Ecrit par Nico Jubin - 19 mars 2020
A mon fils Arthur !
Arthur, mon petit garçon, aujourd'hui tu as sept ans ! Je te souhaite un joyeux anniversaire ! 🎂🎉
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enfant derriĂšre un arbre

Le jour de ta naissance fleurissait en moi un amour insoupçonné, indéfinissable.

Pour l'accepter, le laisser entrer, il me fallait vider mon cƓur de tant de larmes. Ce jour-lĂ , un flot d'Ă©motions salĂ©es inondĂąt tout mon corps. Sensations si subtiles d'extrĂȘmes, que je tente encore parfois de dĂ©crire il est vrai ! MĂ©lange d'une profonde incomprĂ©hension, d'un puissant dĂ©ni, d'une joie immense, d'une dĂ©tresse absolue et d'un tendre moment, une offrande Ă  la vie que je ne peux m'empĂȘcher d'enlacer.

OĂč suis-je ? Quelque part, perdu entre "l'Apocalypse" et les "Champs ÉlysĂ©es" : miroirs mythologiques de nos dĂ©sirs parentaux oĂč l'on oublie la rĂ©alitĂ© pour se concentrer sur nos idĂ©aux.

Je comprends désormais que l'Univers me purifiait. DamoclÚs, de sa jolie lame de fond, devait trancher et cautériser ces idées absurdes : "Cela n'arrive qu'aux autres ; je serais trop faible pour supporter les regards ; je n'aurais pas la patience nécessaire de t'accompagner dans ton développement ; il me manquerait l'envie, parce que le doute"...

Finalement, tout simplement, il me fallait m'Ă©loigner de la peur, pour me rapprocher de l'Amour.

Tout comme mes mains nettoyant ton petit corps pour la premiĂšre fois, prĂ©mices de l'acceptation de l'annonce de ton handicap, cet Univers me permettait Ă  ce moment-lĂ , d'ĂȘtre suffisamment pĂšre pour t'offrir, Ă  travers ce premier vĂ©ritable regard, la force et le courage de renverser les prĂ©jugĂ©s.

Ensemble, affrontons le monde, souvent trop égoïste, pour s'apercevoir qu'il n'y a pas de différences. Nous ne sommes pas des pommes uniformes, unicolores. Nous sommes le fruit de la vie.
Ensemble, acceptons de croquer celles difformes, plus petites, ou plus grosses.
Ensemble, exposons dans les rayons la diversité et enthousiasmons-nous d'aller à sa rencontre. Elle a le goût de la curiosité, de l'échange, de l'amour véritable.

Merci, Arthur de m'avoir fait mûrir !

Je vois chaque jour en toi cette intelligence Ă©motionnelle incroyable. Celle plus grande et plus abstraite encore que de savoir compter jusqu'Ă  1000 ou bien d'achalander les mots. Tu as dans ce monde un rĂŽle Ă  part, que nul n'a le droit d'Ă©carter, ni d'ignorer. Tu sais d’ores et dĂ©jĂ  lire l'Autre d'une maniĂšre admirable ! Tu as une importance capitale dans cette sociĂ©tĂ© qui ne sait plus trop qui elle est, oĂč elle va, se recentre sur elle-mĂȘme de peur de ce qui sera. Toi tu es lĂ , amenant la joie et bien plus que cela. Tu participes Ă  des instants si dĂ©licats sans aucun prĂ©jugĂ©. Je t'admire. Je suis envieux de ta spontanĂ©itĂ© et tente de suivre ton exemple. Tu vas au-devant, sans craindre les regards. Tu montres Ă  ceux qui t'entourent que les choses sont si simples. Cela peut ĂȘtre parfois dĂ©rangeant pour certains, mais si poĂ©tique pour d'autres.

Un simple regard échangé avec toi est un merveilleux cadeau. Mes yeux pétillent, mes lÚvres sourient intensément de te regarder construire une cabane avec ton frÚre, de te voir t'appliquer à dessiner le pÚre Noël, de t'observer écrire ton prénom... Je suis encore plus heureux lorsque sur ce bateau, tu viens vers moi, le regard espiÚgle, pour prendre le "macaron" et regarder au loin. Les apprentissages sont difficiles, mais demain tu fixeras ton propre cap ! Mon rÎle aujourd'hui est de te guider sur ton chemin.

Je suis si fier de toi. Tu as appris Ă  te mettre assis, debout, marcher, dire papa et maman, construire, casser, recommencer, signer aussi cette si jolie langue (merci @AAD Makaton), demain bien d'autres progrĂšs ! Patience, tout arrive Ă  qui sait attendre.

BientÎt, une nouvelle étape, un nouveau cap ! Il sera long et difficile... Sûrement plus long et plus difficile que la plupart de tes camarades c'est vrai. Je sais que cela tu le perçois d'ailleurs. Quoi qu'il en soit ! Sache que tu es bien entouré. Nous serons là pour t'épauler, te protéger, te guider vers tes envies dans la bienveillance.

Ici, j'aimerai dĂ©crire ces tentatives de culpabilisation dont nous devons nous Ă©manciper avec ta maman. Mais... Est-ce le bon moment ?... Oui, car te souhaiter un joyeux anniversaire, c'est aussi fĂȘter ce que tu as accompli et faire un vƓu pour demain.

Beaucoup de parents ont vécu ou vivront ce passage, méandre il est vrai, suffisamment délicat pour ne pas se rajouter d'embûches ! Mais... Bon ! Une de plus ou de moins ! Allez, je me lance..!

Je souhaite parler de cette fameuse rĂ©union "PPS" nĂ©cessaire pour ton avenir en CP ou quelque part, je ne sais vraiment oĂč ! (enfin si, je me suis renseignĂ© un peu quand mĂȘme).

Je vais sûrement accentuer le trait et tenter de filer une métaphore pour permettre à ceux qui ne connaissent pas ce "Projet Personnalisé de Scolarisation" d'imaginer la scÚne.
Vous ĂȘtes assis autour d'une table avec toutes les personnes qui interviennent de prĂšs ou de loin dans la scolarisation de votre enfant : Éducatrice spĂ©cialisĂ©e, psychomotricienne, orthophoniste (excusĂ©e ce jour), psychologue de l'Ă©cole, AVS, enseignante, directrice de l'Ă©cole, enseignante rĂ©fĂ©rente de la MDPH.
L'impression, si je fermais les yeux, un instant, au dĂ©but de la sĂ©ance, d'ĂȘtre au cƓur de l'ultime scĂšne d'un Western ! Mon devoir : absolument rentrer dans ce canyon tout en sachant que le danger guette, que tout autour de vous se cachent peut ĂȘtre des gringos... Appelons-les ainsi, une fois n'est pas coutume ! Plus en amont du scĂ©nario, certains des prĂ©tendants de la scĂšne vous avaient signifiĂ©s que tout irait bien. AprĂšs tout, vous aller simplement chercher au bout du canyon celui qui tracera la ligne du prochain "cheval de fer qui crache le feu". Celui qui, avec vous, guidera votre enfant vers un avenir encore plus opportun, vers le grand ouest et ses plaines fertiles ! Vous avez arborĂ© assez convenablement vos Ă©toiles de "shĂ©rifs" (avec papa et maman associĂ©s dans les rĂŽles principaux), pour ainsi dire prĂȘts Ă  tout pour faire rĂ©gner l'ordre le plus humblement et respectueusement possible dans ce microcosme des personnes en charge du dĂ©veloppement adaptĂ© de votre enfant. Vous ne pouviez en faire autrement, puisque vous ĂȘtes venus d'ailleurs (oui, un parent d'enfant handicapĂ© vient forcĂ©ment d'un autre monde : je choisis le Mexique, sans trop savoir pourquoi dans cette mĂ©taphore, le joli Sombrero peut-ĂȘtre).
C'Ă©tait bien sĂ»r sans compter sur l'influence que pouvait avoir le Maire de cette bourgade du Colorado, du coiffeur, de l'Ă©picier et bien entendu du pire des gringos : le gĂ©rant du saloon. Oui, tout le monde vient en ce lieu s'abreuver de la douce cervoise servie avec un lĂ©ger sourire en coin ! Certains la boive sans soif, pas le choix, sinon une tape sur les doigts et n'y a plus droit ! Est-ce ici que j'ajoute un peu de musique ? French cancan, folk mexicain pour aider Ă  avaler la pilule ou blues pour la mĂ©lancolie ? À vous de choisir !
Si je n'avais jamais regardé de Western auparavant, je serais rentré dans ce canyon des plus sereins. En fait, assez niaisement, ce fut le cas !
Heureusement pour moi, les gringos n'avaient pas d'armes, juste des lance-pierres. Mon fidĂšle destrier (intuition) a su esquiver de bien grosses caillasses ! Je garde tout de mĂȘme en cicatrice (une de plus), celle imputable aux shĂ©rif-adjoints ayant retournĂ© leur veste au dernier moment. Le patron du saloon avait dĂ» sortir sa plus belle bouteille de whisky et son plus beau sourire ! Qu'Ă  cela ne tienne nous ne sommes pas rancuniers. Nous avons juste un peu de mĂ©moire. La prochaine fois nous viendrons Ă©quipĂ© d'un Colt et d'une Winchester 😉 !

Une autre pierre a bien failli m'atteindre du haut de la falaise : nous, tes parents, ne ferions pas les bons choix ! Sache que c'est en stratĂšges Ă©clairĂ©s et bienveillants (malgrĂ© ce qu'ils pensent), que nous ne tomberons pas dans ce guet-apen bien rodĂ©, dans lequel ces gens ont dĂ©jĂ  dĂ©cidĂ© de ce que tu dois devenir. Ce, depuis ton entrĂ©e Ă  l'Ă©cole sans mĂȘme prendre le temps de te voir grandir. Ils ont cette certitude agaçante de leur systĂšme qui serait bien huilĂ©, mais dans lequel ils ne tiennent que peu de rigueur Ă  l'individualitĂ©. Un systĂšme bombardĂ© de subventions ou la liste d'attente est souveraine. Ou les choix proposĂ©s ne sont qu'inquiĂ©tudes pour les parents. N'y aurait-il pas d'autres moyens moins coĂ»teux et plus appropriĂ©s (formation des professionnels, valorisation du statut des AESH, SESSAD intĂ©grĂ© Ă  l'Ă©cole, etc). L'impression d'avancer de quelques pas pour reculer du double. Pourtant Ă  mon Ă©chelle, je n'ai pas de solution miracle, il faudrait ĂȘtre nombreux, motivĂ©s et disponibles pour Ă©changer et imaginer des perspectives. Certains diront que nous avons de la chance d'ĂȘtre en France. Il est vrai aussi que nous ne sommes que trĂšs rarement satisfait ! J'ajouterai que c'est une nĂ©cessitĂ© que de toujours chercher la remise en question, l'analyse, le progrĂšs.

Je ne le souhaite Ă  personne soyons clair, mais je crains qu'un jour cette Ă©pĂ©e de DamoclĂšs tombera sur ce systĂšme Ă©ducatif. A moins qu'il ne prenne conscience de sa dĂ©route. Sans nul doute, bientĂŽt devra-t-il faire son propre deuil. Celui pour lequel je sais dorĂ©navant qu'il fait grandir. Celui, dont il s'amuse Ă  nous renvoyer subtilement, lorsque l'on est trop persistant. Celui qui les arrangerait localement, politiquement, Ă©conomiquement, silencieusement. Celui de "l'enfant parfait". Nul n'est parfait ! Surtout pas l'Education Nationale. Je m'Ă©tonne mĂȘme qu'Ă  l'image de son GEVASCO (guide d'Ă©valuation scolaire), elle n’ait pas encore rĂ©alisĂ© de manipulation gĂ©nĂ©tique. Ceci dit, l'Etat sans charge. EugĂ©nisme, bien plus radical avec une prise de sang fiable Ă  99% pour Ă©radiquer la Trisomie 21 ! Mais, nous ne sommes pas dupes ! De toute façon cela ne changera rien ! Il y aura toujours des enfants particuliers parce que justement ils ont un rĂŽle Ă  jouer dans cet Univers. (Je vous prie d'accepter toutes mes excuses quant Ă  l'aspect ironique souhaitĂ© de cette derniĂšre prise de position personnelle sur la Trisomie 21).

Pour revenir sur ce deuil de "l'enfant parfait". Je crois observer que ce mastodonte n'en a mĂȘme pas conscience. Il laisse de cĂŽtĂ© bien des Ă©lĂšves, s'acharne Ă  en exclure d'autres le plus tĂŽt possible parce que ces derniers le renvoient Ă  ses propres manquements, offre un idĂ©al Ă©litiste Ă  quelques-uns dont beaucoup reviendront, faute de considĂ©rations et d'un minimum de dĂ©ductions sur les rĂ©sultats attendus Ă  terme de cette si chĂšre (dans tous les sens du terme) Education Nationale.
En m'intĂ©ressant aux MĂ©tamorphoses d'Ovide, trĂšs long poĂšme latin (je suis loin d'avoir tout lu, bien trop long), il me semble me souvenir que du lieu oĂč mourut "Narcisse", une fleur naquit ?
Ce systĂšme Ă©ducatif s'obstine dans l'improbable : le non-respect des lois, pire : se ment Ă  soi-mĂȘme. Bref ! Je vais m'arrĂȘter ici ! Mais, je sais qu'en tant que parent d'enfant en situation de handicap, qu'il est de notre ressort de faire bouger les choses.

Toi mon fils, pour le moment tu es trop petit pour comprendre les dĂ©tails. C'est notre combat de parents ! À nous de faire respecter la lĂ©gislation et de l'amĂ©liorer. Imaginons et construisons un systĂšme plus inclusif (vraiment), moins stigmatisant, culpabilisant. Je n'en veux Ă  personne vĂ©ritablement, sinon Ă  ceux qui se regardent un peu trop le nombril. Nous croiserons les doigts en attendant la rĂ©ponse de la MDPH, sans trop y croire, car les bilans envoyĂ©s dans le dossier ne sont du fait de ces changements inopinĂ©s pas vraiment en faveur de ce que l'on espĂ©rait pour toi. Ceci dit, maintenant que l'on sait prĂ©cisĂ©ment qui tire les ficelles, nous n'hĂ©siterons pas Ă  Ă©toffer et renouveler notre demande. Elle sera, par ailleurs, soutenue plus efficacement par des textes de lois et s'il le faut d'un accompagnement extĂ©rieur.

Arthur, mon amour, je te sais fort et courageux. Je te félicite de tout ce que tu as accompli et je suis confiant pour demain !

Promis ! Aujourd'hui, je ferai abstraction de ces tracas. Je vais profiter de l'instant avec toi et ton petit frĂšre LĂ©o.

Joyeux anniversaire Arthur ! Je t'aime trùs trùs fort, infiniment !💖

Ton Papa !

Le 21 mars prochain, chaussettes dĂ©pareillĂ©es pour tout le monde en cette journĂ©e nationale de sensibilisation Ă  la Trisomie 21. MĂȘme si l'on doit rester chez soi, il est toujours possible de s'envoyer une photo.


Page Facebook : https://www.facebook.com/arthursurloire/

Écrit par...

Nico Jubin
Description

Je suis passionnĂ© par la Loire et l’heureux papa d’Arthur 6 ans, porteur de la trisomie 21 et de LĂ©o 3 ans et demi.

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