Ecrit par Florence Mejecase -
Handiparentalité, à l'attention des parents ou futurs parents en situation de handicap
Je suis aujourd'hui la maman d'un petit garçon. Je me déplace en fauteuil roulant...
Florence Méjécase
Florence Mejecase

Présidente d' Handiparentalité

Soumis par mejecase le lun 05/07/2010 - 02:00
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"Handiparentalité, reconnaissance, partage et besoins"
(association nationale loi 1901)

Je suis aujourd'hui la maman d'un petit garçon de 28 mois. Je me déplace en fauteuil roulant car mes os sont trop fragiles pour que je puisse marcher.
Je suis atteinte d'ostéogénèse imparfaite. J'ai toujours eu envie d'être mère, de fonder une famille.

Fonder une famille

Je me posais beaucoup de question sur l'hérédité de la maladie, sur le déroulement d'une grossesse pour une personne de petite taille, en fauteuil, et fragile, mais aussi sur le quotidien avec un enfant.
Pour les questions médicales, j'ai eu mes réponses. J'ai été suivi par une équipe compétente et j'ai aussi été frapper aux bonnes portes (Je n'ai pas hésité à fermer les portes des structures médicales qui avaient des a priori sur la parentalité et le handicap).Je n'avais aucun doute sur ma capacité à être une bonne mère.
En revanche, je me posais des questions plus terre à terre.

Aujourd'hui, tout va bien !
Mon fils et moi sommes très proches. Nous avons notre organisation. J'ai réussi un allaitement long (plus de 2ans) et j'ai aussi utilisé les principes du maternage par conviction ainsi que pour leur côté pratique.
J'ai porté mon fils en écharpe. J'ai pratiqué le cododo.
Je me suis débrouillée en somme.
Il a fallu trouver nos marques, nos repères, nos astuces, demander de l'aide mais rester SA maman. Je suis quasi autonome pour m'occuper de lui. Et si je ne peux pas courir après un ballon, je laisse cette place à son papa et je privilégie de mon côté les chansons, activités manuelle et aquatique ainsi que la mise en scène de petites histoires avec ses jouets.
J'ai prouvé que j'étais une bonne mère, que chaque difficulté était surmontable.

Les gens nous regardent avec un regard surprit et bienveillant me semble t-il. J'espère que les gens comprennent que je suis une maman (pas comme les autres et c'est tant mieux) mais que je m'occupe de mon fils au même titre. Visiblement, la parentalité et le handicap surprennent mais au final, les gens vont s'y habituer. Ils verront que nous sommes parents avant tout et que nos bouts de choux s'épanouissent correctement. C'est en communiquant sur le sujet qu'il va devenir naturel et qu'on verra en nous les parents que nous sommes, avant d'être personne handicapée.

Une association

Aujourd'hui, j'ai crée cette association pour que les futurs parents puissent avoir des réponses à leurs questions ; des réponses que j'ai eu parfois, et pour d'autres qui sont restées sans réponses.

Je souhaite que la parentalité de la personne handicapée soit prise en compte dans la société, que l'accès aux soins soient possibles (cabinets de gynécologues, sage-femme, maternité) et que l'acceuil de la future maman se passe bien au sein des professionnels. Je souhaite aussi qu'il soit mit en place une aide humaine, qui existe aujourd'hui que pendant la demi-année du bébé et que l'aide au matériel de puériculture voit le jour.

Il y a un grand besoin d'information et il y a un grand besoin de faire avancer les choses !

Mon association est une première en France. Depuis ma grossesse, je voulais créer un espace pour les parents en situation de handicap ou souhaitant le devenir. Il n'existait rien de tel auparavant et je réponds aux nombreuses sollicitations que j'ai reçu à la suite du reportage où j' apparais, diffusé en avril 2009, (maternité : le combat des femmes handicapées) en créant "Handiparentalité".

Je me suis entourée de personnes sympathiques avec chacune leur domaine de compétence pour faire fonctionner et avancer l'association.
Mon frère, Benjamin Doussou a crée le site http://www.handiparentalite.orgOn y trouve des articles,une bibliothèque associative,des conseils pour la vie du quotidien (alimentation, promenade, portage, jeux, sécurité, hygiène, sommeil...) avec photos à l'appui.
Vous y trouverez aussi des vidéos qui vous feront découvrir la parentalité autrement. Mon équipe et moi avons également répertorié une banque de liens utiles.
Et pour pouvoir discuter et échanger, un forum est à votre disposition http://forum.handiparentalite.org/login

Handiparentalité est ouvert à tous ceux qui cotoient le handicap de près ou de loin mais aussi aux papas et mamans en pleine santé qui veulent découvrir le sujet, échanger, lire ou les aider car le handicap ne concerne pas seulement ceux qui le sont, mais bien la société toute entière.

La parentalité et le handicap sont compatibles. Nous sommes parents autrement mais parents avant tout !

Les objectifs :

  • rassembler les informations sur l'Handiparentalité
  • faire reconnaitre le statut de parent handicapé en France
  • apporter un soutien au parent handicapé ou aux personnes ayant un projet d'enfant
  • demander une aide appropriée
  • traiter du sujet du maternage/paternage conciliable avec le handicap.
  • proposer une bibliothèque associative.
  • recenser les maternités accessibles et de les sensibiliser à l'handiparentalité.
  • proposer des trucs,astuces et matériels au quotidien.
  • mettre en contact les futurs parents handicapés et les parents handicapés et de permettre à chacun d'apporter sa contribution et ses idées en fonction de son handicap moteur/Visuel/auditif
  • proposer un forum de discussion.
  • proposer un journal trimestriel
  • proposer des rencontres et ateliers

Mon équipe:
- Régis, trésorier
- Magali, secrétaire
- Vanessa , Étudiante Assistante sociale, Chargée de l'accompagnement du désir et de la réalisation de la maternité.
- Pierre, Chargé de communication.
- Caterina, Étudiante en Psychologie,photographe et chargée de communication du regard sur le handicap.
- Céline, comportementaliste spécialisé dans les relations Homme chien, chargé de communication, animatrice du forum
- Sandra, Maman en situation de handicap chargée des questions sur la transmission du handicap et sur la scolarisation des enfants.

Ainsi que des professionnels de santé en membre d'honneur reconnus dans leur domaine.
Rejoignez-nous!

Florence, 27ans, maman de Théo 
Présidente d' Handiparentalité : reconnaissance, partage et besoins

Pour tout contact

Association Handiparentalité
www.handiparentalite.org
http://forum.handiparentalite.org
http://blog.handiparentalite.org

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Florence Méjécase
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LISENA Zahra
14 mai 2014

Bonjour , je suis étudiante en DUT Carrières Sociales à l'île de la Réunion et dans le cadre de ma formation je dois élaborer un mémoire ; mon thème : l'handiparentalité et plus spécifiquement les parents déficients auditifs ( ma problématique : quels sont les impacts et les conséquences sur les enfants ? Je souhaite récolter des témoignages et des informations , et j'aimerai savoir si vous seriez d'accord pour répondre à mes questions . merci par avance, cordialement Mme LISENA
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Marine
22 avril 2017

Bonjour, Je suis également atteinte d'OI de type I, j'ai 26 ans. Mon conjoint et moi souhaitions un enfant, je me pose toutefois beaucoup de question sur la grossesse, la santé de l'enfant et sur la mienne. J'aimerais pouvoir en discuter, poser des questions précises à une personne qui à la même maladie que moi et qui est devenue maman. En espérant une réponse Cordialement.

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Enfant-différent
24 avril 2017

Bonjour, Nous vous conseillons de contacter directement le site handiparentalité. Les personnes qui animent le site pourront répondre à vos divers questionnements. Le site propose également un forum de discussion où vous pourrez échanger avec d'autres parents ou futurs parents : https://www.handiparentalite.org/ Vous pouvez également vous rapprocher d'une association afin d'avoir des informations précises en lien avec votre situation, par exemple l'association de l'ostéogénèse imparfaite http://www.aoi.asso.fr/ Le médecin qui vous suit peut également vous informer. Bien cordialement, l'équipe d'enfant-différent

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