Des conseils à utiliser et à partager avec tous les enfants pour retrouver le plaisir de manger
Le syndrome de Moebius est une maladie orpheline caractérisée par une paralysie faciale. Les personnes atteintes du syndrome de Moebius ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils. Dans la majorité des cas, elles ne peuvent pas cligner ou bouger les yeux, et éprouvent des difficultés d’élocution. Les nourrissons et jeunes enfants rencontrent en général de réelles difficultés pour se nourrir (absence de succion pour téter ou boire au biberon, difficultés pour mastiquer, avaler). Voici quelques conseils extraits du livret de Jasmine Don et Madeleine Gaquiere, orthophonistes, que l’on peut donner aux parents de jeune enfant Moebius.
De 0 à 3 mois :
Concernant l’allaitement au sein, le DAL (Dispositif d’Aide à la Lactation) permet à l’enfant dont la succion n’est pas assez efficace pour stimuler la production de lait, d’être au sein tout en recevant du lait dans la bouche par une petite sonde.
Concernant l’allaitement au biberon, les tétines de type Haberman sont conseillées pour les enfants ayant une succion très faible ou porteurs d’une fente oro-faciale.
Pour prévenir les fausses routes, privilégiez une position assise pour votre bébé lors de la prise alimentaire. Il est important que sa tête ne parte pas en arrière. Si votre bébé est alimenté par sonde naso-gastrique, il sera important de maintenir le mécanisme de succion-déglutition. Bien souvent, même si sa succion n’est pas efficace pour se nourrir, il peut suçoter, « tétouiller » une petite tétine ou votre doigt. Cela aura pour effet de l’apaiser et de renforcer la musculature de sa sphère orale.
Profitez de moments de calme et d’échange avec votre bébé pour stimuler délicatement son visage : caresses de l’oreille à la commissure des lèvres, massages circulaires sur le menton et les joues, tapotements du bout du doigt autour de sa bouche puis sur ses lèvres.
De 3 à 18 mois :
Votre enfant peut avoir du mal à investir sa bouche et ne pas vouloir toucher la nourriture. Aidez-le d’abord à apprivoiser ses sens autrement : toucher différentes textures non alimentaires (papier à froisser, peluche, pâte à modeler...), sentir l’odeur d’un gâteau dans le four, plonger les mains dans du sable, entendre le pop-corn qui éclate dans la casserole, regarder les étalages sur le marché, jouer à la dînette, etc.
Lorsque l’alimentation de votre enfant par voie orale est impossible ou insuffisante, l’alimentation par sonde (sonde naso-gastrique, gastrostomie...) peut être envisagée. Pendant ce temps, il est alors primordial de maintenir le mécanisme de succion. Juste avant le passage de la sonde, si l’état de santé de votre enfant le permet, vous pouvez lui donner quelques gouttes de lait ou une cuillerée de purée. Cela provoque la salivation et enclenche le réveil du système digestif. Pendant le passage de la sonde, encouragez votre enfant à suçoter votre doigt ou une tétine. Vous pouvez exercer de petites pressions sur sa langue pour stimuler le mécanisme de succion.
De 18 mois à 3 ans :
Elaborés par des ergothérapeutes, des outils adaptés aux difficultés de motricité des enfants sont en vente sur Internet (https://www.hoptoys.fr/) ou en magasins spécialisés. Vous y trouverez des verres à bec souple ou dur, échancrés, des couverts courbés, à scratcher, des assiettes inclinées, des aides à la mastication etc. Ces outils encourageront votre enfant à expérimenter et à manger seul
Afin de prévenir les fausses routes, il est préférable que votre enfant mange assis le dos bien droit. Soutenez sa tête si besoin, pour ne pas qu’elle parte en arrière lors de la déglutition. Si votre enfant a du mal à propulser les aliments pour les déglutir, vous pouvez les lubrifier en y ajoutant du beurre, de l’huile ou du bouillon.
Point langage :
L’oralité verbale se construit, pour le petit enfant, conjointement à son oralité alimentaire. En effet, manger et parler se développent autour du même organe, la bouche. Tout ce que vous faites au quotidien pour aider votre enfant à mieux s’alimenter, à explorer sa bouche, à souffler, à sentir … va aussi l’aider à construire sa parole et son langage. Pour avoir quelques repères, n’hésitez pas à consulter le site : https://www.fno-prevention-orthophonie.fr/
Pour télécharger le livret « les difficultés à s’alimenter chez l’enfant de 0 à 3 ans présentant un syndrome génétique » http://www.moebius-france.org/index.php?p=document&ID=15
