Frères et soeurs

01.09.2026 Témoignages Temps de lecture : 4 min

La photographie comme outil vers la résilience face au handicap de ma fille, Eléanore.

Eléanore a deux frères : Benjamin et Charlie.

Petit, Benjamin était proche de sa sœur et protecteur. La communication entre eux s’est relâchée quand il est entré dans la préadolescence. Maintenant, il est parti en internat et ne la voit plus que le weekend et pendant les vacances scolaires.

Lettre à ma soeur bien-aimée

Eleanor est belle, drôle, et gentille. Elle fait des progrès mais elle me tape de temps en temps. Ma sœur a un syndrome de Rett et elle est autiste aussi. Elle ne parle pas, n'arrive pas beaucoup à se servir de ses mains et a du mal à manger. Des fois, c'est pratique qu'elle ne parle pas, comme ça, elle garde tous nos secrets... Et puis on la comprend avec son regard et les expressions de son visage. Quand ma sœur était petite, Éléanore faisait comme si je n'existais pas. C'était comme si j'étais transparent et ça me rendait triste. Mais un soir de Noël, j'avais fabriqué un masque avec ma boîte de jeu, Éléanore avait rigolé. Ça m'a rendu tellement heureux parce qu'à ce moment là, j'avais l'impression d'être enfin son frère. Et maintenant, elle fait davantage attention à moi. Des fois, c'est vrai, elle nous embête parce qu'elle ne sait pas se débrouiller toute seule... Et puis, elle veut qu'on s'occupe d'elle tout le temps. Mais ce n'est pas grave, parce que je sais que c'est important pour elle... Éléanore, on la considère un peu comme un bébé. Et si on ne lui donne pas tout l'amour qu'on peut, elle ne pourra pas vivre parce qu'elle se sentira triste et seule. Je sens tellement d'émotions dans mon cœur lorsque je m'occupe d'elle. J'ai peur, je suis triste, je suis en colère, mais je ressens aussi beaucoup d'amour. Des fois, je suis malheureux, parce que je ne peux pas jouer avec elle comme le font mes copains avec leur frère ou leur sœur... Mais on arrive quand même, des fois, à jouer tous les deux. Je l'éclabousse dans son bain, on fait de la musique, je lui jette des peluches sur la tête... Et elle aime bien. Et moi aussi.
benjamin

Quand nous avons déménagé dans la Manche, Benjamin a dû changer d’école et de copains. L’intégration a été compliquée et il a souffert de harcèlement scolaire à propos de sa sœur. Des camarades avaient des propos insultants vers Éléanore : « Ta sœur est conne », « Ca sert à rien d’avoir une sœur, si tu ne peux rien faire avec elle ». Ils lui faisaient croire aussi que lui aussi avait un syndrome de Rett, pour se moquer de lui. Benjamin en était très affecté.

Je suis rapidement intervenue auprès de son maître et je suis venue ensuite dans la classe de Benjamin pour parler du handicap. L’année suivante, avec la directrice de l’école, nous avons réalisé une sensibilisation au handicap pour toutes les classes, avec des ateliers de mises en situation de handicap. Suite à cela, Benjamin n’a plus eu aucun problème, ni remarques déplacées de camarades.

En grandissant, Benjamin a pris beaucoup de distance avec sa sœur, au point qu’il ne lui parlait plus et la regardait à peine. Ça me brisait le cœur.

Un jour de 2024 où nous étions dans la voiture tous les deux, après avoir fait les courses, le sujet est arrivé sur le tapis. Les larmes aux yeux, j’ai dit à mon fils, d’une voix sanglotante :

Tu sais, il est fort possible qu’Eléanore parte avant toi. Je ne veux pas que tu aies de regret quant à ta relation avec elle quand elle ne sera plus là.

Il a répondu:

Je sais bien mais je ne sais pas comment faire avec elle
Mais moi non plus ! Quand on ne réfléchit bien et Eléanore n’est pas compliquée. Elle a juste besoin d’attention, de considération, qu’on lui dise bonjour, qu’on lui demande si sa journée s’est bien passée, même si elle ne nous répondra pas, écouter de la musique avec elle, lui montrer ce qu’on fait quand elle se penche vers nous, la promener, lui faire un câlin, un bisou…

Depuis, Benjamin reprend doucement la relation qualitative avec elle. Sa sœur. Si bien qu’un dimanche matin, où nous aimons prendre notre petit déjeuner tardif, tous ensemble, Benjamin est allé faire un bisou à Eléanore pour lui dire bonjour. J’en ai bêtement pleurer de joie.