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62 résultats pour "maladies rares"

Formulaire MDPH pour les personnes avec un handicap ou une maladie rare
Un formulaire complémentaire au dossier MDPH
Dépistage maladie rare
Sept maladies rares supplémentaires dépistées à la naissance dès 2023
« Vivre avec une maladie rare en France »
Edition 2023 du Cahier d'Orphanet
Dossier MDPH
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier MDPH obligatoire a été expérimenté en 2021afin d'évaluer les répercussions causés par la maladie ou le handicap.
Les maladies rares ou orphelines
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.
Médecins et malades : le travail d’adaptabilité
Face aux maladies rares d’origine génétique qui parfois ne donnent rien à voir ou à constater par la biologie ou l'imagerie, l'exploration d'une médecine de l'incertitude est apparue comme une des postures médicales éthiques les plus ajustées
La Reconnaissance, un enjeu du vécu des malades
Des dénis de reconnaissance pour les malades touchés par une maladie rare d’origine génétique
Défigame, un serious game pour sensibiliser aux TND
Défigame, un serious game pour sensibiliser les généralistes aux Troubles du Neurodéveloppement.
Mieux connaître la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique très fréquente en France. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
Le syndrome d’Angelman
L'AFSA, Association française du syndrome d'Angelman, présente le syndrome d'Angelman, maladie génétique rare.
Le Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
Parus récemment chez les éditeurs
Essai, témoignage, roman, littérature jeunesse,... retrouvez ici les parutions récentes chez les éditeurs
L’errance diagnostique
Un témoignage de maman à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, 29 février 2016
Les déficiences motrices
Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?
La sclérose en plaques de l’enfant
Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.
Le diagnostic, pour quoi ? pour qui ?
Le diagnostic sous différents angles
Quelqu’un au bout du fil…Une question urgente ? Le besoin de parler…
Il existe des numéros d'appel où vous pourrez trouver un interlocuteur, une écoute, des informations, des réponses...
Comprendre et connaitre le syndrome X Fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare, génétique et héréditaire. Une présentation des signes de la maladie, de la prise en charge et des contacts...
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