Fratrie et handicap : pistes de réflexion pour les parents

Voici quelques pistes de réflexion pour vous aider à accompagner chacun de vos enfants.  Vivre avec un enfant en situation de handicap demande beaucoup de disponibilité et d’énergie et ne laisse pas toujours de temps pour passer de bons moments avec vos autres enfants.

Cette fiche pratique a pour but de vous fournir des pistes de réflexion sur la communication familiale, les relations au sein de la fratrie et  le soutien que les professionnels peuvent vous apporter. Nous espérons ainsi permettre de faciliter vos relations avec vos enfants et leurs relations entre eux.

Communiquer avec vos enfants

Essayez de donner quelques minutes d’attention exclusive par jour à chacun de vos enfants.

Pensez à parler très tôt du handicap, y compris avec l’enfant en situation de handicap. Et essayez d’être ouvert et honnête avec vos enfants au sujet de l’état de santé de leur frère ou sœur. Informez-les régulièrement si le handicap évolue et/ou quand les enfants grandissent (pour les plus jeunes, les livres qui expliquent le handicap sont de bons outils).

Osez la transparence et apprenez à vos enfants à parler du handicap de leur frère ou sœur avec des mots simples, en nommant le handicap car ils sont souvent confrontés aux questions des enfants de leur âge. Expliquez-leur pourquoi les gens dans la rue, au supermarché regardent avec insistance, curiosité et parfois malveillance leur frère ou sœur. Etre confronté très jeune au regard des autres est source d’incompréhension et les enfants peuvent ressentir beaucoup d’émotions douloureuses comme la honte, la culpabilité, la tristesse, la colère.

Quand vos enfants se plaignent, écoutez les sentiments négatifs et laissez dire parfois « j’en ai marre de mon frère handicapé », sans juger.

Reconnaissez la souffrance de chacun de vos enfants, sans la minimiser. Vous ne pouvez pas éviter la souffrance mais vous pouvez la partager.

Discutez avec vos enfants adolescents de leurs projets d’avenir.

Donnez à chacun de vos enfants l’envie et la permission de profiter et de vivre leur propre vie.

Vous êtes un modèle pour vos enfants : essayez de faire des activités, seul et en couple, qui vous épanouissent et  encouragez-les à faire des projets.

Vous pouvez apprendre à vos enfants à jouer et à communiquer avec leur frère ou leur sœur.

Laissez-leur le choix de passer du temps avec leur frère ou sœur.

Acceptez des exceptions au « tous ensemble », pendant les vacances, pour certaines sorties, quand parfois le choix de ne pas sortir tous ensemble est bénéfique pour la famille.

Vous pouvez demander de l’aide mais ne l’exigez pas. La solidarité est une valeur familiale importante mais les frères et sœurs n’ont pas à assumer des soins quotidiens et répétés.

Réjouissez-vous, félicitez et fêtez les réussites de tous vos enfants, même si certaines vous paraissent « normales ».

Reconnaissez et expliquez que vous n’êtes pas parfait, ni toujours juste ou de bonne humeur avec vos enfants.

Quelques règles relationnelles pour éviter les conflits

Vos enfants ont besoin de se sentir considérés comme des individus et non comme un groupe.  Adresse-vous à eux individuellement, ils ont besoin de se sentir uniques. Chaque enfant est aimé de façon différente.

Donnez à vos enfants en fonction de leurs besoins, c’est la différence entre égalité et équité.

Gardez en mémoire que la comparaison, même positive, stimule la compétition et la rivalité.

N’intervenez pas constamment dans leurs disputes. Apprenez-leur à résoudre leurs conflits par le dialogue, sans violence.

Chercher du soutien

Obtenez de l’aide des professionnels pour améliorer la vie quotidienne de la famille. Les troubles du sommeil, le développement de l’autonomie, la communication et la gestion de l’agressivité sont des aspects qui peuvent être modifiés.

Si vous ou vos enfants en ressentent le besoin, demandez-leur d’expliquer à vos enfants les difficultés et les besoins spécifiques de votre enfant en situation de handicap.

Dès les premiers signes de mal-être d’un membre de la famille (tristesse, pleurs inexpliqués, isolement, agressivité, perte ou prise de poids, chute des résultats scolaires, agitation, plaintes somatiques) parlez-en avec un professionnel en qui vous avez confiance.

Recherchez des solutions de répit : baby-sitter formée, famille d’accueil, centre d’hébergement pour un weekend ou les vacances.

En complément

Recherchez des associations qui organisent des groupes de parole pour les frères et sœurs

Une interview Aurélie Bertoux, chargée de projets, sur les stratégies éducatives :