Ecrit par Anna Labe - 13 juillet 2020
Accueils de loisirs : connaître le diagnostic de l’enfant accueilli ?
Certains professionnels des centres de loisirs expriment le besoin de connaitre le diagnostic des enfants en situation de handicap. Pourquoi cette demande ? Quels sont les mécanismes qui expliquent cet attachement si fort au diagnostic ?
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enfants sous une toile multicolore

La question de la place du diagnostic dans les dispositifs de loisir en milieu non spécialisé est centrale. C’est une problématique qui émane directement du terrain : certains professionnels du loisir expriment le besoin de connaitre le diagnostic des enfants en situation de handicap.

Mais alors, pourquoi cette demande ?

Quels sont les mécanismes qui expliquent cet attachement si fort au diagnostic, information pourtant personnelle qui relève du domaine médical ? Comment souhaitent-ils le mobiliser dans leurs pratiques professionnelles ?

Cet article propose, grâce à une étude de terrain menée en 2018, d’éclaircir ces points à travers l’analyse d’entretiens menés avec des professionnels du loisir.

Pour ce travail, je me suis intéressée au concept d’altérité et à la dimension intersubjective des relations humaines. Je résumerai mes lectures en disant qu’il n’y a de soi que par rapport à un autre. Autrement dit, on se situe toujours par rapport à l’autre.
Dans la rencontre avec l’autre, il y a toujours une tension entre la détection de différences et l’identification de ressemblances : « Je suis de la même espèce mais cet autre est une personne différente de moi ».
De nombreux auteurs ont travaillé sur les émotions provoquées par la rencontre avec le handicap et se rejoignent sur son caractère particulièrement éprouvant. Simone Korff-Sausse parle d’une « inquiétante étrangeté », d’un effet de « miroir brisé » (2009). Ces images découlent directement de nos représentations sociales. Le handicap, dans ce qu’il renvoie au moi, inquiète.

Comment le moi peut-il se voir et accepter de se voir dans cette personne représentée par la déficience, la difficulté, la maladie, l’infirmité, l’incapacité, … ?

Bousculé par la rencontre, ne sachant où se positionner, l’individu est frappé par ce que j’ai appelé un désordre intérieur (rarement conscientisé), lui-même à l’origine d’inquiétudes, de peurs. J’ai fait l’hypothèse que les professionnels du loisir cherchaient, par la connaissance du diagnostic, à se distinguer, à creuser le fossé entre le moi et cet être « si dérangeant » qu’est l’enfant en situation de handicap.

Pour se rassurer, dans un mécanisme de protection de l’identité, certains professionnels mettraient en avant des différences, d’après eux fondamentales, afin de se dissocier de cet autre qui dérange. La principale différence, la plus facile, celle qui saute aux yeux, étant la maladie/déficience incarnée par le diagnostic. Connaitre le diagnostic pour fixer l’autre dans une insurmontable différence.

Le diagnostic devient ici un véritable outil de mise à distance symbolique et peut se concrétiser par un rejet physique de l’enfant. Il permet de justifier des pratiques d’exclusion d’enfants perçus comme « dangereux ». La non-conformité aux normes et le caractère médical de la déficience auquel l’enfant est réduit permettent de le renvoyer au milieu spécialisé ou d’expliquer que son accueil nécessite des aménagements impossibles à réaliser.

Chez certains professionnels du loisir, on retrouve aussi l’idée qu’il existe une posture, un protocole spécifique pour chaque type de handicap. Ces derniers expliquent donc que la connaissance du diagnostic permet de préparer l’accueil (les activités, les autres enfants, l’équipe). Mais c’est un fantasme de croire que le diagnostic peut apporter des réponses dans le cadre d’un accueil de loisir.

Il n’existe pas de formule magique, pas de remède.

Si je vous explique que mon enfant est atteint de gamma-sarcoglycanopathie, qu’il a un syndrome de Wiskott-Aldrich, ou qu’il a des troubles de comportement, qu’est-ce que cela vous dit de lui ? Comment mobiliser cette information pour l’accueil ? Les personnes en situation de handicap ont, comme tout le monde, des envies, des aspirations, des peurs, des préférences, des besoins différents.

L’enjeu pour les professionnels du loisir est d’apprendre à poser les bonnes questions, celles qui seront utiles pour leur pratique.

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La connaissance du diagnostic est aussi présentée comme un facilitateur pour construire une relation de confiance avec les familles. Cette notion de confiance est revenue très régulièrement dans les discours, il y a une volonté de tisser des liens avec les familles et de trouver un appui. J’ai étudié précisément ce concept de confiance. Finalement, une relation de confiance repose sur une hypothèse, c’est une prise de risque : « J’accorde ma confiance, je m’abandonne à l’autre mais je peux le regretter ». La confiance se situe entre le doute et la certitude, c’est un état intermédiaire : « Je connais suffisamment de choses pour lui faire confiance mais il y a toujours une incertitude ». Si les informations sont totalement maitrisées ou, dans le cas inverse, si on ne sait absolument rien de l’autre, il ne peut y avoir de confiance. De nombreux professionnels rencontrés refusent d’accepter la part d’incertitude, particulièrement lorsque le handicap s’en mêle car il est source d’inquiétude. Le diagnostic est perçu comme une information incontournable du savoir car il est rattaché à l’autorité médicale : ce sont les connaissances scientifiques qui fondent la raison dans nos sociétés. On assiste alors à la mise en place de relations asymétriques entre les professionnels qui veulent à tout prix maitriser la situation et les familles qui, elles, n’ont pas le choix de faire confiance.

Par ailleurs, quelles sont les conséquences de l’attribution d’un diagnostic ?

Je réponds dans cet article à un pourquoi, mais nous ne pouvons ignorer ce que la connaissance du diagnostic peut provoquer. Etablir un diagnostic renvoie à l’acte d’observer, de discerner des signes pour ensuite les organiser. En économie, un diagnostic s’apparente à un rapport dans lequel des points forts et des points faibles sont mis en avant de manière à pouvoir construire des plans pour le futur. Pour construire mon travail, je me suis intéressée au diagnostic tel qu’il est utilisé dans le domaine médical, c’est-à-dire l’« art d’identifier une maladie d’après ses signes, ses symptômes » (d’après le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). Mais l’utilisation du terme « diagnostic » en économie comporte une dimension intéressante sur laquelle nous reviendrons : il conditionne, construit un futur. L’acte de poser un diagnostic doit se penser dans un contexte social et ne peut être réduit à la définition que nous avons donnée précédemment. Un diagnostic peut être un étendard pour les professionnels et une étiquette pour ceux qui sont diagnostiqués. Le courant de l’antipsychiatrie pose que le diagnostic est un mode d’invalidation sociale, une manière de rendre le sujet « non conforme » aux conditions de normalité requises par la société. Il n’est pas question ici de nier les éventuelles déficiences de la personne mais bien d’étudier quelles sont les tenants et les aboutissants de l’attribution d’un diagnostic, d’une appellation, d’un label, sur une personne : « Autrement dit, c’est une chose de prétendre que les Noirs ont la peau noire et les Blancs la peau rose ; et c’en est une autre d’appeler un Noir un ‘‘nègre’’ et de lui accorder le statut inférieur attaché à cette étiquette » (Roland Jaccard, 2015). L’attribution d’un diagnostic médical fixe, fige la personne, elle influence les interprétations que les autres auront des gestes de cette dernière, l’enfermant toujours plus dans sa déficience. La personne diagnostiquée se trouve enfermée dans un pronostic, dans un destin : « On attendra que le ‘‘suicidard’’ recommence, que l’agité casse tout et que le ‘‘dingue’’ continue à délirer » (Roland Jaccard, 2015).

La connaissance du diagnostic procurerait donc un sentiment de résolution et/ou d’anticipation de tensions internes et externes. Parce qu’il est perçu comme un outil indispensable du savoir, il s’impose et détruit tout espoir de perspective inclusive.

La rencontre avec autrui est éprouvante, elle demande de sortir de sa zone de confort. Il convient donc pour les professionnels du loisir de se détacher du diagnostic pour accepter l’autre, accepter de ne pas pouvoir le connaitre entièrement, encore moins à travers sa maladie.

Se détacher du diagnostic aussi pour ne pas réduire l’enfant à une catégorie qui le fixe non seulement dans une pathologie mais aussi dans un destin.

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portrait d'une jeune femme
Anna Labe

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