Les actes du colloque « Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication » sont en ligne sur le site du GNHCR.

Voici un extrait de l'intervention de Nathalie Caffier sur le thème "Relation, sens et échanges : l'antichambre de la communication chez l'enfant déficient visuel porteur de handicap rare"

Comment attirer l'attention de l'enfant qui ne voit pas ?

L’enfant déficient visuel va avoir besoin de l’adulte pour que dès ses 3-4 mois il apprenne à " porter attention aux stimuli" (en lui parlant, en lui donnant un objet, en le faisant manipuler, en l’aidant à découvrir des stimuli pertinents). Tout peut être source d’attention partagée, si l’adulte prend l’habitude de devancer et faire remarquer au bébé ce qui va se passer par exemple lors des transferts dans les différentes pièces de la maison, les trajets en voiture, les promenades en poussette... et qu’il mette des mots sur les étapes d’un parcours «on passe par la grande porte et on tourne à droite pour aller dans ta chambre» «attention, on arrive sur les gravillons du chemin...», «ah je vois le gros chien de la voisine, il va aboyer pour nous dire bonjour » ou encore «tu écoutes la musique de la chambre de ton frère » Les noms des personnes et des lieux seront soulignés.

Ces discours vont aider l’enfant à se mettre en éveil et s’attendre à ressentir quelque chose, à devenir attentif à ce qui va vivre.

Les jeux de «tiens, prends » vont être une autre source d’attention : avant de lui donner quelque chose, l’adulte le verbalise, demande à l’enfant de faire attention à ce qui lui est tendu.
ll va lui proposer les premiers jeux de nourrice comme «coucou le lapin», «il est parti», «le revoilà » Il va attirer l’attention du bébé sur un jouet en particulier, sur ses genoux ou juste devant l’adulte pour découvrir son monde, main dans la main. L’adulte va tenir compte de la notion de plaisir et d’intérêts ou compétences chez l’enfant et surtout donner un sens à toute proposition pour lui offrir la possibilité d’étendre, de généraliser ses expériences.

L’adulte qui veut «communiquer » avec l’enfant, va mobiliser son attention en transformant certaine mimique visuelle initiatrice du dialogue par un contact tactile :

• Quand l’adulte est content, il va remplacer son sourire de satisfaction par une petit une caresse sur le ventre, et adapter un ton de voix tout doux.
• Quand il attend un son, un gazouillis émis par l’enfant, il va lui toucher les lèvres.
• Quand il veut le rendre attentif et le mobiliser, il va poser sa main sur son bras ou sa jambe pour accompagner les paroles, marquer sa présence près de lui, lui montrer que les propos émis lui sont adressés.
• il va expliquer ce qu’il va vivre, où il va aller, ce qu’il va faire...
• il va respecter un temps d’attente afin de lui offrir un espace de réponse, l’inciter à permuter les rôles, à devenir l’acteur.

Si l’adulte s’adresse à l’enfant déficient visuel, sans contact physique au préalable, sans avoir mis en place un protocole ou rituel, celui-ci ne peut qu’être surpris et parfois «agressé » et finir par assimiler, avec le temps et les mauvaises expériences, tout contact comme étant quelque chose de négatif. Il ne sera, de toute façon pas prêt à être attentif.

Comme ce bébé, calmement allongé sur son tapis d’éveil qui tout à coup se met à hurler et vit une situation de stress si quelqu’un entre doucement dans la pièce et dise d’une voix gaie mais tonitruante «bonjour tout le monde!» tout comme l’utilisation sans avertissement d’un appareil ménager (aspirateur,mixeur..), d’une sonnerie de téléphone, la chute d’un objet... ou dans la rue, le passage d’une moto ou d’un camion d’ordures ménagères...Toutes ces situations vont favoriser chez cet enfant l’imprévisibilité de sa vie et l’enfermer dans l’instant présent.

L’attention conjointe

La maman va proposer à son bébé des stimulations sensori-motrices ritualisées, sous forme de jeux répétitifs et prévisibles avec alternance et complémentarité des rôles comme «bateau sur l’eau »,« coucou beuh ».
Ces jeux avec des règles, accompagnés de petites chansons sont des situations d’attention conjointe qui ritualisent leurs échanges, instaurent une alternance des rôles et offrent à l’enfant des occasions naturelles d’interaction et d’initiation au langage. Puis il va commencer à apprendre le nom des choses par l’intervention de l’adulte qui les lui nomme maintes et maintes fois.
Un bébé qui voit, qui bouge, fixe des yeux ou pointe du doigt les objets de son environnement et l’adulte explique : «c’est la lampe que maman a acheté....»

Quand l’enfant n’en a pas la possibilité visuelle et motrice, l’adulte doit penser à remplacer le pointage et lui apporter les objets de son environnement, ou l’amener à aller vers eux : Par exemple la découverte de la sonnette : «écoute, quand quelqu’un vient, il sonne» en prenant son petit doigt et en sonnant avec lui. Il va aussi lui faire remarquer que la porte peut claquer, et «boum» on la fait claquer... en reprécisant «tu as entendu la porte?» «Elle vient de claquer, qui arrive ? » Et ainsi,le bébé va découvrir son environnement, différencier les bruits et apprendre lui aussi les noms des choses.

Puis, en reformulant ce que l’enfant vient de faire, l’adulte lui permet de développer sa représentation mentale les gens et des objets. «Mamie vient de partir chez elle. Elle a pris sa voiture et tu l’as entendu klaxonner?» (...)

L'auteur  donne ensuite des informations sur une méthode spécifique pour travailler l'attention sur la stimulation basale, puis sur le développement du plaisir de toucher, sur l'interaction par les jeux d'échange, etc. Pour lire la suite : 
http://www.gnchr.fr/sites/default/files/colloque/gnchr-actes-colloque-2012-handicaps-rares.pdf

Pour télécharger l'intégralité des actes du colloque 2012 du GNHCR, au format PDF, consultez le site du GNHCR