Je m'appelle Amandine et j'ai 28 ans. Je suis "infirme moteur cérébral" et j'ai une diplégie spastique. Je voudrais vous raconter mon parcours en espérant qu'il soit un message d'espoir pour les parents qui sont confrontés au handicap de leur enfant.
Aucun signe n'avait pu laisser penser à mes parents et au gynécologue qui suivait la grossesse de ma maman qu'il y aurait pu y avoir un quelconque problème. D’autant plus, que mes parents avaient accueillis, deux ans plutôt, ma grande sœur qui pétait le feu…
L’accouchement s’est également très bien déroulé. Les premiers mois, rien ne permettait de déceler le moindre problème.
C’est au fil des mois que l’inquiétude s’est installée. En effet, à l’âge où les la plupart des enfants sont déjà assis, moi je n’y parvenais pas.
Le pédiatre a conseillé à ma maman de ne pas trop s’inquiéter, de partir en vacances et de reprendre contact avec lui si, au retour de congés, rien n’avait évolué.
De fait, quelques mois plus tard, j’étais allongée sur le tapis de consultation d’une neurologue. Elle n’a pas pris de gant et a annoncé à ma maman que j’avais effectivement un handicap moteur que l’on appelait diplégie spastique et que j’entrais dans la case «IMC».
Elle a également ajouté qu’elle ne savait donner aucune indication sur mes capacités futures, que probablement, je ne marcherai jamais, ne serai jamais propre et que je pourrai peut-être pas suivre une scolarité normale.
Passé le choc, mes parents fait tout ce qu’il pouvait pour que ma vie soit la plus normale possible. Cela a été affreusement dur pour eux, pour moi mais également pour ma sœur qui s’est quelque fois sentie délaissée parce que je réclamais plus d’attention.
J’ai donc eu trois à quatre séances de kiné par semaine, j’ai été inscrite dans une école normale où j’ai été intégrée, dans la plupart des cas, aux autres enfants. J’ai été opérée deux fois. J’ai également eu la chance de pouvoir faire des séances d’hippothérapie, de faire du ski adapté.
Bref, tout ce qui était possible a été fait.
Aujourd’hui, je suis mariée et maman d’une adorable petite fille de quatorze mois. Je travaille et je conduis.
La vie n’a pas toujours été simple mais je crois réellement que le mieux est de tout tenter (dans la mesure du possible évidemment).
J’espère que mon témoignage aidera certains parents de leurs moments de doute, quand ils ont envie de baisser les bras.
Bonjour Je me permet de t'envoyer ce message car je me suis complètement retrouvée dans tous ce que tu as écrit. J'ai l'impression que nous avons exacte la même chose. Je suis née 2 mois et demi en avance. Mon cerveau à mal été oxygènélu dans la couveuse. De là je suis imc et j'ai une diplagie spastique au niveau des jambes. J'ai aujourd'hui 25 ans. Je travaille depuns 6 ans, je conduis une voiture boite automatique depuis 4 ans. J'ai un compagnon depuis plus de 7 ans. J'envisage dans le futur d'avoir un enfant, toutefois, j'ai peur de ne pas y arriver à cause de mon handicap. As tu eu des enfants ? J'espère que je n'ai pas embêtée.
Bonjour Amandine ! Je suis IMC avec une diplégie spastique gauche Merci beaucoup pour ton témoignage ! Il me donne beaucoup d’espoir, je suis étonné de voir que nous avons quasiment le même parcours. On a dit exactement les même chose à mes parents et aujourd’hui je suis en études de psychologie en Master Je ne sais pas encore du tout si j’arriverai mais je garde espoir ! Espoir aussi de rencontrer quelqu’un qui m’aime et d’avoir des enfants je te fais de gros bisous un grand merci Amélie
Bonjour Amélie, Je suis contente que mon témoignage puisse t'aider, même si ce n'est qu'un tout petit peu... C'est vrai qu'il est parfois difficile de garder espoir. Je ne doute pas qu'un jour la vie mettra sur ta route quelqu'un de merveilleux avec qui tu pourras partager ta vie. Je suis actuellement enceinte de mon deuxième enfant, ce n'est pas évident tous les jours: entre le boulot, ma fille, mon ménage, mon couple, difficile de trouver le temps de dire ouf. Mais pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Bonne journée à toi, N'hésite pas si tu souhaites discuter plus longuement, je suis disponible. Amandine
Bonjour Amandine je suis maman d une petite fille de 4ans IMC avec une hypotonie axiale elle est née a 5 mois et trois semaines après la couveuse on ne se doutais de rien jusqu'à quant il fallais s assoir ou on constate le probleme elle fait la moyenne section et est inscrite dans une école normale s eprime bien mais ne marche pas en lisant ton commentaire j'ai espoirs un jour de voir ma fille marcher et être autonome merci pour ton temoignage
Moi même je suis IMC et beaucoup plus vieille que vous puisque je suis je suis grand mère. J'ai eu la chance d'être prise en charge dans des centres de rééducation ce qui m'a permis d'intégrer le lycée pour passer mon bac. Ce fut ensuite la faculté de psychologie pour finir avec une maîtrise en droit. Parallèlement je travaillais à la mairie de Troyes. Après avoir vécu ma jeunesse je me suis mariée et j'ai eu deux enfants Aujourd'hui à la retraite je regrette de m'être un peu trop reposée car j'ai l'impression que chaque geste me demande un effort. Ce que je sais c'est que malgré mon âge j'ai encore envie de me battre pour que le mot autonomie ne soit plus qu'un souvenir