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La sclérose en plaques de l'enfant
Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.
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Soumis par Equipe Enfant-… le jeu 23/07/2015 - 15:23
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La sclérose en plaques, ruban


Voici des informations et des liens pour mieux comprendre cette pathologie et ses répercussions.
 

Comprendre et connaitre la SEP

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto immune qui touche le système nerveux central.
Notre système immunitaire censé nous défendre contre les éléments étrangers se dérègle et attaque ses propres cellules particulièrement la myéline, membrane qui entoure les neurones du système nerveux central. Cette destruction de la myéline gêne ou empêche la circulation des informations et les symptômes apparaissent : troubles moteurs, visuels, sensitifs, cognitifs…
Chez l’enfant la sclérose en plaques est assez rare mais peut entrainer un handicap.

Pour en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez consulter les sites suivants qui présentent la maladie, ses causes, ses traitements, etc :

Site du Centre national de références des maladies neuro-inflammatoires 
http://www.nie-enfant.com/fr/maladies.php?m=2

Site de l’Inserm
http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/sclerose-en-plaques-sep

Des informations complémentaires pour les professionnels mais aussi pour les parents sont disponibles sur le site du Centre national de références des maladies neuro-inflammatoires
http://www.nie-enfant.com/fr/centre-presentation.php

L’assurance maladie met en ligne des informations sur les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques
http://www.ameli-sante.fr/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-une-maladie-du-systeme-nerveux-central.html

L'HAS a publié un document du Centre de référence des maladies neuro inflammatoires de l’enfant intitulé "Diagnostic et traitement de la sclérose en plaques de l’enfant. PNDS Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares" (juillet 2016) .

Les réseaux de santé permettent aux patients et à leur famille d’être accompagnés dans leurs démarches et leur parcours de soins. Pour connaître le réseau proche de chez vous :
http://reseaux-sep.org/                                   

Les associations

Se renseigner, échanger avec d’autres parents est souvent essentiel pour les familles. Voici des coordonnées d’associations :

Association Française des Sclérosés en Plaques – AFSEP
https://www.facebook.com/afsep

Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques – ARSEP
http://www.arsep.org/

Ligue française contre la sclérose en plaques
http://www.ligue-sclerose.fr/

Association des Paralysés de France – APF
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Echanges entre parents sur le groupe privé Facebook de Nie France
https://www.facebook.com/cnrm.nie

La vie de tous les jours

La vie quotidienne des enfants qui vivent avec cette maladie ressemble à celle des autres enfants mais il faut tenir compte des symptômes et de leur évolution. Cela nécessite des adaptations et une attention particulière à l’enfant.

Le site de l’ARSEP propose plusieurs brochures à destination des jeunes et des familles mais aussi pour les professionnels qui les accompagnent à l’école ou lors des activités.
https://www.arsep.org/library/media/other/Publications/Brochures/SEP-enfant-2014-Finale-web-maj-2015.pdf

Si votre enfant a besoin d’aménagements pour sa scolarité, renseignez vous sur les dispositifs et accompagnements possibles :
http://www.enfant-different.org/education/scolarisation.html

La SEP est reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD), voici des informations sur vos droits
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/index.php

                                                                                                  ecolesep

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