Témoignage d’un parent

Depuis la naissance d’Eléanore, les examens s’enchaînent, les doutes grandissent… jusqu’au diagnostic : syndrome de Rett, une maladie rare neurodéveloppementale qui touche principalement les filles.

Dans cet épisode d’ExtraOrdinaire, Audrey Guyon raconte son quotidien de mère aidante, les combats invisibles, l’épuisement, les hospitalisations, mais aussi l’amour immense qui la lie à sa fille.

Photographe depuis 2008, Audrey a toujours gardé son appareil photo près d’elle. Parce qu’Éléanore ne parle pas… mais à travers l’objectif, un dialogue existe. « La photographie lui a donné une voix. Et m’a apaisée » nous raconte sa maman. Elle raconte comment le handicap a bouleversé sa vie de femme, de mère et d’artiste, jusqu’à transformer son travail photographique en véritable engagement pour donner une place et une visibilité au handicap dans notre société.

Un témoignage profondément humain sur la maternité, la résilience, le handicap invisible et la force du regard.

Un témoignage à lire dans son livre-temoignage « Eléanore » disponible ici : https://www.audreyguyonphotographe.fr 2 € par exemplaire reversés à l’Association Française du Syndrome de Rett