C’est pour vous apporter quelques repères ou quelques ressources dans ces moments de vie difficiles que nous vous proposons des liens avec des associations ou des équipes qui peuvent vous accompagner.
Cet accompagnement fait partie de ce que l’on appelle les soins palliatifs.
Qu’appelle-t-on « soins palliatifs » ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs qui visent à prendre en charge de manière globale l’enfant et sa famille afin de veiller à leur qualité de vie. Cette prise en charge est faite par une équipe multidisciplinaire qui s’attache à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes et à accompagner l’enfant et sa famille dans un projet de vie.
Des informations et ressources…
Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques est un site très complet à destination des professionnels mais aussi des familles avec des informations autour des soins, de l’accompagnement. Vous trouverez notamment des témoignages de parents et des conseils pour vous organiser matériellement pendant ces périodes.
https://www.pediatriepalliative.org/
Des conseils de livres sont également proposés
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
C’est un centre de référence et une plate-forme nationale d’information financés par les pouvoirs publics « en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels ». le Centre participe à identifier, analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie. Il a mis en ligne un espace jeunesse qui propose des listes de films, de livres, d’articles traitant de la maladie et de la mort de manière adaptée aux enfants et adolescents.
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/les-situations-de-fin-de-vie/situations-pediatriques/
L’association Sparadrap donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des droits de l’enfant hospitalisé
La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) met à la disposition du public un répertoire national des structures de soins palliatifs pour la prise en charge des enfants et adolescents.
http://www.sfap.org/annuaire
L’association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité accompagne parents et professionnels dans les situations qui pourraient entrainer le décès d’un enfant à naître ou d’un nouveau-né. De nombreuses ressources sur leur site internet :
http://spama.asso.fr/
Si vous arrêtez de travailler pour vous occuper de votre enfant dont l’état de santé nécessite une aide permanente, vous pouvez bénéficier de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale). Pour en savoir plus :
https://www.enfant-different.org/vos-aides/lallocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp/
Ecoute, Entraide…
Vous pouvez contacter le numéro de la plateforme nationale d’écoute 01 53 72 33 04 ou bien écrire un message à partir du site :
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/formulaire-de-rappel/
L’association Locomotive organise des week-ends, des sorties ou des activités pour les enfants atteints d’une leucémie ou d’un cancer et leur fratrie
https://www.facebook.com/associationlocomotive/
L’association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité propose une ligne nationale d’écoute téléphonique pour les parents concernés par la fin de vie de leur bébé à naître ou nouveau-né et concernés par le deuil de leur bébé : 06 84 76 44 46
Professionnels : accompagner les familles
Vous pouvez contacter l’équipe ressource : Equipe de Soins de support Palliatifs Pédiatriques de Ressource et d’Accompagnement (ESPPéRA)
« Pour la prise en charge, en région Rhône-Alpes, des enfants et des adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie, et pour l’accompagnement de leur famille »
https://esppera.wordpress.com/
L’association Locomotive propose un film documentaire « mon frère, mon sang », dans lequel témoignent des enfants et adolescents qui ont vécu récemment la maladie grave d’un frère ou d’une sœur et un film d’animation pour les plus petits. Ces vidéos peuvent servir de support pour échanger et libérer la parole des frères et sœurs.
http://www.locomotive.asso.fr/
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Enfant-Différent
