Parents aidants

02.02.2026 Témoignages Temps de lecture : 4 min

Retrouvez ici le texte de Stéphanie dont le témoignage est publié dans le livre « Parents aidants, récits de vie, de soin et de lumière », auto-édité par Les Bobos à la ferme grâce à la fondation OCH.

Se battre

Depuis le début : 30 heures pour être entendue à la maternité. Quelque chose n’allait pas. S’entendre dire «Elle est fatiguée, vous êtes fatiguée, ça va aller…» Et au bout du compte, finir en réa néo-nat,à 36 heures de vie. Se battre ensuite pour compléter «le dossier MDMPH». musique angoissante. Se battre encore pour trouver un kiné spécialisé. Se battre avec son employeur pour avoir le choix de son jour libéré. Se battre pour avoir une place au centre d’appareillage. Se battre pour qu’elle soit acceptée au sein d’un CAMSP. Se battre pour lui trouver une place en crèche adaptée (Merci @Lasourisverte, Lyon). Se battre encore pour lui trouver une place en IME: une dizaine de lettres à l’intention du président, de ministres, d’élus… 3ans d’attente ! On a eu de la chance! Se battre pour organiser notre emploi du temps, autour des soins et autres rendez-vous pour elle, sa sœur, nous… Se battre ensuite pour aménager l’appartement. Se battre pour que sa grande sœur puisse vivre sa vie de petite fille : ses activités, ses amis… Se battre pour trouver des moments de répit pour nous, parents. Se battre contre les poncifs : «Je ne pourrais jamais faire ce que vous faites! Quel courage vous avez! Heureusement vous avez la grande!…»

Aider

Lui préparer ses médicaments. Passer les nuits à côté d’elle, en mode «je dors mais je ne dors pas» au cas où elle se mette à vomir. Et quand ça se passe, tout changer, parfois lui donner un bain en pleine nuit car avec le gant ce n’est pas possible de tout nettoyer. L’habiller, lui changer ses protections, la changer de position… Être là, tout le temps, pour elle, et tout faire, tout le temps. Accepter. Accepter d’être parents d’une enfant différente. Accepter que nos plans sur la comète soient totalement autres. Accepter les regards : ceux pleins de questions des enfants, ceux gênés, emprunts de pitié des adultes, ceux soulagés des parents d’enfants ordinaires… Accepter de changer de lieu de vie pour améliorer son quotidien, notre quotidien. Accepter de ne pas savoir : l’errance de diagnostic, la fameuse… Et finalement, pour nous, ça ne sert pas à grand-chose de savoir puisque sa pathologie est tellement rare ! Accepter notre impuissance face à son épilepsie, son asthme, son polyhandicap… Accepter son amour tellement grand, tellement inconditionnel… Accepter d’être une famille «décomposée» : l’un s’occupe de la grande, l’autre d’elle : nous sommes souvent séparés

Vivre

Vivre, en étant en colère, tout le temps. Entendre ses proches dire «Mais arrête d’être en colère, à quoi ça t’avance?» A rester debout, à tenir, envers et contre tout, à chercher tout ce qui est possible pour améliorer son bien-être. Vivre malgré les hospitalisations. Vivre malgré le «projet de soin», qui indique les préconisations des médecins en cas de grand mal épileptique phramaco-résistant, de décompensation respiratoire sévère, de défaillance cardiaque… Le «non acharnement» sur son enfant si petit, si différent, si dépendant… Vivre les belles joies d’un changement de groupe à l’IME, vivre les petits sourires, les étoiles dans ses yeux quand elle entend notre voix. Vivre ces belles rencontres avec de belles personnes : voisins, amis, parents d’enfants différents… Vivre, sans savoir de quoi sera fait demain, sans savoir si elle nous survivra, si nous lui survivrons…