La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur apparaissant dans l’enfance. Voici des informations et contacts
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale (ou IMC) ?
La paralysie cérébrale est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale, autrement dit pendant la grossesse, l’accouchement ou lors des premiers mois de la vie. Ces lésions provoquent des dysfonctionnements neuro moteurs avec ou sans troubles associés.
Voici des vidéos de présentation :
https://vimeo.com/362023284
https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=MN_hgEOpWh0&feature=emb_logo
Les causes les plus fréquentes de paralysie cérébrale peuvent être la prématurité, un accouchement difficile, mais aussi un traumatisme crânien important, une maladie infectieuse, un défaut d’oxygénation, un accident vasculaire cérébral, une malformation cérébrale, un traumatisme obstétrical...
Ces lésions seront à l’origine d’un ensemble de troubles neuro-moteurs qui entrainent une désorganisation du mouvement et de la posture. Les troubles vont dépendre de la nature de la lésion cérébrale mais également de la maturation cérébrale de l’enfant.
Plus d’informations à retrouver sur le site de l’association APF France handicap
http://www.imc.apf.asso.fr/
ou dans leur guide pratique « Infirmité motrice cérébrale »
Des troubles associés
Selon la localisation, l’étendue et la sévérité des lésions cérébrales, chaque enfant va présenter des symptômes particuliers de handicap moteur et parfois des troubles associés de la parole, de la vue, du repérage dans l’espace, du développement cognitif, …
Les répercussions dans la vie de tous les jours seront également différentes pour chacun.
Reportage dans le Magazine de la santé, diffusé sur France 5 (2017)
https://www.youtube.com/watch?v=9gdue9P4Xhk
Les premiers signes
Les premiers signes, souvent observés par les parents, sont des difficultés ou un retard dans le développement de la motricité chez le bébé (tenue de la tête, se mettre assis, ramper, tenir debout, …).
D’autres signes peuvent être notés : des membres raides, une main qui reste fermée, des troubles lors de la déglutition, une mauvaise coordination des gestes, …
https://www.apf-francehandicap.org/IMC-infirmite-motrice-cerebrale-1549
Les articles du site Handicap agir tôt répondent aux questions que peuvent se poser parents et professionnels de la petite enfance ou de la santé lorsque l’enfant présente des signes qui les inquiètent :
https://handicap-agir-tot.com/les-conseils-des-experts/
Il est aussi possible de s’appuyer sur le Livret "Repérer un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans" qui présente notamment les signes d’alerte des troubles du neuro-développement, chez les tout petits.
Prise en charge
Une prise en charge précoce et adaptée de la paralysie cérébrale permet de réduire les troubles et d’envisager une évolution favorable de l’enfant dans sa vie de tous les jours.
https://www.youtube.com/watch?v=Pok3RRf7HyM&pbjreload=10
La prise en charge précoce de la paralysie cérébrale est préconisée. Elle relève de la compétence des CAMSP ou de professionnels en libéral.
https://www.enfant-different.org/services-et-etablissements/camsp
https://www.enfant-different.org/services-et-etablissements/choisir-entre-le-camsp-et-le-liberal
Le recours à la rééducation et à la réadaptation en particulier de la fonction motrice occupe généralement une grande place dans le quotidien des enfants.
Le médecin de physique et de réadaptation (MPR) est le spécialiste qui a pour rôle de proposer la prise en charge la plus adaptée possible pour optimiser l’autonomie, les activités de vie quotidienne, la qualité de vie des jeunes patients. Il a aussi un rôle de coordination du travail pluridisciplinaire avec infirmière, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistance sociale, orthophonistes, neuropsychologues, psychologues, psychomotricien, enseignant en activité physique adaptée…http://www.cnravcenfant.fr/Apres_AVC/Techniques_Reeducation/Le_medecin_MPR.html
En fonction des troubles de l’enfant, différentes prises en charge peuvent être effectuées par des professionnels de toutes spécialités. Ces soins et rééducations ont pour objectif d’éviter à l’enfant les déformations, de prévenir les raideurs, de faciliter la communication, de faciliter les activités de la vie quotidienne, d’atténuer les douleurs, de développer leur autonomie, …
La kinésithérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie, la psychomotricité, … sont des disciplines qui vont permettre de limiter les effets de la paralysie, d’agir sur les mouvements désorganisés, la posture et de favoriser une autonomie motrice, fonctionnelle et sociale.
« La gymnastique de bébé », un guide pour les parents proposant des activités à réaliser avec leur enfant :
https://www.fondationparalysiecerebrale.org/sites/default/files/inline-files/Gymbe%CC%81%20Feuillet%20051117.pdf
Pour en savoir plus sur les différents professionnels :
https://www.enfant-different.org/sante-reeducation/les-metiers-les-professionnels
Différentes méthodes ou techniques thérapeutiques existent et celles-ci doivent vous être conseillées par votre médecin ou l’équipe médicale qui suit votre enfant.
https://www.enfant-different.org/methodes-et-approches-reeducatives/methodes-comment-rester-vigilants
Et à l’école ?
La scolarisation est un droit pour tous les enfants.
Les répercussions des troubles peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers, il s’agit donc de proposer à l’enfant des mesures de compensation, comme par exemple, une personne qui aide l’enfant sur les temps scolaires, des adaptations pédagogiques, du matériel adapté, des aménagements spécifiques, … pour permettre un accès aux apprentissages scolaires mais aussi une participation aux activités organisées par l’école.
Le site « Tous à l’école » apporte des informations sur la scolarisation des enfants IMC :
Des associations, groupes de parents
Vous pouvez échanger avec d'autres parents via les forums ou sites :
https://www.enfant-different.org/famille-entourage/echanger-avec-d-autres-parents
Concernant les échanges autour des enfants IMC, vous pouvez rejoindre ce groupe FB. C'est un groupe actif composé d’adultes IMC mais aussi de nombreux parents d'enfants. Vous pourrez facilement poster un message puis après discuter en privé avec certains parents.
https://www.facebook.com/groups/syndrome.little/
Un autre groupe de maman "Union des Mamans d'Enfants Handicapés", où il y a aussi des mamans d'enfants IMC (UMEH)
https://www.facebook.com/groups/uniondesmamansdenfantshandicapes/
APF France handicap – IMC
http://www.imc.apf.asso.fr/
Fondation pour la paralysie cérébrale
https://www.fondationparalysiecerebrale.org/
Odynéo
https://www.odyneo.fr/
Paralysie Cérébrale France
https://www.paralysiecerebralefrance.fr/
Envoludia
https://www.envoludia.org/
