Ecrit par R4P -
Handicap, un médecin pour vous accompagner
Repères et conseils à destination des parents et des professionnels
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femme médecin assise en face d'une personne

Une plaquette d'informations du R4P sur le rôle du médecin dans l'accompagnement de l'enfant et de sa famille

Trouver un médecin pour mon enfant

A qui s'adresser ?
Pour obtenir les coordonnées de médecins sensibilisés au handicap, les parents peuvent s’adresser aux : Services de néonatologie, PMI, CAMSP, Centres de Référence et Centres Ressources , Réseaux de santé, Associations de parents...

Ce qu'attendent les parent
Un médecin :

  • Qui écoute leur ressenti et leur l’expérience.
  •  Qui est attentif au vécu du quotidien, ouvert au dialogue, qui échange avec les professionnels qui suivent l’enfant
  • Qui connaît la pathologie, qui a la capacité de se docu- menter lorsqu’il ne sait pas, qui partage ses connaissances.

Ce que dit la loi
Article R4127 – 6 du code de la santé publique : « Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l’exercice de ce droit. »
Article R4127 – 11 du code de la santé publique : « Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu. »

Conseil
Lors de la première prise de rendez-vous, penser à préciser qu’il s’agira d’une consultation longue, pour parler des besoins de l’enfant. Une consultation en dehors de toute urgence médicale est préférable.

Une pédiatre : « Quand je vois un enfant qui présente un handicap, je cherche comment guider sa famille, comment lui faire rencontrer les personnes qui l’accompagneront au quotidien. »

La consultation

Le rôle du médecin
Il propose et suit les prises en charge médicales et rééducatives de l’enfant.
En concertation avec les parents, il participe à la création des dossiers d’aide et d’orientation (Scolarité, Etablissements,...).

Ce qu'attendent les parent
Un médecin qui les écoute et leur donne les informations nécessaires.

Ce que dit la loi
Article L1111-2 de la Loi 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. »

Conseil
Ne pas hésiter à partager avec le médecin de votre enfant toutes vos interrogations. Demander plus d’explications si l’information donnée est difficile à comprendre.
Il est important de discuter avec le médecin des informations ayant pu être lues, entendues ou trouvées sur internet.

Un médecin : « On doit se construire notre propre réseau, aller chercher les informations et compléter notre formation. »
Une maman : « La pédiatre de mon fils m’écoute, j’écoute ses positions et je lui dis quand je sens que c’est autre chose. »

L'accompagnement de l'enfant et de sa famille

Le rôle du médecin
Le médecin examine l’enfant et utilise parfois des tests pour dépister les troubles éventuels. Il prescrit des bilans ou exa- mens complémentaires, il peut être amené à solliciter des avis d’autres professionnels de santé.
Les parents et le médecin mettent en commun les informations dont ils disposent.

Les principes de l’accompagnement

  • Le dépistage des troubles et les rééducations doivent être les plus précoces possibles.
  • Le médecin est au centre d’un réseau de structures et de professionnels.
  • Les parents sont les spécialistes de leur enfant.
C’est aux parents qu’il revient de prendre les décisions de rééducation, à partir des conseils du médecin.

Extrait du serment d'Hippocrate
« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. »

Une maman : « Notre médecin est à l’écoute mais n’est pas décisionnaire. »
Un papa : « J’attends de mon pédiatre une coordination et qu’il puisse nous ouvrir les bonnes portes. »

Écrit par...

Loo R4P
R4P
Description

Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en situation de handicap

Membre depuis

49 années 2 mois
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Mir
29 août 2018

J'ai quitté une pédiatre car elle insistait lourdement sur le placement en IEM de ma fille imc , alors que ce n'est pas notre choix de vie et que ma fille de 10 ans à une prise en charge en libérale et que je me consacre à ses apprentissages et ses soins. Mais le "pompon" c'est quand elle m'a dit que le suivi d'un enfant comme ma fille de m'a fait trop de temps et par rapport au paiement d'une consultation au tarif déçu ce n'était pas rentable....je n'y ai plus mis les pieds dans son cabinet. J'ai jamais eu de soucis avec mes généraliste et pédiatre en 10 ans. Si elle parlait mieux français et ne cherchait pas ses mots pour au final ne pas finir ses phrases, on gagnerait du temps et si elle cessait à chaque visite de me harceler avec le placement en institution .... Femme en colère.

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