe Enfant-… le jeu 10/03/2016 - 01:00
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Parler de la maladie en famille

Trouver les bons mots, le bon moment, la juste distance pour parler avec son enfant de sa maladie ou de son handicap, cela n’est pas particulièrement aisé. En tant que parents, vous pouvez être démunis devant les questions ou les émotions de votre enfant.


Parler de la maladie ou du handicap avec l’enfant concerné

Il est important que vous soyez prêt et disponible pour dialoguer avec votre enfant de ce sujet qui peut s’avérer douloureux.
L’enfant malade ou déficient reste avant tout un enfant, et il a besoin d’être reconnu tel qu’il est et pas seulement en fonction des ses déficits ou incapacités.
Nous avons trop souvent tendance à effacer l’enfant derrière un diagnostic alors qu’il a une identité en dehors de celui-ci.
Il est sécurisant pour lui d’être rassuré sur ses capacités, ses acquis, ses progrès et sur les liens qui vous unissent.

Vous pouvez aussi lui rappeler que sa vie n’est pas limitée à sa chambre ou à ses rendez-vous médicaux, mais qu’il va pouvoir continuer sa vie d’enfant : voir ses copains, aller à l’école, avoir des activités… Certes, cela pourra nécessiter des aménagements et une réorganisation pour s’adapter à son nouveau rythme de vie.

Essayons de penser qu’un enfant n’a pas les mêmes craintes, questionnements, angoisses qu’un adulte. Laissons-le donc nous poser les questions qu’il se pose lui, au rythme où il se les pose. Pour donner un exemple, un enfant ne sera pas forcément tout de suite inquiet pour son avenir, ce qui compte pour lui c’est sa qualité de vie au quotidien. Un adulte lui, aura bien souvent des inquiétudes sur le devenir de l’enfant atteint d’une maladie ou d’une déficience.

Pour vous aider, vous pouvez aussi lui demander d’expliquer ce qu’il sait/connait de sa maladie ou de son handicap et ainsi ajuster votre réponse.
Cela lui permettra également de mettre des mots sur ce qu’il ressent, sur ses émotions.
Votre enfant peut aussi chercher de lui même des réponses, des informations sans vous solliciter. Il peut choisir de ne pas tout vous dire et de se confier à une personne de confiance.
Si vous vous sentez en difficulté, ce peut être l’occasion de faire appel à votre entourage, à une personne extérieure à la famille ou bien à un professionnel, et de proposer à votre enfant un accompagnement personnel

bebesthetoscope.jpgPour faciliter la discussion, vous pouvez utiliser des supports comme un livre, un petit film, un documentaire, des témoignages…
Vous pouvez aussi choisir de jouer et de manipuler des objets/personnages…       

Voici un article qui référence des jeux et jouets :
http://www.enfant-different.org/selection/174-modesdegarde/34-jouetsjeuxadaptes.html

Ces sites proposent des idées de livres par thème
http://www.ricochet-jeunes.org/themes/
https://www.awiph.be/documentation/documentation/

D’autres articles qui parlent de ce sujet :
http://www.soin-palliatif.org/actualites/comment-parler-avec-lenfant-maladie
http://plateformeannoncehandicap.be/Parler-avec-lui?rub=79

Parler de la maladie ou du handicap avec la fratrie

Les frères et sœurs de l’enfant malade ou en situation de handicap ont besoin d’attention et de vérité. Il est important d’expliquer la maladie ou le handicap de leur frère ou sœur mais aussi d’énoncer simplement les répercussions sur la vie de famille. Ils pourront ainsi mieux comprendre pourquoi vous passez plus de temps auprès de cet enfant.

Cela peut aussi être l’occasion aux frères et sœurs de parler de ce qu’ils ressentent. Vous pouvez aussi planifier un temps, une activité….avec chacun d’eux.
Avec les plus petits, un livre peut faciliter le dialogue et la compréhension du handicap. Vous trouverez des références sur le catalogue en ligne de l’association Une souris verte
http://www.unesourisverte.org/pmb/opac_css/
Les frères et sœurs peuvent aussi avoir besoin de parler de ce qu’ils vivent à la maison avec d’autres jeunes concernés. Il existe des groupes « fratrie » qui offrent un espace de paroles dans des associations, des camsp…

Voici un article qui donne des coordonnées de groupe « fratrie »
http://www.enfant-different.org/selection/40-quotidien/681-groupes-paroles-freres-soeurs.html

Gardez en tête que la rivalité, le conflit entre frère et sœur sont présents dans toute relation fraternelle. Elle apparait aussi quand un des frères ou sœurs est malade ou handicapé. Chercher à les interdire dénaturerai le lien qui se tisse naturellement dans les fratries.

Des extraits du guide Déclic – Frères et sœurs, une place pour chacun :

La façon dont le handicap est évoqué dans votre maison et sous votre contrôle joue beaucoup dans l’acceptation de la différence pour celui qui est touché, comme pour ses frères et sœurs .

Les explications sont aussi utiles pour que l’enfant valide puisse en parler autour de lui, à ses camarades.


Conseils issus du livre Et moi alors ? Grandir avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers / Edith Blais – Editions de l’hôpital Sainte Justine

Ecoutez attentivement et reconnaissez l’expérience fraternelle unique des frères et sœurs. Soyez prêt à apprendre de leur expérience. Accueillez leurs émotions, leurs observations, leurs suggestions et leurs inquiétudes. Portez une attention particulière au langage non-verbal.

Informez-vous et communiquez l’information pertinente sur le handicap en tenant compte du degré de compréhension des frères et sœurs. Utilisez les livres et les films pour favoriser les échanges et répondre à leurs questions. Leurs préoccupations sont diverses et s’étendent sur toute une vie. Répétez l’information aussi souvent que nécessaire. Les non-dits laissent trop souvent place à l’interprétation.

livreouvert.jpgPour compléter, voici un autre article qui aborde ce sujet
http://plateformeannoncehandicap.be/Reactions-fratri

Parler de la maladie ou du handicap avec tous les enfants

L’accueil de tous les enfants, que ce soit en crèche, à l’école, au centre de loisirs, chez une assistante maternelle…est un droit fondamental qui se fonde sur différents textes législatifs et règlementaires.
Sensibiliser les enfants à la différence leur permet d’exprimer librement leurs questionnements, de faire tomber des préjugés, de réfléchir ensemble….et de modifier leur regard sur le handicap.

Pour vous aider à organiser une action de sensibilisation, vous pouvez consulter notre page :
http://www.enfant-different.org/handicaps/sensibiliser.html

Les membres du collectif « les p’tits cailloux » ont mis en commun leurs réflexions, pratiques et outils sur les actions de sensibilisation au handicap. Vous pouvez consulter le document issu de ce travail ici

D’autres pistes dans cet article :
http://www.bloghoptoys.fr/parler-de-la-difference-handicap

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