Ecrit par - 29 avril 2019
La fin de vie et les soins palliatifs
Parents, votre enfant est atteint d'une maladie qui limite ou menace son espérance de vie. Cette situation occasionne un bouleversement et une adaptation au quotidien de l'organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l'ensemble de la famille (enfant malade, fratrie et parents).
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Les soins palliatifs


C'est pour vous apporter quelques repères ou quelques ressources dans ces moments de vie difficiles que nous vous proposons des liens avec des associations ou des équipes qui peuvent vous accompagner.



Cet accompagnement fait partie de ce que l'on appelle les soins palliatifs.

Qu’appelle-t-on soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui visent à prendre en charge de manière globale l'enfant et sa famille afin de veiller à leur qualité de vie. Cette prise en charge est faite par une équipe multidisciplinaire qui s'attache à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes et à accompagner l'enfant et sa famille dans un projet de vie.

Ressources…

Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques est un site très complet à destination des professionnels mais aussi des familles avec des informations autour des soins, de l’accompagnement. Vous trouverez notamment des témoignages de parents et des conseils pour vous organiser matériellement pendant ces périodes.
http://www.pediatriepalliative.org/
Des  conseils de livres sont également proposés

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
C’est un centre de référence et une plate-forme nationale d’information financés par les pouvoirs publics « en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels ». le Centre participe à identifier, analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie. Il a mis en ligne un espace jeunesse qui propose des listes de films, de livres, d'articles traitant de la maladie et de la mort de manière adaptée aux enfants et adolescents.
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/les-situations-de-fin-de-vie/situations-pediatriques/

L’association Sparadrap donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des droits de l'enfant hospitalisé

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) met à la disposition du public un répertoire national des structures de soins palliatifs pour la prise en charge des enfants et adolescents.
http://www.sfap.org/annuaire

Si vous arrêtez de travailler pour vous occuper de votre enfant dont l’état de santé nécessite une aide permanente, vous pouvez bénéficier de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale). Pour en savoir plus :
http://www.enfant-different.org/vos-aides/lallocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp

Ecoute, Entraide…

Vous pouvez contacter le numéro de la plateforme nationale d’écoute 01 53 72 33 00 ou bien écrire un message à partir du site   :
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/formulaire-de-rappel/

L’association Locomotive organise des week-ends, des sorties ou des activités pour les enfants atteints d’une leucémie ou d’un cancer et leur fratrie
https://www.facebook.com/associationlocomotive/

Professionnels : accompagner les familles

Vous pouvez contacter l’équipe ressource : Equipe de Soins de support Palliatifs Pédiatriques de Ressource et d'Accompagnement (ESPPéRA)
"Pour la prise en charge, en région Rhône-Alpes, des enfants et des adolescents atteints d'une pathologie limitant ou menaçant la vie, et pour l'accompagnement de leur famille"
http://www.netvibes.com/esppera#ESPPeRA

L’association Locomotive propose un film documentaire « mon frère, mon sang », dans lequel témoignent des enfants et adolescents qui ont vécu récemment la maladie grave d’un frère ou d’une sœur et un film d’animation pour les plus petits. Ces vidéos peuvent servir de support pour échanger et libérer la parole des frères et sœurs.

Lire et voir aussi

jai une maladie grave"J'ai une maladie grave..."
Ce livret proposé par Sparadrap à lire avec votre enfant, permet d’aborder des questions parfois délicates sur sa maladie. Une façon d’échanger, de poser des mots sur les émotions nouvelles. Destiné principalement aux parents, il peut également être utilisé par toutes les personnes qui accompagnent un enfant gravement malade et par les soignants

Home-bg3-img1.jpg "Et je choisis de vivre"
Un  film documentaire qui nous invite à traverser avec douceur et sincérité l’épreuve de la perte d’un enfant. Vivre cette expérience, c’est aller à la rencontre de cet élan de vie plus fort que la mort. 70 min – Réalisé par Nans Thomassey et Damien Boyer d’après l’histoire vraie d’Amande (2019)
https://etjechoisisdevivre.com/le-film/

 

 Vous pouvez consulter nos articles distraire son enfant lors d’un soin et le décès de l'enfant.

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Enfant Différent
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