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La fin de vie et les soins palliatifs
Parents, votre enfant est atteint d'une maladie qui limite ou menace son espérance de vie. Cette situation occasionne un bouleversement et une adaptation au quotidien de l'organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l'ensemble de la famille (enfant malade, fratrie et parents).
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Soumis par Equipe Enfant-… le ven 06/06/2014 - 11:59
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Les soins palliatifs


C'est pour vous apporter quelques repères ou quelques ressources dans ces moments de vie difficiles que nous vous proposons des liens avec des associations ou des équipes qui peuvent vous accompagner.



Cet accompagnement fait partie de ce que l'on appelle les soins palliatifs.

Qu’appelle-t-on soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui visent à prendre en charge de manière globale l'enfant et sa famille afin de veiller à leur qualité de vie. Cette prise en charge est faite par une équipe multidisciplinaire qui s'attache à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes et à accompagner l'enfant et sa famille dans un projet de vie.

Ressources…

Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques est un site très complet à destination des professionnels mais aussi des familles avec des informations autour des soins, de l’accompagnement. Vous trouverez notamment des témoignages de parents et des conseils pour vous organiser matériellement pendant ces périodes.
http://www.pediatriepalliative.org/

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif
C’est un centre de référence et une plate-forme nationale d’information financés par les pouvoirs publics « en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels ». Vous trouverez des informations pratiques mais aussi un onglet documentation qui propose des sélections d'ouvrages pour les enfants, les parents et les professionnels.
http://www.soin-palliatif.org/

Un article proposé par le centre national de ressources soin palliatif dresse une liste des principales questions que vous pouvez vous poser en tant que parents lorsque votre enfant souffre d’une maladie incurable. Il donne également des repères et des ressources.
http://www.soin-palliatif.org/actualites/soins-palliatifs-pediatriques-lessentiel

L’association Sparadrap donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs et de la fin de vie.

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) met à la disposition du public un répertoire national des structures de soins palliatifs pour la prise en charge des enfants et adolescents.
http://www.sfap.org/klsfaprep_search

Si vous arrêtez de travailler pour vous occuper de votre enfant dont l’état de santé nécessite une aide permanente, vous pouvez bénéficier de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale). Pour en savoir plus :
http://www.enfant-different.org/selection/95-droits/105-ajpp.html

Ecoute, Entraide…

Vous pouvez contacter le numéro de la plateforme nationale d’écoute 0 811 020 300 ou bien écrire un message à partir du site   :
http://www.soin-palliatif.org/ecoute-info/plateforme-nationale-decoute/besoin-decoute-et-dinformation

Visiter le site de l’Envolée, association d'accompagnement en soins palliatifs pour les aidants familiaux
http://lenvoleedor.e-monsite.com/

L’association Locomotive organise des week-ends, des sorties ou des activités pour les enfants atteints d’une leucémie ou d’un cancer et leur fratrie
http://www.locomotive.asso.fr/index.php/enfants-ados/sorties-locomom-s

Professionnels : accompagner les familles

Vous pouvez contacter l’équipe ressource : Equipe de Soins de support Palliatifs Pédiatriques de Ressource et d'Accompagnement (ESPPéRA)
"Pour la prise en charge, en région Rhône-Alpes, des enfants et des adolescents atteints d'une pathologie limitant ou menaçant la vie, et pour l'accompagnement de leur famille"
http://www.netvibes.com/esppera#ESPPeRA

L’association Locomotive propose un film documentaire « mon frère, mon sang », dans lequel témoignent des enfants et adolescents qui ont vécu récemment la maladie grave d’un frère ou d’une sœur et un film d’animation pour les plus petits. Ces vidéos peuvent servir de support pour échanger et libérer la parole des frères et sœurs.
http://www.locomotive.asso.fr/index.php/boutique

Lire aussi

jai une maladie grave

"J'ai une maladie grave..."

Ce livret proposé par Sparadrap à lire avec votre enfant, permet d’aborder des questions parfois délicates sur sa maladie. Une façon d’échanger, de poser des mots sur les émotions nouvelles. Destiné principalement aux parents, il peut également être utilisé par toutes les personnes qui accompagnent un enfant gravement malade et par les soignants

 Vous pouvez consulter nos articles distraire son enfant lors d’un soin et le décès de l'enfant.

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