31.05.2018
Expériences et initiatives
Temps de lecture : 4 min
Repères et conseils à destination des parents et des professionnels
Une plaquette d’informations du R4P sur le rôle du médecin dans l’accompagnement de l’enfant et de sa famille
Trouver un médecin pour mon enfant
A qui s’adresser ?
Pour obtenir les coordonnées de médecins sensibilisés au handicap, les parents peuvent s’adresser aux : Services de néonatologie, PMI, CAMSP, Centres de Référence et Centres Ressources , Réseaux de santé, Associations de parents…
Ce qu’attendent les parent
Un médecin :
- Qui écoute leur ressenti et leur l’expérience.
- Qui est attentif au vécu du quotidien, ouvert au dialogue, qui échange avec les professionnels qui suivent l’enfant
- Qui connaît la pathologie, qui a la capacité de se docu- menter lorsqu’il ne sait pas, qui partage ses connaissances.
Ce que dit la loi
Article R4127 – 6 du code de la santé publique : « Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l’exercice de ce droit. »
Article R4127 – 11 du code de la santé publique : « Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu. »
Conseil
Lors de la première prise de rendez-vous, penser à préciser qu’il s’agira d’une consultation longue, pour parler des besoins de l’enfant. Une consultation en dehors de toute urgence médicale est préférable.
Une pédiatre : « Quand je vois un enfant qui présente un handicap, je cherche comment guider sa famille, comment lui faire rencontrer les personnes qui l’accompagneront au quotidien. »
La consultation
Le rôle du médecin
Il propose et suit les prises en charge médicales et rééducatives de l’enfant.
En concertation avec les parents, il participe à la création des dossiers d’aide et d’orientation (Scolarité, Etablissements,…).
Ce qu’attendent les parent
Un médecin qui les écoute et leur donne les informations nécessaires.
Ce que dit la loi
Article L1111-2 de la Loi 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. »
Conseil
Ne pas hésiter à partager avec le médecin de votre enfant toutes vos interrogations. Demander plus d’explications si l’information donnée est difficile à comprendre.
Il est important de discuter avec le médecin des informations ayant pu être lues, entendues ou trouvées sur internet.
Un médecin : « On doit se construire notre propre réseau, aller chercher les informations et compléter notre formation. »
Une maman : « La pédiatre de mon fils m’écoute, j’écoute ses positions et je lui dis quand je sens que c’est autre chose. »
L’accompagnement de l’enfant et de sa famille
Le rôle du médecin
Le médecin examine l’enfant et utilise parfois des tests pour dépister les troubles éventuels. Il prescrit des bilans ou exa- mens complémentaires, il peut être amené à solliciter des avis d’autres professionnels de santé.
Les parents et le médecin mettent en commun les informations dont ils disposent.
Les principes de l’accompagnement
- Le dépistage des troubles et les rééducations doivent être les plus précoces possibles.
- Le médecin est au centre d’un réseau de structures et de professionnels.
- Les parents sont les spécialistes de leur enfant.
C’est aux parents qu’il revient de prendre les décisions de rééducation, à partir des conseils du médecin.
Extrait du serment d’Hippocrate
« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. »
Une maman : « Notre médecin est à l’écoute mais n’est pas décisionnaire. »
Un papa : « J’attends de mon pédiatre une coordination et qu’il puisse nous ouvrir les bonnes portes. »
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