Les maladies rares ou orphelines
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.
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enfance & handicap
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Dépistage maladie rare
Sept maladies rares supplémentaires dépistées à la naissance dès 2023Actualité"Vivre avec une maladie rare en France"
Edition 2023 du Cahier d'OrphanetActualitéLa Reconnaissance, un enjeu du vécu des malades
Des dénis de reconnaissance pour les malades touchés par une maladie rare d’origine génétiqueType d'articleMédecins et malades : le travail d’adaptabilité
Face aux maladies rares d’origine génétique qui parfois ne donnent rien à voir ou à constater par la biologie ou l'imagerie, l'exploration d'une médecine de l'incertitude est apparue comme une des postures médicales éthiques les plus ajustéesType d'articleLe Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.Type d'articleComprendre et connaitre le syndrome X Fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare, génétique et héréditaire. Une présentation des signes de la maladie, de la prise en charge et des contacts...Type d'articleLa sclérose en plaques de l'enfant
Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.Type d'articleLe syndrome d’Angelman
L'AFSA, Association française du syndrome d'Angelman, présente le syndrome d'Angelman, maladie génétique rare.Type d'articleL’errance diagnostique
Un témoignage de maman à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, 29 février 2016Type d'articleMieux connaître la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique très fréquente en France. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.Type d'articleL’aidant(e) familial
J’ai un enfant malade ou handicapé, suis-je un aidant familial ?Type d'articleDossier MDPH
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier MDPH obligatoire a été expérimenté en 2021afin d'évaluer les répercussions causés par la maladie ou le handicap.ActualitéPour le plaisir des yeux
Extraits du "Recueil de jeux et d'activités à faire avec bébé" créé par des mamans de l’association ECLAS portant sur le plaisir du jeuType d'articleQuelqu'un au bout du fil…Une question urgente ? Le besoin de parler…
Il existe des numéros d'appel où vous pourrez trouver un interlocuteur, une écoute, des informations, des réponses...Type d'articleLes déficiences motrices
Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?Type d'articleGroupes de paroles et lieux d'échanges entre frères et soeurs
Quelques adresses en France de groupes de paroles, de lieux d'échanges ou d'animations... à destination des frères et soeurs d'un enfant en situation de handicap.Type d'article« Ne me dites pas... »
Souvent je dis "si je me réincarne, je serais et ferais tout le contraire de ce que je vis à aujourd'hui".Type d'articleVotre enfant a des crises d'épilepsie
Se mettre en contact avec d'autres parents concernés, rechercher des informations sur Internet est une démarche qui peut aussi vous aider.Type d'articleI will survive
"Et nos jours et nos nuits sont devenus de la survie. Encore et encore. Et toi, petite mère jolie, tu n’as cessé de batailler..."Type d'articleDéfigame, un serious game pour sensibiliser aux TND
Défigame, un serious game pour sensibiliser les généralistes aux Troubles du Neurodéveloppement.ActualitéLe monde de Manon : un blog de parents
Pour garder trace de son histoire nous avons créé le blog « Le Monde de Manon » et sa page Facebook du même nom. Pour partager des astuces, des idées, des projets et aussi beaucoup d’humour.Type d'articleLes troubles de l'alimentation chez les personnes en situation de handicap
Certains handicaps peuvent provoquer des troubles lors de l'alimentation (trouble de la déglutition, difficulté de mastication, bavage, difficulté à saisir les couverts...).Type d'articleHandicap : les démarches administratives expliquées en vidéo
Droits, démarches, allocations, … la vidéo est un support alternatif permettant d’accéder aux informations relatives à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)Type d'articleL’effet DV
Partage de conseils pratiques pour le quotidien d’un enfant déficient visuelType d'articleH comme le handicap
Chaque mois le Journal des professionnels de la petite enfance publie un article sur une thématique précise en suivant l'ordre alphabétique...Type d'articleParents : s'informer, se former
S’informer, échanger… puis se former. De nombreux parents font le choix de suivre des formations pour mieux connaître le handicap de l’enfant, une pratique éducative, une méthode de rééducation, un outil de communication…Type d'articleEtre parent d'enfant différent : blogs, sites et témoignages de parents
Des parents d'enfants handicapés ont souhaité partager leur histoire personnelle à travers des pages perso ou en rédigeant des témoignages sur des réseaux sociaux, des blogs, des forums...Type d'articleLa Trisomie 21
Vous souhaitez mieux connaître la trisomie 21, trouver des informations médicales mais aussi des témoignages de personnes avec une trisomie et de familles, comment contacter des parents, des associations...Type d'articlePetite histoire de l’Apéro des papas…
L'histoire du projet "Apéro des papas"... Des rendez-vous réguliers pour permettre à des pères et des beaux-pères de se retrouver en toute simplicité dans un lieu convivial.Type d'article
