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Que nous disent les notions « ordinaire » et « polyordinaire » ?

Que nous disent les notions « ordinaire » et « polyordinaire » ?

02.03.2026 Réflexion sur Temps de lecture : 15 min

Ce fascicule, rédigé par Claire Ribrault et Myriam Winance, présente la recherche participative « Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien ». Cette recherche participative a impliqué des parents et professionnels, une médiatrice, et des chercheurs. Voici un extrait du fascicule…

La notion d’ordinaire renvoie à différentes significations (ce qui se répète au quotidien, ou bien ce qui fait référence à une norme sociale), que l’on retrouve dans les récits des parents. La notion d’ordinaire apparaît ainsi comme une notion que chacun peut s’approprier, pour valoriser l’une ou l’autre de ses significations, et ainsi donner un sens à certaines dimensions de son expérience. Dans cette section, nous revenons, sur cette question de l’ordinaire : sur le sens que cette notion peut avoir pour les parents. ›

Vivre dans le monde commun, partager des manières de faire

Dans le champ du handicap, le terme « ordinaire » a été utilisé, depuis longtemps, pour désigner le « milieu ordinaire » par opposition au « milieu spécialisé ». Cet usage marque des espaces différents et ségrégés, et situe les espaces spécialisés – souvent les établissements médico-sociaux – comme étant des espaces qui seraient hors du monde commun, hors de l’ordinaire. Mais cet usage renvoie également à la volonté d’inclusion des personnes polyhandicapées et de leur famille dans le monde commun, via le partage d’espaces, de moments, ou de pratiques.

Je dépose Maya au cirque avec Diego, et du coup il y a quelqu’un qui s’occupe de Maya pour faire partie du groupe. Il s’agit d’une activité de cirque qui n’est pas spécialisée dans le handicap et qui a accepté d’intégrer Maya. […] Vraiment, Maya est intégrée. [Son intégration] a duré 30 secondes : "Ah, c’est qui ?" Puis après : "Ah oui, y a Maya". Des fois on s’en fait une montagne, puis les enfants sont contents. Il y a Maya, ils lui apportent la balle, ils lui apportent le foulard.
Laëtitia, mère de Maya, polyhandicapée, 9 ans

Cette inscription dans le monde commun, cependant, semble plus facile lorsque les enfants sont petits. Plusieurs parents nous ont indiqué qu’au fil du temps, la personne polyhandicapée grandissant, le décalage entre leur enfant et ceux des autres d’une part, entre leur vie et celle des autres d’autre part, se creuse et se marque. Lorsque les enfants sont petits, même si l’enfant polyhandicapé demande plus de soin et d’aide qu’un enfant valide, l’écart entre les enfants, tant en termes d’apparence que de capacités/incapacités peut ne pas être très important : tous les petits sont en poussette, l’accès au langage est plus ou moins rapide chez chaque enfant, l’apparence physique est aussi souvent plus proche, etc. Cet écart est plus facile à gérer en pratique et dans les pratiques, via une adaptation qui peut être minimale et discrète. Lorsque la personne polyhandicapée grandit, l’écart entre ses capacités et celles des personnes valides s’accentue, et suppose une adaptation plus conséquente des pratiques, qui devient difficile à intégrer dans et par les espaces communs (tels qu’ils sont actuellement conçus). En outre, cet écart devient plus visible et peut concrétiser une différence : la personne polyhandicapée est en fauteuil (parfois avec un appareillage), elle n’a pas accès au langage verbal, son physique est souvent plus marqué. Le regard des autres peut alors venir rappeler cette différence et devenir difficile à supporter pour les familles, les conduisant à choisir des espaces séparés ou privés. Les regards des autres, le manque d’accessibilité aussi, sont deux éléments qui conduisent les parents à éviter les espaces communs et à préférer des espaces sinon séparés, parfois réservés.

Je m’aperçois vraiment au fil du temps et de plus en plus, combien le vécu des parents est extrêmement différent, et ça se creuse avec nos enfants qui grandissent. Quand on est tous parents de jeunes enfants [elle parle ici de ses frères et sœurs qui ont des enfants], finalement, on vit des expériences sans doute beaucoup plus comparables que celles qu’on vit maintenant. Nos vies changent, de toute façon, nous on vieillit et on évolue mais surtout sur le plan de ce qu’on vit avec nos enfants.
Christine, mère de Raphaël, polyhandicapé, 15 ans, et de Chloé, plurihandicapée, 21 ans

Avant, je partais à Pierre et Vacances avec mes enfants. C’était bien, parce qu’il y avait de l’animation pour eux. Cependant, avec Louise, les gens vous regardent trop, donc c’est terminé. […] Quand nous avons une piscine, je ne mets pas de maillot de bain étanche ou de protection à Louise. Elle porte un maillot de bain classique et elle utilise le pot. Nous lui faisons faire pipi avant et après le bain. Nous y arrivons comme ça, mais je ne sais pas si les gens comprendraient. C’est pour cette raison que, maintenant, nous sommes en location seuls, loin des regards.
Claire, mère de Louise, polyhandicapée, 35 ans

Enfin, lorsque les enfants grandissent, les parents des enfants polyhandicapés et ceux des enfants valides ne partagent plus les mêmes expériences. Chercher une MAS pour son enfant est en effet une expérience très différente de celle qui consiste à l’accompagner dans ses choix d’orientation. D’où une difficulté relative à l’impossibilité qui peut alors surgir, d’échanger et de discuter, entre parents proches, de leurs expériences avec leurs enfants. Cette difficulté à échanger peut dès lors, paradoxalement conduire à « camoufler » cette différence et à faire paraître leur vie comme « ordinaire ».

Ordonner le flux des activités courantes, stabiliser un ordre

La notion d’ordinaire renvoie également à l’idée de routine, de répétition. En ce sens, l’ordinaire est toujours singulier, l’ordinaire, c’est « mon ordinaire », « celui de ma famille », c’est la manière dont tous les jours, via notamment des routines, je « re-fais » certaines activités, qui parce qu’elles sont « re-faites » deviennent « mon ordinaire », « mon quotidien ». L’ordinaire présente ainsi cette double caractéristique de sembler « immuable » (« fixé ») et « labile » : il ne dure que via sa reprise chaque jour, reprise qui est, à chaque fois, une réinvention, mais le fait qu’il revient lui donne cette connotation fixe. Nous avons, dans la section sur la spécificité de la dépendance, mentionné l’importance de ces routines et des rituels dans le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Ces routines qui sont re-faites tous les jours permettent de stabiliser le quotidien et ainsi de l’ordinariser. Proches des routines, il y a les habitudes. La routine désigne, nous l’avons expliqué, une manière de procéder, un cours d’action qui a été stabilisé, mais est néanmoins re-produit et ré-inventé, en situation. L’habitude désigne l’incorporation de certains gestes, suite à un processus de répétition et d’apprentissage. À force d’être répétés, des gestes qui n’étaient pas intuitifs deviennent « naturels », cette naturalisation contribue à la fluidification du quotidien. Ces gestes, en devenant « naturels », sont intégrés par les parents au cours de leurs activités. Ils deviennent, pour ces familles, ordinaires, et permettent de rendre ce quotidien « plus » ordinaire pour eux, mais aussi, sans doute, aux yeux des autres. La méconnaissance de ces gestes, le fait de devoir les apprendre, rend, à l’inverse, le quotidien « in-ordinaire ».

Banaliser le décalage, mais aussi se familiariser avec la différence

La banalisation participe également à rendre le quotidien ordinaire. Banaliser, c’est ne pas accorder ou ne plus accorder d’importance à certains évènements – qui vus par d’autres pourraient être considérés comme des évènements inhabituels ou « anormaux » – et ainsi les faire rentrer dans « l’ordre du quotidien ». Claire, par exemple, nous explique que Louise fait régulièrement des crises d’épilepsie, mais que celles-ci font partie de son quotidien : de son ordinaire. Elle ne s’en affole plus, même si elle continue de les remarquer (et sans doute de maintenir une vigilance sur la dimension « habituelle » ou non de la crise, afin de pouvoir, si besoin, intervenir). Elle parle d’ailleurs de « petite crise » ou de « malaise », et parfois de « grande crise ». Mobiliser ces différents termes est une manière d’intégrer les crises dans le flux des activités courantes, de leur donner une place dans ce flux tout en n’en faisant pas un élément perturbateur. Comme le dit Claire, c’est une manière de « vivre avec ». Cette intégration dans la vie courante est aussi liée à une temporalité, Louise a toujours fait des crises et en fait beaucoup moins qu’avant. D’une certaine manière, la dynamique est celle d’une normalisation (ou régulation). En ce sens, cela devient ordinaire. Et cet ordinaire comprend la différence, qui de ce fait n’est plus perturbatrice du cours d’action. La « crise » n’empêche pas le flux des activités courantes. Un autre processus est le processus de familiarisation. Il réfère à la manière dont les proches des personnes polyhandicapées se familiarisent avec la différence, qui n’est plus perçue comme telle, mais intégrée dans la personnalité de la personne. Louise a toujours fait des crises, cela fait partie d’elle. De même, Garance nous explique « qu’elle ne voit plus le handicap de son fils, même si elle sait qu’il est handicapé ». La différence (le décalage, le handicap) de son fils polyhandicapé n’est plus perçue par elle au quotidien. Elle est perçue par elle comme une différence distinctive lorsqu’elle croise d’autres enfants du même âge ou lorsque le regard des autres lui renvoie le handicap de son enfant. Pourtant, dans son récit, Garance nous raconte tout ce qu’implique le polyhandicap de Simon dans son quotidien, et la manière dont il a bousculé sa vie. Une déconnection s’opère entre la différence de la personne polyhandicapée et la différence du quotidien de la famille, entre la personnalité de la personne, qui comprend ses spécificités, et la situation de handicap, collective que cela produit pour la famille. Le handicap de la personne disparaît, seule reste la situation de handicap, mais qui peut elle aussi s’estomper lorsqu’est trouvé un certain équilibre familial.

Simon, bien sûr je sais qu’il est handicapé, mais c’est mon enfant, je l’aime. Il est dans mon quotidien et tout ça. Je vois son handicap mais je ne le vois plus. Et parfois, je vois d’autres enfants, je me dis : "Oui, il est handicapé, dis donc !" Enfin, c’est n’importe… Alors que… Comme si… Et pourtant, je n’ai pas l’impression d’être dans le déni. C’est mon enfant. Il est là.
Garance, mère de Simon, polyhandicapé, 5 ans

Tenir l’ambivalence de l’ordinaire, ou s’en décaler

La notion d’ordinaire est non seulement polysémique, mais aussi ambivalente : elle permet de tenir ensemble « similitude » et « différence », et ce tant pour les familles dont l’un des membres est polyhandicapé, que pour n’importe quelle famille, du moins, on peut en faire l’hypothèse. Si nous avions décrit en détails le quotidien de familles dont tous les membres sont valides, il est fort probable que nous aurions également observé à la fois des similitudes et des divergences propres à chacune. Mobiliser la notion d’ordinaire est une manière de se situer dans le monde commun tout en affirmant sa singularité, de partager des valeurs, des pratiques, des normes communes, tout en les personnalisant. Les deux ne sont pas opposés. Néanmoins, dans leur récit, les parents explicitent cette tension de différentes manières, et ce faisant, donnent une certaine tonalité à leur quotidien, voire à leur vie dans son ensemble. Le polyhandicap, parce qu’il constitue une différence, voire plutôt une singularité forte, oblige en quelque sorte, les parents à faire face à cette ambivalence de l’ordinaire, qui pour d’autres peut rester implicite. Ainsi, certains parents placent cette tension au cœur de leur récit, tout en indiquant chercher à tendre vers une vie qu’ils considèrent « ordinaire » ou « normale ». D’autres parents indiquent que leur vie n’a rien de « normale », comme Magalie : « Je sais bien que ce n’est pas une vie normale, c’est une vie très difficile. » D’autre parents encore, tout en indiquant que leur vie est « décalée » ou « différente » de celles des autres ou de celle qu’ils auraient imaginé avoir, mettent l’accent sur la manière dont leur singularité les a rendus attentifs à celles des autres. D’autres encore, comme Maria, assument la singularité de leur « ordinaire », comme étant un « polyordinaire » qui touche Max, mais aussi toute la famille. Ces différentes qualifications correspondent sans doute à des moments de vie et sont évolutives. Mais elles montrent que le travail de composition réalisé par les parents pour fonctionner au quotidien est aussi un travail réflexif sur ce qu’ils font et sur la manière dont ils le font, travail réflexif que notre enquête par récits a d’ailleurs sans doute amplifié ou poursuivi.

Notre vie est complètement différente et on fait tout pour qu’elle ne soit pas différente des autres.
Claire, mère de Louise, polyhandicapée, 35 ans

En effet, cette ambivalence de l’ordinaire (similaire et différent, partagé et singulier) a également traversé notre recherche. Nous avions l’objectif de faire décrire aux parents dans le détail le déroulement de leur quotidien, puis d’analyser la manière dont les parents composent leur ordinaire. Nous avons ainsi exploré le travail d’arrangement, de composition, de modulation, réalisé au quotidien par les parents, pour répondre aux besoins des différents membres de la famille, dont la personne polyhandicapée, et de la famille dans son ensemble. Cette activité de description via le récit d’abord, puis d’analyse, a eu comme conséquence de rendre perceptible pour et aux parents, tout ce qu’ils sont amenés à faire pour fonctionner au quotidien, voire, parfois, pour « ordinariser leur différence ». La participation des parents à ce processus de description et d’analyse était ainsi potentiellement, pour eux, une activité de « désordinarisation » de leur quotidien, pouvant avoir des effets déstabilisants pour certains. Malgré toutes nos précautions, cela a pu avoir cet effet pour certains parents, parfois d’ailleurs, sans que nous ne le sachions. Une mère nous a dit avoir été incapable de lire au-delà des quelques premières pages, le deuxième récit que nous lui avons envoyé qui portait sur son histoire car c’était trop dur pour elle. Certains parents ont pu, lors des réunions, exprimer que cette analyse ne correspondait pas à leur expérience. D’autres parents ont, à l’inverse, apprécié tant le processus de production du récit que l’analyse que nous avons produite, indiquant qu’effectivement, ils « s’étaient rendus compte, en lisant le récit, de tout ce qu’ils faisaient », mais que cela ne les avait pas déstabilisés : cela les avait fait réfléchir et avait été pour eux un acte de reconnaissance et de valorisation de leur quotidien, voire une ressource mobilisée dans les relations avec les proches. Problématiser le quotidien à partir de la notion d’ordinaire était ainsi sans doute d’emblée porteur d’un paradoxe : raconter son ordinaire, lorsqu’on vit dans une famille dont l’un des membres est polyhandicapé, c’est rendre visible tout ce qui le distingue de l’ordinaire (des autres).

Raconter Max et son " polyordinaire " : ce n’est pas une mince affaire, car son handicap affecte tous les aspects de sa vie et par ricochet de la nôtre. Il n’y a pas une action, une décision qui y échappe, tant ses besoins sont particuliers, importants, exigeants. Tout de notre vie collective tourne autour de cela. Mais nous préférons dire que tout tourne autour de Max plutôt que de son handicap, pour ne pas réduire ce garçon étonnant à ce qu’il ne peut pas faire ou à l’aide qu’il faut lui apporter pour qu’il puisse faire plus ou moins " comme les autres ". Max n’est pas les autres, Max est Max et nous sommes ses parents. Et nous sommes tous pris dans ce " polyordinaire " qui pour nous est absolument "ordinaire ". Comment pourrait-il en être autrement ?
Maria, mère de Max, 20 ans, plurihandicapé.