Service questions/réponses

Votre recherche

60 résultats pour "maladies rares"

Dépistage maladie rare
Sept maladies rares supplémentaires dépistées à la naissance dès 2023
12/12/2022 Actualité
Les maladies rares ou orphelines
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.
08/12/2024 L’essentiel
Médecins et malades : le travail d’adaptabilité
Face aux maladies rares d’origine génétique qui parfois ne donnent rien à voir ou à constater par la biologie ou l'imagerie, l'exploration d'une médecine de l'incertitude est apparue comme une des postures médicales éthiques les plus ajustées
05/04/2019 Réflexion sur
La Reconnaissance, un enjeu du vécu des malades
Des dénis de reconnaissance pour les malades touchés par une maladie rare d’origine génétique
05/04/2019 Réflexion sur
Découvrez « Ose la rencontre »
L'OCH propose de relever un défi : oser la rencontre autour d’un rêve ou d’une passion commune, d’une activité inédite à réaliser ensemble.
28/04/2025 Actualité
Mieux connaître la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique très fréquente en France. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
25/11/2014 L’essentiel
Le syndrome d’Angelman
L'AFSA, Association française du syndrome d'Angelman, présente le syndrome d'Angelman, maladie génétique rare.
26/10/2021 L’essentiel
Le Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
04/06/2021 L’essentiel
Parus récemment chez les éditeurs
Essai, témoignage, roman, littérature jeunesse,... retrouvez ici les parutions récentes chez les éditeurs
31/01/2025 L’essentiel
L’errance diagnostique
Un témoignage de maman à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, 29 février 2016
01/03/2016 Témoignages
La sclérose en plaques de l’enfant
Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.
23/07/2015 L’essentiel
Le diagnostic, pour quoi ? pour qui ?
Le diagnostic sous différents angles
23/12/2016 Réflexion sur
Quelqu’un au bout du fil…Une question urgente ? Le besoin de parler…
Il existe des numéros d'appel où vous pourrez trouver un interlocuteur, une écoute, des informations, des réponses...
25/02/2008 L’essentiel
Comprendre et connaitre le syndrome X Fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare, génétique et héréditaire. Une présentation des signes de la maladie, de la prise en charge et des contacts...
14/12/2021 L’essentiel
L’aidant(e) familial
J’ai un enfant malade ou handicapé, suis-je un aidant familial ?
13/08/2023 L’essentiel
Avoir un autre enfant…
Bientôt un troisième enfant...
30/09/2013 Témoignages
Les déficiences motrices
Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?
20/05/2015 L’essentiel
Ce qu’il faut savoir sur le dossier MDPH
Un dossier administratif incontournable pour toutes les familles d’enfants en situation de handicap…
04/01/2024 L’essentiel