«Stomie» : vient du grec «stoma» (=bouche) et signifie l'établissement d'une jonction entre un organe creux et un orifice cutané.
Attention de ne pas confondre gastrostomie et gastrotomie sans «s» !
L'opération
L'Association Française des Atrésies de l'œsophage décrit ainsi la gastrostomie :
Intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une incision de la paroi abdominale. Cette intervention a pour but de mettre en place une sonde qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac (nutrition entérale).
La nutrition artificielle se présente sous deux formes : la nutrition parentérale (par perfusion) et la nutrition entérale (par sonde naso-gastrique ou gastrostomie).
Vous découvrirez toutes les étapes d'une gastrostomie en consultant la page suivante, réalisée par l'Association Française des Atrésies de l'œsophage :
http://www.afao.asso.fr/operations/gastro.htm
Pour mieux comprendre les mécanismes de la nutrition artificielle, reportez vous sur le site suivant de l'Association nationale pour les enfants malades dépendants d'une nutrition artificielle.
https://www.lavieparunfil.com/
Les raisons
La gastrostomie est aussi bien pratiquée chez l'adulte que l'enfant ; elle peut être motivée pour plusieurs raisons ; malformation, maladies génétiques rares, dénutrition…
La gastrostomie peut être pratiquée suite à la pose d'une sonde naso-gastrique. Cette sonde ne pouvant être supportée trop longtemps par le patient et également par le corps, il est alors conseillé de faire une gastrostomie si la sonde naso-gastrique.
Les troubles de déglutition sont aussi un facteur explicatif pour une gastrostomie. Vous prendrez connaissance du mécanisme et son rôle dans l'alimentation en consultant la page suivante du site construit par l'Association des Paralysés de France: http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article498
La décision
Pour de nombreux parents, le choix de faire pratiquer une gastrostomie est une décision difficile à prendre. Pour guider votre choix, vous pouvez consulter les avis des médecins mais aussi vous documenter sur l'expérience d'autres parents. Voici différents témoignages de parents :
https://www.lavieparunfil.com/temoignages
Voici un témoignage avec photos d'Audrey Guyon : Gastrostomie : le regard photographique d'une maman
Vous pouvez également vous rendre sur le site suivant, site personnel d'une maman qui raconte le changement qu'a apporté la gastrostomie sur la vie de sa fille :
Soins et formation
La gastrostomie demande un soin minutieux.
De nombreux établissements proposent leurs services pour pratiquer ces soins pour permettre le maintien à domicile. C'est aussi le rôle des infirmières mais également d'associations comme l'Association Lyonnaise de Logistique Post Hospitalière (ALLP) de Lyon.
http://www.allp-sante.com/
Ses soins peuvent aussi être pratiqués par un membre de la famille ayant reçu quelques conseils au préalable. Les témoignages montrent qu'après une formation des deux parents, les soins peuvent être fait à la maison.
Accueil après une stomie
Les enfants stomisés peuvent retourner à la crèche, l'école ou au collège. Pour cela, il est nécessaire de mettre en place un Projet d'Accueil Individualisé (PAI).
Sachez que l'enfant peut aussi bénéficier des services d'un Service d'Assistance Pédagogique à Domicile (SAPAD), un dispositif départemental de l'Éducation nationale qui permet aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou gravement accidentés d’assurer la continuité de leur scolarité.
Aides diverses
Visitez le site du groupe Miam - Miam, un groupe original qui mêle parents et soignants autour des troubles de l'oralité alimentaire:
http://www.groupe-miam-miam.fr/
Le livret "les troubles de l'oralité chez l'enfant de 3 ans et plus alimenté par gastrostomie"
La Haute Autorité de Santé publie des recommandations sur la nutrition parentérale en néonatologie :
Décision n°2018.0058/DC/SBPP du 04 avril 2018 du collège de la Haute Autorité de santé portant adoption de la recommandation de bonne pratique intitulée « Nutrition parentérale en néonatalogie »
