Ecrit par Christiane - 13 mars 2020
Ma place de grand-mère auprès de Charlie
Quand nous sommes avec Charlie, nous sommes heureux mais "c'est un bonheur que je ne souhaite à personne"
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grand mère et son petit-fils en situation de handicap

Notre petit fils Charlie a eu 12 ans en 2019 et a le syndrome de Prader-Willi. Ce syndrome comprend des troubles de l’alimentation, du comportement et plus ou moins d’autisme. Charlie en a beaucoup, il ne parle pas mais communique avec des pictos sur sa tablette.

Que pouvez-vous nous dire de votre relation avec votre petit-fils ?

Charlie n’est pas verbal, de plus la famille habite WashingtonDC. Nous nous voyons une fois à deux fois par an pour une semaine à chaque fois. Ce qui limite les relations ! Nous avons des liens affectifs forts. J’aimerais m’investir plus auprès de lui mais la distance rend cela difficile. Cependant, Charlie nous reconnait toujours et manifeste une certaine joie à nous retrouver.  Voici un exemple : normalement, j’étais toujours avec mon mari quand nous nous retrouvions en France ou aux USA. Mon mari est malade. Au printemps, je suis donc venue les voir seule. Charlie s’est précipité pour m’embrasser puis il est allé chercher sa tablette et m’a dit où est grand père ? Il manquait quelqu’un. Ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il ne pense pas.

Quelle a été votre place lorsqu’il y a eu des inquiétudes au sujet de votre petit-fils ?

Charlie est en février, l’équipe soignante a eu des inquiétudes dès le 2ème jour parce qu’il ne tétait pas. Il était très hypotonique. Je suis arrivée le lendemain chez eux, c’était prévu alors que nous ne doutions de rien. J’ai donc été présente chez eux pendant tout le mois où il y a eu errance diagnostic jusqu’au diagnostic définitif.

Au début, j’avais de la peine à croire à un problème grave. C’était un bébé mignon, très calme (sans doute trop !) qui ne pleurait jamais. J’ai beaucoup parlé avec ma fille et je pense que cela nous a vraiment rapprochées et que cela continue.

J’espère avoir été un soutien psychologique pour elle. Nous parlons beaucoup de Charlie, de ses progrès, de ses difficultés au téléphone (vive les progrès d’internet) ou quand nous nous retrouvons.

Est-ce que le handicap a créé quelque chose de particulier dans les relations au sein de la famille ?

Un peu. Mes autres enfants ont été très compréhensifs. Tous s’entendent très bien avec notre fille qui a cet enfant différent. Cela a même fait d’elle une médiatrice dans la famille quand des différends ont surgi … Comme si les difficultés de la vie vous rendaient plus ouvert et plus compréhensif.

Pensez-vous que cela a modifié votre relation avec votre fille ?

Comme je l’ai écrit plus haut, cela nous a rapprochées. Mais je voulais parfois en faire trop, me renseigner sur des méthodes par exemple et j’ai vite compris que ma fille prenait cela comme une critique. Avec son mari, ils font tout leur possible et je le pense effectivement. La prise en charge par les professionnels sur place me parait attentionnée, ce n’est pas toujours parfait mais rien n’est jamais parfait. J’ai donc décidé de faire confiance et de ne plus jamais donner de conseils…


Quand nous sommes avec Charlie, nous sommes heureux mais "c'est un bonheur que je ne souhaite à personne" parce qu'il y a tant de stress quand il faut à 12 ans vérifier à chaque instant qu'il ne s'enfuit pas, qu'il ne fait pas de bêtises importantes... et puis c'est aussi très anxiogène pour l'avenir. C'est une personne qui ne pourra jamais être franchement autonome et les structures de prise en charge sont rares et souvent mal adaptées à l'autisme.

 

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Christiane

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