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Les maladies rares ou orphelines
Syndrome au nom barbare, maladie touchant un petit nombre de personnes (moins d'une personne sur 2000), les maladies rares font parler d'elles grâce à des évènements comme les journées du nez rouge.
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Soumis par Equipe Enfant-… le lun 08/09/2003 - 02:00
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Les maladies rares ou orphelines

On parle de maladie orpheline quand celle-ci de par sa rareté ne fait pas l'objet de recherches ou de traitements. Vous êtes concerné par une maladie rare ? Voici quelques liens.

Alliance Maladies rares

L'Alliance Maladies rares est un collectif rassemblant pratiquement 200 associations. Elle peut aussi accueillir des malades isolés pour lesquels il n'existe pas d'association. Ce collectif est un interlocuteur des pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies rares.  Sa mission est de fédérer des actions (de formation, information etc...) autour des maladies rares. Elle organise notamment la marche des maladies rares à l'occasion du téléthon.
Vous retrouverez sur leur site toute la liste des associations adhérentes.
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Orphanet : le serveur des maladies génétiques rares

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'Orphanet est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares.
Dans sa version actuelle, Orphanet contient des informations de nombreuses maladies rares, et des informations sur les programmes de recherche, les laboratoires, les associations de malades les consultations spécialisées, ainsi que sur les médicaments orphelins.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

Vous êtes parents : attention à relativiser certaines informations que vous pourrez trouver sur orpha.net. Par exemple, chaque présentation propose un ensemble de signes cliniques permettant aux médecins d'identifier plus précisément une maladie. Certaines informations peuvent être choquantes ou non adaptées à votre situation. Prenez toujours le temps de discuter de ce que vous avez trouvé sur ce serveur avec les professionnels de santé en charge de votre enfant.

Maladies Rares Info Service

Vous pouvez vous adresser à "Maladies Rares Info Service" dont le rôle est d'orienter et d'informer les personnes malades concernées par les maladies.
http://www.maladiesraresinfo.org/
Vous pouvez les contacter par téléphone : 01 56 53 81 36 (appel non sur-taxé, inclus dans les forfaits)
ou par ch@t pour dialoguer en ligne avec les professionnels du service et leur poser toutes vos questions sur les maladies rares, selon les horaires d'ouverture.

L'association Valentin APAC (Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques)

Ce site s'adresse aux personnes confrontées aux anomalies chromosomiques comme les translocations ou inversions...
Sur le site, vous trouverez des explications sur ces anomalies ainsi qu'une base de données de contacts.
http://www.valentin-apac.org/

Solhand

L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient les personnes handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Découvrez toutes leurs missions:
http://www.solhand-maladiesrares.org

EURORDIS

EURORDIS a pour but de fédèrer des associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 43 pays. Le site diffuse donc des informations sur le plan international. Il propose en particulier une rubrique sur les médicaments orphelins, ainsi qu'une rubrique Vivre avec les maladies rares avec des témoignages.
sur son site https://www.rareconnect.org/fr Eurordis souhaite développer des communautés de malades sur le plan européen, au moyen de listes de discussion.
Le but de ces communautés est de réduire l'isolement des personnes atteintes de maladies rares, de leurs familles et de ceux qui les soignent. Ces communautés sont encore en construction
http://www.eurordis.org/fr/


Les maladies rares en bref et en vidéo...

Les maladies rares et ses chiffres clés expliquées en 1 min :

 

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