Un carnet de soins numérique pour faciliter la coordination des soins de l'accompagnement des personnes ayant des besoins spécifiques (handicap/maladie chronique).
Parents, votre enfant est atteint d'une maladie qui limite ou menace son espérance de vie. Cette situation occasionne un bouleversement et une adaptation au quotidien de l'organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l'ensemble de la famille...
Votre enfant comme vous-même l’avez certainement expérimenté : on ressent moins certaines douleurs quand on comprend ce qui se passe, que l’on a confiance, que l’on est détendu, que l’on pense à autre chose, que l’on se sent soutenu, entouré…
Le SESSAD est un service d’accompagnement des enfants en situation de handicap, tourné vers la prise en charge précoce, l’accompagnement des familles, l’aide au développement de l’enfant, le soutien à la scolarité ou à l’acquisition de l’autonomie…
Avec mon fils gravement handicapé aux multiples diagnostiques et aux soins complexes, j’ai souvent l’impression de vivre sur une autre planète ou dans un monde parallèle.
Confrontés au problème de la "double prise en charge" des soins par la CPAM et par les établissements médico-sociaux (dont les CAMSP), un groupe de parents d'enfants suivis au CAMSP de Décines (Rhône) a écrit un courrier afin de demander à ce que la possibilité de cumuler le forfait soins du CAMSP avec les actes libéraux soit maintenu. Voici ce que ces parents expliquent dans cette lettre...
L'entretien quotidien préventif, le dépistage et les soins bucco-dentaires des enfants en situation de handicap restent actuellement très difficiles à envisager.
Les médecins proposent une trachéotomie pour votre enfant. Ils vous ont donné des explications mais vous vous posez encore des questions sur le quotidien, les soins, la vie de votre enfant avec une trachéotomie…
La crèche est aussi pour les familles une bulle d'oxygène, un lieu de vie et non de soins. L'observation, le lien avec les familles, le travail d'équipe, le respect du rythme propre à chaque enfant et l'attention particulière donné à l'enfant pour qu'il puisse être acteur dans les soins et ses apprentissages sont nos outils principaux dans l'accompagnement du jeune enfant
Votre enfant va à l'école, dans un établissement spécialisé, il suit des programmes scolaires, éducatifs, des programmes de soin mais il a du temps libre les mercredis. Pensez centres de loisirs !
La remédiation cognitive est une méthode de soin permettant de faire face à des difficultés fonctionnelles associées à de nombreuses pathologies. Le professeur Nicolas FRANCK répond aux questions de notre équipe.
La méthode kangourou (MK), ou « peau à peau » est un exemple de soin où le parent peut s’impliquer concrètement et passe un moment intime avec son bébé et offre un contact privilégié entre le parent et l’enfant.
Les craintes des professionnels vis-à-vis du handicap peuvent générer le besoin d’un diagnostic et des informations précises sur la pathologie pour se rassurer. Cependant, ces informations sont-elles nécessaires si on reste dans le cadre d’un accueil qui est un lieu de vie et non de soins ?
Les parents d’enfant en situation de handicap sont bien souvent face à des difficultés lorsqu'il s’agit de partir en vacances. Logements inadaptés, manque de lieux accessibles ou contraintes des soins médicaux, les vacances en famille peuvent vite devenir stressantes. Cependant, avec une bonne préparation en amont, il est tout à fait possible de passer un agréable séjour.
Très tôt, les parents sont confrontés à la douleur de leur enfant (poussées dentaires, maux de ventre…). Comment l’évaluer chez un nourrisson ou avec un enfant qui communique peu ?
Le R4P a fait le point pour vous sur les modalités d'accès aux informations médicales de votre enfant que ce soit en libéral, à l'hôpital ou en établissement médico-social.