Ecrit par Marie Josée Simard - 17 février 2017
Un monde parallèle
Avec mon fils gravement handicapé aux multiples diagnostiques et aux soins complexes, j’ai souvent l’impression de vivre sur une autre planète ou dans un monde parallèle.
Soumis par mjsimard le ven 02/12/2016 - 14:58
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Marie-Josée Simard et son fils

Dans mon monde à moi, toute la vie, je devrai prévoir, des couches, des bavoirs, des jouets, un petit matelas, des contenants de lait et au moins deux tenues de rechange quand on sort… c’est facile et normal.
 

Je dois penser prévoir assez d’oxygène, impossible d’en commander en dehors des heures de bureau. S’il reste juste 2 heures dans ta dernière bonbonne, une sortie en plein-air à l’improviste est impossible. Il faut aussi, pour une sortie de plus de 4 heures, penser emporter l’appareil pour le moucher, le compresseur pour les soins respiratoires, les 7 médicaments (et les doses supplémentaires au cas où) et surtout surtout une lunette nasale de surplus en cas de bris ou d’obstruction en plus du sacro-saint tube à gavage qui ne s’achète vraiment pas en pharmacie, sinon… retour forcé à la maison (même si tu es à des kilomètres)!! Sans ce tube, impossible de le nourrir, de lui donner ses médicaments ni même  de l’eau. La vie continue, il faut continuer de sortir mais  les efforts et le stress qu’une simple sortie peut générer avant d’y être habitué… ça dépasse l’entendement commun. On apprend à faire avec, ça devient “normal”.

Dans mon monde à moi, le plus banal des rhumes est souvent vécu comme une grosse gastro possiblement fatale. Dès qu’il a des sécrétions, il les évacue en vomissant et chaque vomissement constitue un petit risque de pneumonie d’aspiration. Comme il a déjà eu des dizaines de pneumonies et qu’il est dépendant à l’oxygène, il y a risque d’hospitalisation longue et même de décès. Oui, il nous arrive souvent de paniquer pour un rhume surtout s’il est fiévreux… Saviez-vous qu’une respiration difficile à cause de sécrétions peut compliquer le contrôle de l’épilepsie ? Moi oui ! Il combat les virus mieux désormais mais les premières années nous ont souvent terrorisé et ici, dans mon monde, c’est normal.

Dans mon monde à moi, trouver une gardienne prends des semaines de recherche et au minimum une quinzaine d’heures de formation et de stage supervisé en plus des mois d’échanges nécessaires à l’établissement d’une confiance inébranlable. L’omission d’un seul soin est possiblement très lourd de conséquences. Et ces supers gardiennes ne sont pas facile à trouver. Toutes les familles comme nous n’ont pas la chance d’en avoir autour, nous en avons deux ! Dans notre situation, c’est excessivement rare et précieux des gardiennes capables et disponibles !

Dans mon monde à moi, impossible de savoir si je pourrai participer à un événement ou une fête avant le jour J. L’hiver, il y a toujours un très grand pourcentage de chance que Nicolas soit malade. Alors, acheter d’avance des billets pour quoi que ce soit… Pff, il faudrait vraiment que j’aie de l’argent à perdre. Pour un voyage, ben là… faut pas rêver ! Les répits ça existe mais s’il est pas en forme, il n’ira pas ! Qui a 850$ à perdre en annulant vols et réservations ? Pas moi ! J’avoue que ce renoncement là, il est encore très difficile pour moi !

Dans mon monde à moi, changer une couche peut-être  une aventure. Essayez un espace propre, sécuritaire et dégagé pour changer la couche d’un grand garçon d’âge scolaire et vous comprendrez ma douleur. Avez-vous sérieusement déjà envisagé de changer votre bébé sur le plancher d’une salle de bain publique ? Pff, moi non plus ! J’ai pourtant bien dû m’y résoudre. Je l’ai étendu là, par terre sur mon manteau, mon garçon chéri. Je me sentais impuissante et j’avais les yeux pleins mais je n’avais pas d’autres options. Mon bébé à moi, il a le sourire d’un ange certes mais aussi le corps d’un grand de 6 ans !

Dans mon monde à moi, pour voyager en famille, la seule option envisageable est une roulotte adaptée. C’est cher, doit être adapté sur demande et requiert la charité d’un organisme. Dieu merci, les organismes de charité existent mais avez-vous besoin de la charité du public pour prévoir des vacances ? Dans mon monde, nous sommes très nombreux à en dépendre. Ah… et pour des vacances idéales, une super gardienne formée doit aussi être présente sinon on ne peut sortir le soir qu’à tour de rôle !  Ni trop reposant ni très romantique, vous en conviendrez… Il faut aussi savoir prendre soin de son couple dit-on. Moquez-vous si vous voulez mais je jure que chez nous, une nuit de rêve, c’est 9 heures de sommeil ininterrompu !

Dans mon monde à moi, les anniversaires ont une saveur aigre-douce. Il n’a pas d’amis de son âge et n’en aura jamais ! Il ne mange pas de gâteau. Il ne souffle pas de bougies. Il ne déballe pas de cadeaux. Et, presque systématiquement, à un moment ou l’autre de cette journée, il faudra bien que l’un de nous gère les larmes qui montent en se demandant si cet anniversaire bleu-trop-pâle sera son dernier ! Puis, on se console avec ses petits sourires et ses cris joyeux en se disant que justement, on a la chance de pouvoir encore le serrer dans nos bras et qu’il à vraiment l’air d’aimer ses ballons de fête !

Dans mon monde à moi, c’est normal de parler plus souvent à divers spécialistes qu’à mes amis. C’est normal d’avoir plus de rendez-vous médicaux que de sorties. On a beau avoir des amis supers aimants et présents, des spécialistes, on en voit tellement qu’on parle souvent comme eux! Je vous dirai pas combien de fois les infirmières ou les docteurs ont cru que j’étais dans le domaine de la santé moi-même. Je leur réponds qu’ils m’ont tout appris ! Quand on les croise au centre commercial, ils demandent de nos nouvelles… On les connait juste ridiculement trop !

Dans mon monde, avoir encore tous ses amis autour, le soutien inébranlable de son conjoint et l’aide régulière de nos familles est aussi indispensable que surprenant. Je sais trop bien que beaucoup de mamans dans ma situation vivent en plus de l’isolement… Je pense à elles quand me vient l’idée de me rouler en boule. Je voudrais pouvoir les envelopper dans mon cocon au moins quelques jours de temps en temps. Je n’ose pas penser à ce que je serais sans mon clan. Je ne veux même pas le savoir ! Ma tribu me garde en vie, autant de corps que d’esprit.

Dans mon monde à moi, une banale conversation dans un lieu public avec un inconnu se termine plus souvent par “bonne chance” ou “bon courage”  que par “bonne journée”! Et ce, même si je n’ai pas dit un mot de la condition de fiston et que je n’ai rien fait de spécial comme donner un gavage.

Dans mon monde à moi, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Aucune décision n’est simple. Rien n’est jamais blanc ou noir, tout est gris ! On célèbre quand le temps est gris très pâle avec des touches de roses ci et là ! Et le rose, encore faut-il savoir le chercher, le remarquer et le souligner…

Dans mon monde à moi, on a les pieds solidement ancrés dans le présent et les deux yeux vissés sur une dure réalité dont on ne peut ni ne veut détourner le regard. Vous ne pouvez pas voir ni comprendre l’ampleur de la tâche ni deviner son poids sur nos épaules même si vous essayer. Il est normal que vous ne connaissiez pas la complexité de notre quotidien; on a rarement la force, l’énergie ou le temps de l’expliquer. On ne peut même pas en vouloir à ceux qui ne veulent pas savoir ! Nous aussi on voulait deux enfants chantent, jouent et courent partout… qu’ils mettent de la vie dans la maison. Nous n’avions clairement pas prévu inviter la mort en donnant la vie !

Dans mon monde à moi, penser à ce qui adviendra de notre enfant si nous devions mourir nous même, c’est loin d’être abstrait. C’est douloureusement concret ! On y a tous pensé ! Nous sommes nombreux à espérer que nos enfants trop fragiles s’éteignent avant nous. C’est même très souvent notre souhait le plus cher. C’est dur à entendre mais c’est vrai et si vous m’avez lu jusque là, vous saurez l’entendre et le comprendre!

Dans mon monde à moi, pleurer souvent et pendant des heures, c’est juste normal! Ici, nous savons tous que les larmes ne viennent pas toujours à un moment jugé opportun. Je ne vois d’ailleurs aucune bonne raison de les retenir… Je risquerais de me noyer de l’intérieur. Vous êtes nombreux à m’avoir vu pleurer… et puis rire… et puis pleurer. Je pleure plus qu’avant c’est vrai, mais j’aime aussi pas mal plus fort !  

Dans mon monde à moi, lorsque ton enfant est malade, les médecins te demandent jusqu’où ils doivent poursuivre leurs soins  et quand ils doivent laisser aller. Le plus surprenant, c’est qu’on connaît la réponse, qu’on y a réfléchi. On croit dans notre coeur, que le moment venu, nous saurons. Vous aurez besoin ce jour-là de tout votre courage pour simplement venir à notre rencontre… Je sais que c’est triste et difficile mais faites-le ! Tout le monde est inconfortable avec la mort, surtout celle d’un enfant ! Il n’y a rien à dire… Osez simplement vous avancer et offrir vos bras ! Soyez là, que vous puissiez parler ou non !  Et je vous conseille vivement d’apporter un maillot ou un imperméable, c’est certain, l’inondation viendra. Vous devrez pouvoir nager !

Dans mon monde à moi, parfois la seule façon d’évacuer les doutes, la peine, le stress ou les tensions, c’est de s’asseoir devant son clavier et d’écrire. Quand c’est impossible de sortir courir, ni de crier, ni de de se rouler en boule parce que trop de choses doivent être faites et qu’un comportement normal est attendu de nous…

On écrit !

Ce texte en aidera certains, dans une situation semblable à se sentir moins seuls. Il en amènera peut-être d’autres à s’ouvrir. Ce texte aura peut-être un fort impact de sensibilisation mais si je l’ai écrit, c’est en fait parce que ce soir, c’était la seule façon que j’avais de gérer le trop plein. Ce soir,devant mon clavier, j’aurai peut-être créé une toute petite et très fragile passerelle entre votre monde et le mien !

J’ai un pied dans chaque monde. Je vis des joies et des contradictions chaque jour. Les parents comme moi sont exactement comme vous, ni meilleurs ni pires. Nous n’avons aucun super pouvoir. Nous n’avons pas plus de courage ni plus de force. Nous évoluons simplement dans une autre réalité. Nous avons basculé dans un monde parallèle. Pour garder contact, pour fonctionner, nous devons apprendre à aller et venir entre ces deux mondes qu’une abîme sépare. Voilà pourquoi de temps à autre l’un de nous jette une passerelle…  

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