Ecrit par Pascaline Farrudja -
Pour Lui, Pour moi, Pour...
Je redoute à chaque fois les rendez-vous médicaux, notamment ceux avec le médecin de rééducation fonctionnelle.
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Garçon dans un fauteuil roulant

Je redoute à chaque fois les rendez-vous médicaux, notamment ceux avec le médecin de rééducation fonctionnelle.
Mardi 10 juin, Fabien, Antonin et moi-même avons honoré ce rdv. Il se passe à l’IMP dans la salle de moulage des appareillages.

Sont présents le médecin généraliste de l’IMP, le médecin de rééducation fonctionnelle, l’ergothérapeute et la kiné. Ce rdv est le moment où nous faisons le point sur les besoins d’Antonin pour qu’il puisse grandir le mieux possible avec les contraintes corporelles qu’il connaît.
Nous avons pris le temps, calmement, pour échanger.
Je tente de me décrisper au fur et mesure des rencontres, je tente.

Antonin grandit donc, il est en pleine croissance.
Il a déjà à son palmarès :

  • un verticalisateur postérieur, appelé « ben-hur » car il possède des roues. Antonin est installé debout dans une coque moulée permettant le maintien du devant de son corps. Il permet de travailler les appuis sur les pieds, de changer de position, d’aider à une meilleure digestion, une meilleure oxygénation. Dans l’absolu, il doit tenir la posture 30 mns-1h /jour. Il l’est véritablement 3 à 4 fois par semaine.
  • une flèche appelée aussi motilo : ce dernier permet à Antonin de se déplacer en utilisant ses jambes. Son tronc est tenu par une coque devant et derrière. Il est en position semi assise. Cela ressemble à un trotteur.
  • un corset siège, son tout premier appareillage. Ce dernier est nécessaire à son installation assise sur le fauteuil roulant.
  • depuis l’automne, Antonin porte des coques dans ses chaussures afin de prévenir une déformation des pieds.
  • Rajoutons à cela des lunettes, un cache à mettre aussi, difficile pour Antonin de les porter. Difficile pour nous aussi de tenir cette contrainte.

Ces appareillages ont pour fonction d’amener le corps d’Antonin à l’âge adulte le moins déformé possible et bien sûr d’éviter les douleurs.

Alors, les voir sous cet angle, permet d’adoucir mon regard sur eux et mon regard sur ce médecin. Ils deviennent des « compagnons de route » pour notre fils d’abord, pour nous ensuite.

Ils sont dans le même temps contraignants, encombrants, annonciateurs de séances de rééducation, bouffeurs de temps et d’énergie. Comme ces 4 appareillages sont moulés à partir du corps d’Antonin, derrière il y a des rendez-vous où notre fils est manipulé encore.

Lors de cette dernière consultation, le nom d’un autre appareillage est sorti de la bouche du docteur : les attelles de genoux.
Antonin ne marche pas. Il ne pas tient assis, si ce n'est avec l'aide du corset siège
Ses ischios jambiers, les muscles des arrières-jambes doivent donc être étirés, ils ne grandissent pas car peu utilisés.
Il faut donc les muscler, les assouplir. Permettre au bassin de garder une bonne posture éviterait d’aggraver la cyphose « dos arrondi » qu’a déjà Antonin.

Lors de cette consultation, le médecin observe aussi une légère asymétrie de la colonne vertébrale :
Antonin devra prochainement passer une radio du dos et du bassin.
Ce Docteur a répondu à mes questions entre autre sur les priorités rééducatives à donner durant cet été, pendant la fermeture de l’IMP (5 semaines), en particulier sur la période des 15 jours où nous serons partis. Elle nous a aidés à répondre à nos questions :

Devons-nous prendre tous les appareillages ? Continuer toutes les rééducations ?!

Elle nous a mis à l’aise et ça fait du bien.

Hygiène

Lors de ce rendez-vous, c’est aussi la première fois que j’entendais le mot « Hygiène » des fonctions corporelles.
Cela évoque derrière quelque chose finalement là aussi de plus doux. Pour moi, avoir une hygiène c’est prendre soin de…
Jusqu’à maintenant, face à ces appareillages, face à ces moments de rééducations, je me sens bien souvent rééducatrice, fonctionnelle, contrainte, avec des mots qui s’invitent dans mon esprit comme : « je dois, il faut, y a qu’à, faut qu’on » qui sonnent comme des injonctions. L’hypervigilance réapparaît. La culpabilité aussi.
Et oui ! Je redoute ces rendez-vous car lorsque se rajoute un appareillage,  je ne peux m’empêcher de culpabiliser, de ne pas être suffisamment une bonne mère, que c’est parce que
- pendant la période de vacances précédente, ou pendant le confinement, je n’ai pas mis suffisamment Antonin sur son verticalisateur,
- qu’à la sortie du bain, je n’ai pas suffisamment étiré ses pieds pendant 10 mn.
- que j'aurais dû insister plus pour les lunettes ou le cache
Etc, etc, etc.

Ce sentiment de culpabilité réapparaît avec autant de puissance, d’intensité qu’au moment de l’annonce du handicap de mon fils : pendant toute une période je passais mon temps à visualiser ma grossesse, ce que j’avais fait, pas fait, ce que j’avais mangé, ce que j’aurais dû manger… Etait-ce dû à la salade que je n’avais peut- être pas suffisamment bien lavé ? La viande était-elle suffisamment cuite?!

En parallèle, je m’interroge sur les temps de rééducation à l’IMP : en a-t-il assez ? L’ARS (Agence Régionale de la Santé) donne-t-elle suffisamment de moyens aux instituts ? Y a -t-il suffisamment de professionnels ? A chaque fois que j’interroge, j’ai la réponse suivante : "Antonin n’a pas plus besoin de séances de rééducation qu’il en a déjà."
Bon.
Peut-être.
Cette réponse, je le reconnais me soulage car au plus profond de mon être, je ne veux pas qu’Antonin ait plus de temps de rééducation qu’il en a déjà. Car je veux profiter de lui, je veux le voir s'épanouir aussi dans des jeux d'enfants,
La culpabilité, donc, peut être aussi bien douloureuse que nécessaire. Douloureuse car elle me rappelle à mes blessures. Nécessaire car elle m’aide à réajuster ma posture !
Comme un appareillage finalement !

Lorsque je sors de ces périodes de rendez-vous médicaux, mon regard sur Antonin se modifie un laps de temps. Je ne le vois plus que, comme un objet de soin avec un corps abîmé. Je déteste ce laps de temps ! Je n'aime pas le regard que je porte sur lui.
Car Antonin ne se résume pas à un objet de soin. Antonin se définit comme un être humain au stade d’Enfant.
Mon enfant, mon fils, le fruit d’une histoire d’amour entre un homme et une femme.

Hygiène Relationnelle

Il interagit avec l’environnement qui lui est proposé.
« L’Hygiène Relationnelle » (je ne sais pas si ça se dit aussi !) est alors tout aussi importante que l’hygiène des fonctions corporelles.
Prendre soin de la relation avec mon enfant, de sa relation aux autres est tout aussi rééducateur, moteur à son développement, son bien-être, nécessaire à son équilibre psychique :
- l'aimer
- le reconnaître, le regarder, lui trouver une ressemblance avec son père, avec moi ou quelqu’un d’autre, lui donner de notre temps,
- le considérer comme un enfant
- Jouer avec, plaisanter avec, chahuter avec, rire avec, taquiner, le disputer, chatouiller, danser avec, chanter avec, cuisiner avec, signer, vocaliser, faire du ski, du vélo, toucher, sentir, écouter, goûter,
- Le VOIR jouer avec l’autre, plaisanter avec l’autre, chahuter avec l’autre, rire avec l’autre etc.

Quoi de plus réjouissant, naturel, pour un parent que d'être le témoin de l'épanouissement de son enfant avec lui mais aussi avec les autres !
Quoi de plus réjouissant pour un enfant d'être aimé, regardé par d'autres!

Ce que je trouve regrettable, douloureusement triste ce sont aussi les coûts monstrueux des matériels de loisirs pour
les enfants en situation de handicap sans réelles aides :

  • Une joêlette permettant de randonner avec son enfant qui ne peut pas marcher, vaut entre 3000€ et 6000€
  • Un vélo adapté, 3 à 4000 €.
  • Une balançoire, 200 € !
  • Les vacances dans des lieux adaptés sont coûteuses aussi et peu nombreuses. Parfois il existe des aides dans certaines régions !

Ce que je trouve aussi regrettable, douloureusement triste, c’est le manque d’espace de jeux adaptés dans les parcs publics. Ce qui est pensé pour un enfant handicapé et forcément adapté pour un enfant ordinaire. Il ne s'agit pas de faire pour les enfants handicapés mais de faire pour tous les enfants !

L’écœurement peut alors arriver.
Je regarde mon fils et je me dis : une partie de lui est niée. La société dont je fais partie, n’imagine pas encore suffisamment qu’un enfant polyhandicapé puisse être en relation avec l’autre, éprouver des émotions, jouer !

Je suis devenue maman avec ces représentations sociales, ces préjugés, ces a priori !! je ne pensais pas non plus pouvoir être autant dans la relation avec lui, je ne pensais pas non plus faire autant d’activités avec lui ! Je me suis déconstruite, je suis sur le chemin de la reconstruction ! Ce sont des rencontres humaines auprès de mon compagnon, le papa d’Antonin, d'ami.e.s, de ma famille, d’assistantes maternelles, de professionnelles de l'enfance, auprès de psychologue, de neuropédiatres, de professionnels du CAMSP et maintenant de l’IMP qui me permettent d’ouvrir des possibles… et qu’est-ce qu’il y en a. !

Et puis c’est aussi et surtout grâce à l'En-Vie d’Antonin, Mon si Bel Enfant, mon si Bel Amour.

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Pascaline Farrudja
Pascaline Farrudja

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