Ecrit par Sandra Van Haaften -
L'annonce du handicap, racontée par l'Envolée d'Emma
L’auteur du blog L'envolée d'Emma témoigne de l'annonce du handicap faite à la naissance de sa fille... 
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Sandra Van Haaften
Soumis par SandravanHaaften le ven 18/07/2014 - 15:25
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C’est en juin 2013 que notre neuropédiatre nous a fortement conseillé de faire une reconnaissance d’handicap auprès de la MDPH (Maison des personnes handicapées).

Handicap… le mot était lancé et nous a anesthésié.

Même si ça ne relevait pas du "diagnostic médical" et qu’il s’agissait plutôt d’une reconnaissance administrative en vue d’un éventuel besoin d’AVS ou d’autres prises en charge, la douche a été froide.

Ma première réaction a été de me ressasser toute ma grossesse, l’accouchement, les premiers mois de la vie d’Emma. Et puis cette incontournable question qui résonne sans cesse : pourquoi nous ? Un sentiment de culpabilité mais surtout un goût amer d’injustice qui me revient encore parfois.

Il y a quelques jours, je suis tombée sur un article qui évoquait l’annonce du handicap et l’accompagnement qui était fait aux familles en Belgique. Une phrase a retenu mon attention : "Lors de l’annonce du handicap, deux aspects sont repérés et ébranlés : le rêve parental et la perturbation du projet de vie."

J’ai eu le sentiment d’être égoïste après avoir lu ça. Nous, on réalise ce qu’il se passe, on adapte notre vie et on subit parfois le regard des gens. Mais est-ce qu’Emma est gênée par sa situation ? Pour le moment, non… mais demain ? Est-ce qu’en grandissant les retards seront rattrapés ? Est-ce qu’un jour les 10 pages du formulaires de la MDPH à remplir 28 fois ne seront qu’un lointain souvenir ? Je ne sais pas. Alors je ne peux pas m’empêcher de me demander de quoi sera fait l’avenir d’Emma.

Il y a des jours où je suis remontée à bloc, prête à affronter tous les regards, les rendez-vous et avec une patience puissance 10. Mais quand les rendez-vous s’enchaînent aux CAMSP, à l’hôpital… voir tous ces enfants qui n’ont pas la chance d’avoir une vie "normale", pas facile de toujours trouver la force d’avancer.

J’ai encore du chemin à faire pour être totalement à l’aise avec la situation. Je ne sais pas comment font certaines mamans que je croise dans les salles d’attente, toujours souriantes. Je ne suis peut-être pas aussi forte. Alors j’essaye de prendre chacun des bons moments, tous les sourires et les câlins que ma fille m’offrent, toutes les attentions de notre famille et nos amis et puis parfois (souvent), je me repose sur eux. Et je me dis que tant qu’il n’y a pas de diagnostic… Rien n’est joué !

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