Voici des informations et des liens pour mieux comprendre cette maladie et ses répercussions.
Comprendre et connaitre la SEP
La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto immune qui touche le système nerveux central.
Notre système immunitaire censé nous défendre contre les éléments étrangers se dérègle et attaque ses propres cellules particulièrement la myéline, membrane qui entoure les neurones du système nerveux central. Cette destruction de la myéline gêne ou empêche la circulation des informations et les symptômes apparaissent : troubles moteurs, visuels, sensitifs, cognitifs…
Chez l’enfant la sclérose en plaques est assez rare mais peut entrainer un handicap.
Pour en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez consulter les sites suivants qui présentent la maladie, ses causes, ses traitements, etc
Site de l’Inserm
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-en-plaques-sep
Le site de l'ARSEP : définitions, chiffres, symptômes, diagnostic, traitemen,... et un article SEP et enfant :
https://www.arsep.org/fr/159-la-sep.html
L’assurance maladie met en ligne des informations sur les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques
L'HAS et Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle ont publié le "Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) - Sclérose en Plaques de l’enfant"(mars 2019) . L’objectif de ce protocole national est d’expliciter aux différents professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un enfant atteint de SEP. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de ces enfants sur l’ensemble du territoire.
Les réseaux de santé permettent aux patients et à leur famille d’être accompagnés dans leurs démarches et leur parcours de soins. Pour connaître le réseau proche de chez vous :
https://sfsep.org/les-reseaux-sep/
Les associations
Se renseigner, échanger avec d’autres parents est souvent essentiel pour les familles. Voici des coordonnées d’associations :
Association Française des Sclérosés en Plaques – AFSEP
https://www.facebook.com/afsep
Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques – ARSEP
https://www.arsep.org/
Ligue française contre la sclérose en plaques
http://www.ligue-sclerose.fr/
Association des Paralysés de France – APF
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/
La vie de tous les jours
La vie quotidienne des enfants qui vivent avec cette maladie ressemble à celle des autres enfants mais il faut tenir compte des symptômes et de leur évolution. Cela nécessite des adaptations et une attention particulière à l’enfant.
Le site de l’ARSEP propose plusieurs brochures à destination des jeunes et des familles mais aussi pour les professionnels qui les accompagnent à l’école ou lors des activités.
https://www.arsep.org/library/media/other/Publications/Brochures/SEP-enfant-2014-Finale-web-maj-2015.pdf
Si votre enfant a besoin d’aménagements pour sa scolarité, renseignez vous sur les dispositifs et accompagnements possibles :
https://www.enfant-different.org/parcours-scolaire-et-educatif
Une publication éditée par la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF), peut être consultée : "la SEP chez l'enfant - Guide parental"
La SEP est reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD), voici des informations sur vos droits
https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique
