Ma fille Eléanore, bientôt 7 ans, a un syndrome de Rett. C’est une maladie génétique rare qui atteint le système nerveux central et qui touche principalement les filles. Certaines filles Rett ont des troubles de l’alimentation.

Chez Eléanore, cela a commencé par se manifester par un rejet des biberons, puis des dégouts alimentaires (pâtes et fromage) et certaines textures ne lui plaisaient pas. En plus de ça, Eléanore étant très dynamique et marchante, les calories qu’elle ingérait n’étaient pas en quantité suffisante par rapport à celles qu’elle dépensait au quotidien. Elle est donc tombée rapidement en dénutrition.

Nous avons essayé d’enrichir ses plats avec des matières grasses et des poudres spécifiques, nous avons également essayé les produits hypercaloriques proposés en pharmacie… Tout ça n’était pas suffisant et en mai 2017, son corps n’en pouvait plus et nous avons du lui poser une gastrostomie en urgence.

Cela faisait quelques mois déjà que les médecins nous avaient évoqué le fait de devoir poser une gastrostomie à Eléanore si elle ne prenait pas de poids rapidement. Malheureusement, elle en prenait très peu, voir en perdait ! C’était donc inévitable.

Etant photographe, il était évident pour moi d’emmener mon appareil photo avec moi pour me permettre d’exprimer mes émotions par rapport à cet évènement. Eléanore m’apportait un regard différent sur la vie et le handicap et grâce à elle, je comprenais que la photographie était le meilleur outil pour m’exprimer. Je ne savais pas ce que j’allais photographier et surtout me permettre de photographier !

Est ce que j’allais faire attention à ce que personne ne me voit faire des photos de ma fille à l’hôpital, est ce que j’allais complètement laisser aller mes émotions et photographier ce que je ressens ou est ce que je n’arriverais pas à faire de photos du tout ?

J’ai commencé à raconter ce qu’on vivait. Je posais le contexte, j’observais et je réfléchissais à ce qui allait arriver à notre fille.

Je sentais cette angoisse que mon mari, mon fils et moi même cachions au fond de nous pour ne pas nous inquiéter les uns les autres.

Avant de l’opérer, Eléanore devait absolument reprendre des forces. Les médecins lui ont donc posé une sonde nasale pendant quelques jours. Les ennuis commençaient déjà car Eléanore l’arrachait régulièrement. Ca voulait dire lui remettre et tous ces cris qui vont avec… Et je continuais de prendre des photos d’elle, encore et encore. Je l’observais et mes émotions par la même occasion. Le corps médical voyait que je prenais des photos et les réactions étaient très positives. Alors au moment de l’emmener au bloc, l’angoisse étant tellement forte, j’ai annoncé à tous ceux que je voyais que j’allais prendre des photos jusqu’à la porte du bloc opératoire, en salle de réveil et partout où je serais avec elle car j’en avais besoin ! Je me sentais de plus connectée aux émotions d’Eléanore aussi, ce qui augmentait mes ressentis.

Je prenais conscience qu’après cela, plus rien ne serait comme avant mais j’avais espoir qu’Eléanore aille mieux, on avait pris cette décision pour elle.

L’opération s’est bien passée mais son réveil a été très long… Elle souffrait beaucoup et son organisme se remettait difficilement de l’anesthésie générale. On a eu de grosses frayeurs. Elle désaturait, les infirmiers n’arrivaient pas à lui poser de perfusion, elle en avait marre et pleurait beaucoup… Je me suis rendue compte que finalement, nous n’avions pas été assez préparés à cette fameuse pose de gastrostomie. Et encore moins Eléanore. C’était très dur à vivre psychologiquement, pour nous tous. Les débuts ont été très compliqués. Il a fallu s’habituer à ce truc sur son ventre, faire attention à ne pas lui faire mal en le nettoyant, faire attention aux fils pour que ça ne lui tire pas dessus, trouver le bon débit, la bonne quantité à lui donner… Mais quelle galère !

De retour à la maison, les 6 premiers mois ont été l’enfer. Eléanore rejetait complètement la gastrostomie. Elle vomissait tout ce qu’elle ingérait par la sonde et ne voulait plus manger par la bouche. Super… On fait comment maintenant alors ? Nous avions très peur pour sa santé… Et puis on a beaucoup parlé avec elle, un travail a été fait à l’IME où elle allait et petit à petit, on pouvait toucher son ventre, le bouton de gastrostomie, les centaines de grammes apparaissaient chaque mois et nous voyions qu’Eléanore se sentait bien mieux. Depuis son opération, Eléanore à pris 5,5 kgs, près de 9 cm et 5 cm de périmètre cranien ! Et ça ne cesse d’augmenter de mois en mois.

Cela m’a fait comprendre des tas de choses sur ma démarche professionnelle. J’adore photographier les émotions ! Alors les interpréter et les mettre en valeur avec mon regard et ma sensibilité, oui ça me parle ! Avec ces photos, les retours que j’en ai eu, je me suis aussi rendue compte que ça aidait certains parents à exprimer leurs propres ressentis et que finalement, on parlait très peu de ces choses là. Ces choses qui font mal, du handicap, de la souffrance physique et émotionnelle. Mais il n’y avait pas que ça dans mes images. Il y avait aussi du beau. La force et le courage d’Eléanore, ses liens avec nous et ses expressions.

Alors je me suis lancée, après un coup de pied aux fesses d’un ami photographe, et j’ai décidé de faire une exposition photo de mon reportage à l’hôpital. J’ai proposé les images au CHU de Caen, là où tout à commencé pour Eléanore et très vite j’ai eu la possibilité d’exposer pour trois mois. L’exposition a été aussi présentée à l’hôpital Necker.

Le handicap, les émotions bonnes et mauvaises, l’impact psychologique et physique qu’engendre le handicap, les personnes handicapées, leurs proches… Tout ça, il faut en parler. Ca doit pas etre un sujet tabou. Et personne ne se définit par le handicap. Nous sommes humains avant tout. C’est mon combat, mes convictions et je continuerais d’utiliser la photographie pour apporter ma pierre à l’édifice quant au changement de regard sur le handicap.