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Le réseau DYS/10
L'exemple d'un dispositif ressource pour l’élaboration d’un parcours de soins adaptés.
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Association E=mcdys

Promouvoir la création et le fonctionnement du réseau Dys/10 autour de la problématique des Troubles Spécifiques des Apprentissages et/ou de la Communication.

Soumis par mcdys le mer 12/10/2016 - 02:00
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logo du réseau de santé dys

Le Réseau Dys/10, est un dispositif ressource pour l’élaboration d’un parcours de soins adaptés autour des troubles neuro-développementaux (Troubles « dys » et troubles du spectre de l’autisme) sur le Rhône.

Quels sont les constats qui ont amené la création d’un dispositif de coordination autour des troubles dys ?

Beaucoup de familles vivent un véritable parcours du combattant en recherche de diagnostic devant les troubles des apprentissages, dont souffrent leur enfant ou adolescent et ce, pour plusieurs raisons :

  • des délais d’attente importants,
  • le manque de certains professionnels libéraux sur le terrain,
  • l’absence de coordination.

Les familles perdent ainsi du temps. Par ailleurs, l’absence de concertation entre les professionnels sollicités les contraint à raconter leur histoire maintes et maintes fois, induisant certainement des déformations, des oublis, …

D’autre-part, des professionnels libéraux se trouvent parfois isolés et démunis face à des situations cliniques complexes ; le réseau est pour eux un dispositif d’appui offrant une plateforme de coordination pluridisciplinaire, à laquelle ils sont associés afin d’envisager en concertation un diagnostic global permettant une orientation vers des prises en charge adaptées.

Le Réseau Dys/10 a été créé sur ces constats.

Quels sont les objectifs du réseau ?

Ce Réseau de santé souhaite améliorer le parcours des enfants en permettant un accès à des bilans et à des soins concertés, de proximité pour éviter le « nomadisme médical » et le retard de diagnostic préjudiciable aux enfants.

Par ailleurs le Réseau regroupe sur le terrain, des professionnels de proximité formés, et engagés dans cette dynamique transversale de concertation et de coordination autour de situation singulière, disponibles pour recevoir ces enfants.

Le réseau souhaite également optimiser les pratiques professionnelles par l’utilisation de référentiels communs, actualisés selon l’avancée des connaissances scientifiques.

Quel est le parcours de l’enfant au sein du dispositif ?

Le parcours de soins répond à des impératifs clairement identifiés. Il est personnalisé et se décline en plusieurs étapes :

  1. Primo-évaluation et inclusion du patient (analyse de la demande adressée par le professionnel de santé)
  2. Étape diagnostique (réalisation de bilans complémentaires si besoin)
  3. Étape thérapeutique (mise en place des actions thérapeutiques et rééducatives)
  4. Suivis et concertations pluridisciplinaires (ajustements concertés et semestriels du parcours de soins)

Devant une situation complexe de troubles d’apprentissage et/ou de la communication et malgré une prise en charge bien menée, certains enfants ne progressent pas autant que souhaité. Ils interrogent les professionnels qui peuvent ainsi solliciter le Réseau comme dispositif ressource pour l’élaboration d’un parcours de soins adaptés.

Quels sont les enfants qui peuvent bénéficier de ce suivi ?

Les patients bénéficiaires de ce suivi sont des enfants et adolescents (de 4 à 18 ans) présentant des troubles spécifiques des apprentissages et/ou de la communication et résidant dans le département du Rhône.

Les enfants qui relèvent d’une prise en charge unique à l’issue de la synthèse diagnostique ne pourront pas être maintenus pour l’étape thérapeutique, au sein du réseau.

La durée de prise en charge au sein du Réseau est de 2 ans en moyenne. 18 mois environ après la finde prise en charge par le Réseau, un suivi prospectif est mis en place au travers d’un questionnaire adressé à la famille (suivi des préconisations, soins en cours, scolarité, besoins ressentis).

Certains enfants pourront réintégrer le Réseau si la situation nécessite de nouveau une coordination des soins. Dans ce cas, la demande sera réexaminée par les coordinatrices au même titre qu’une nouvelle demande.

Le dispositif de coordination n’intervient plus, une fois que l’enfant a passé 18 ans mais les suivis en libéral en cours se poursuivent.

Quels sont les avantages pour les familles de bénéficier de la coordination du réseau ?

Pour les patients et leur famille, plusieurs bénéfices :

  • Pouvoir enfin, « poser leurs bagages » au sein d’un dispositif qui va centraliser toutes actions autour de l’enfant.
  • Déléguer les choix et priorités thérapeutiques à la cellule de coordination
  • Avoir un interlocuteur privilégié, situé au plus proche du domicile de l’enfant : le référent réseau chargé, en relais de la coordination centrale, de s’assurer des     réunions de concertation pluridisciplinaire afin d’ajuster au plus près de son évolution, le parcours de soins de l’enfant.
  • Etre les partenaires essentiels à la réalisation du parcours de soins

Le réseau est constitué des professionnels libéraux qui assurent les soins, il ne remplace donc pas les professionnels qui suivent l’enfant mais assure une coordination. 

Au départ, l’enfant et la famille rencontrent une coordinatrice de soins. Celle-ci va suivre l’évolution de l’enfant et de son parcours. Elle est en lien avec tous les professionnels, en particulier le référent local.

Le patient bénéficie alors :

  • d’un programme de soins « personnalisé » et « évolutif » organisé au plus proche de son domicile,
  • d’une relation de partenariat renforcée et plus efficiente entre les principaux professionnels de santé investis dans la prise en charge,
  • de prestations dérogatoires pour les différents actes techniques ou de soins non remboursés mais nécessaires à un diagnostic et à une prise en charge de qualité.

Les membres du Réseau exercent une activité libérale sur le département du Rhône ou en zone limitrophe, pour recevoir, dans le cadre de leur pratique, les enfants résidant dans le Rhône et ce, pour des actes diagnostiques et/ou de prises en charge. Ces membres sont des médecins généralistes, pédiatres, psychiatres, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues, des neuropsychologues, des psychomotriciens, des orthoptistes.

Comment les professionnels travaillent en équipe ? Concrètement comment cela se traduit ?

Suite à la première consultation entre l’enfant, sa famille et la coordinatrice de soins, des bilans complémentaires auprès des différents professionnels concernés peuvent être demandés. Une synthèse regroupant tous les intervenants permet de poser un diagnostic pluridisciplinaire concerté et de définir un programme de soins personnalisé.

Lors de cette synthèse, un des professionnels prenant en charge de façon régulière l’enfant, accepte le rôle de référent réseau. Il assure le lien entre les différents professionnels, organise les concertations tous les 6 mois.

En fonction de l’évolution de l’enfant, le programme de soins est actualisé, de nouveaux bilans et de nouvelles prises en charge peuvent être proposés, le maintien au sein du Réseau est discuté.

De plus, pour optimiser les pratiques professionnelles et les harmoniser, les membres du Réseau ont collaboré, pour chaque discipline représentée, à l’élaboration de référentiels diagnostiques communs.

Quel est le coût pour les familles ? Répercussions sur les prises en charge de la sécurité sociale ?

Il n’y a aucun coût pour les familles.

L’entrée dans le réseau n’induit aucun coût pour les familles ; au contraire, il permet et impulse l’accès à certains soins non pris en charge par la sécurité sociale.

Pour certains soins, la famille va devoir participer au financement si elle est d’accord pour la poursuite des soins engagés et préconisés.

Au final, le Réseau permet de financer :

  • L’indemnisation des professionnels au temps passé en coordination et synthèse
  • Les actes non remboursés par l’assurance maladie dans la limite d’un nombre annuel de séances (selon certaines critères) et en l’absence d’AEEH

Quel partenariat avec les autres professionnels (enseignants par exemple) ?

Annuellement, le référent réseau rencontre l’équipe enseignante, en accord avec le médecin scolaire afin d’envisager une adaptation de la scolarité de l’enfant en lien avec les troubles diagnostiqués et d’échanger sur les besoins de l’enfant en terme de scolarité (adaptations et/ou orientation).

C’est le médecin scolaire qui veillera à la mise en place d’adaptations et éventuellement proposera un PAP, PPRE etc… en l’absence du médecin scolaire, le référent fera le lien avec l’équipe enseignante pour déterminer les aides les mieux adaptées pour favoriser la scolarisation de l’enfant dans les meilleures conditions.

Pour faciliter l’articulation des soins du diagnostic aux prises en charge, des partenariats sont en place avec le centre de référence du CHU de Lyon, les CMP ou CMPP, la PMI, la MDMPH, le service médico-social scolaire de la direction de l’Education,…. Ces maillages sont essentiels pour permettre une bonne orientation des familles.

Par ailleurs et pour favoriser l’actualisation scientifique et son impact sur les prises en charge, le réseau participe à des projets de recherche en lien avec différentes structures scientifiques et universitaires.

Pour en savoir plus : http://www.emcdys.fr/la-plate-forme.html

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