Ils attendaient l'arrivée de ce cher petit dans un bonheur total, pour le serrer dans leur bras, le voir grandir heureux et fort et rêver pour lui d'un avenir sans nuage. Ils éprouvent une peine indicible tant pour les parents et pour l'enfant que pour eux-mêmes.

Quand nous avons appris l'état de Philippe, ça nous a bouleversés, comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu. (…) il ne s'agissait pas d'une situation temporaire, mais bien à long terme. (Jean, grand-père maternel)

Moi, j'ai pensé à ma fille en premier. Quelle vie difficile en perspective. (Pauline, grand-mère maternelle).

Quand j'ai su que Philippe avait la paralysie cérébrale, ça a été un choc épouvantable. On ne s'attend jamais à cela. Je me suis dit: leur vie vient de basculer. (Thérèse, grand-mère paternelle).

L'aide que peuvent apporter les grands-parents dépend de leur perception de la situation. Certains s'accrochent à l'idée que l'enfant n'a pas vraiment de problème et que, tôt ou tard, il finira par se développer normalement. Dans ce cas, les commentaires et l'attitude des grands-parents risquent de compliquer la vie des parents. Par contre, s'ils réussissent à remplacer leur pitié initiale pour cet enfant (ou leur honte dans certains cas) par de l'amour, à composer avec la situation sans la nier, ni chercher de coupable, à comprendre la peine des parents sans la juger, ils peuvent alors fournir une aide non négligeable à la nouvelle famille.

Pour aider les parents qui vivent une telle situation, les grands-parents doivent se dépêcher d'accepter et s'acharner à comprendre. Vivre avec la famille pendant deux semaines peut les aider à découvrir l'ampleur des difficultés. Quand ils comprennent bien, ils sont les mieux placés pour donner un soutien…"(Sylvain, papa de Philippe).

De fait, si les grands-parents prennent le temps de comprendre la complexité du quotidien de la famille et l'ensemble des tâches qui lui incombent, ils seront plus en mesure d'apporter une aide réaliste et efficace. Cette aide peut consister en une présence chaleureuse pour écouter les parents sans les critiquer ni les juger, pour recevoir leur trop-plein émotif. Les grands-parents peuvent aussi, à la mesure de leurs moyens, aider les parents dans leur quotidien en gardant occasionnellement l'enfant, en faisant des courses ou en offrant leurs services pour diverses tâches domestiques.

Par ailleurs, si les grands-parents se soucient de bien saisir les capacités de l'enfant tout autant que ses difficultés (et que les parents partagent cette connaissance de leur enfant avec eux), ils sauront plus aisément se relier à ce petit et le découvrir au-delà de ses limitations. Ils éviteront ainsi de développer des préjugés qui trouvent souvent leur source dans la méconnaissance et l'ignorance. Ils se rendront compte que cet enfant est avant tout un enfant et qu'il a les mêmes besoins de base que tout autre enfant.

Ces grands-parents sont par ailleurs confrontés aux mêmes pièges que tous les grands-parents et peut-être plus encore: intervenir dans les décisions parentales, imposer une présence envahissante, prendre systématique parti pour l'enfant (parce que perçu comme un pauvre petit être sans défense et non comme un enfant à part entière), porter toute leur attention à l'enfant au détriment de ses parents, en faire trop…

Tous ces pièges potentiels risquent d'ajouter de nouvelles situations conflictuelles dans la famille. Être disponible pour aider au besoin, c'est tout à fait précieux pour les parents mais vouloir se substituer à eux, c'est une grave erreur à éviter à tout prix.

Une recommandation à donner aux grands-parents dans une telle situation?

"Je n'en ai aucune, car chacun réagit différemment selon son tempérament, sa façon de faire. Toutefois, les grands-parents peuvent favoriser la cohésion et l'unité de la famille entre les enfants et leurs familles respectives." (Thérèse, grand-mère maternelle).

"Notre recommandation pour des grands-parents qui se retrouvent dans une telle situation? L'amour : ce n'est que ça qui peut régler tous les maux de la terre". (Jean, grand-père maternel).

Francine Ferland est ergothérapeute et professeure titulaire à l'École de réadaptation (Faculté de médecine) de l'Université de Montréal. Elle a publié aux Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine plusieurs ouvrages à l'intention des parents dont Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle: un enfant à découvrir.

Pour en savoir plus, nous vous conseillons le livre : Grands-parents aujourd'hui - Plaisirs et pièges - Francine FERLAND, éditions Hôpital Sainte-Justine, 2003,152 pages
Ce livre s'adresse à tous les grands-parents, jeunes ou vieux, avec ou sans expérience. Ils y découvriront les caractéristiques des grands-parents de ce 21e siècle, l'influence qu'ils peuvent avoir sur leur petit-enfant et celle que celui-ci aura sur eux, les pièges qui les guettent dans ce nouveau rôle et les moyens de les éviter. Ils y apprendront surtout à multiplier les occasions de plaisir avec l'enfant. 
Des situations particulières sont aussi présentées : grands-parents d'un enfant adopté, d'un enfant qui nait avec une déficience, d'un enfant d'une famille recomposée. L'ouvrage contient de plus de nombreuses suggestions d'activités qui seront des cadeaux inestimables pour l'enfant. Sa lecture peut également aider les parents à comprendre la complexité de ce nouveau rôle auquel font face leurs propres parents.