Cela fait presque deux ans et demi que l’on sait que Raffael est diabétique : avril 2013 (en même temps que ma première chimio mais ça c’est une autre histoire). Et à bientôt 4 ans, je peux dire qu’il a toujours eu la vie d’un petit garçon de son âge.
L’association Fil d’Air a comme objectif d’aider les familles d’enfants trachéotomisés. Le retour à la maison d’un enfant trachéotomisé est une épreuve, les familles se sentent souvent bien seules voire incomprises, les gestes à acquérir pour sauver la vie nécessitent technicité, réactivité et sang froid. La fondatrice répond à nos questions et partage son expérience personnelle.
Pendant la grossesse, il est important de communiquer avec son bébé. Certaines femmes vont se laisser guider par leur instinct tandis que d’autres vont avoir besoin d’être accompagnée par des professionnels pour rentrer en contact avec leur enfant en s’appuyant sur des techniques comme l’haptonomie, la sophrologie, le yoga…C’est mon cas !
Je suis la maman de 5 enfants, dont Géraldine, la dernière, 21 ans, qui a un handicap intellectuel important. Je suis devenue grand-mère, il y a bientôt 4 ans, maintenant de 3 petits-enfants, et je découvre que ce n’est pas si simple que ça à vivre.
À tous ces parents éprouvés par la maladie ou le handicap grave d'un enfant et qui n'ont pas pu faire face ou qui ont tout essayé sans pouvoir continuer...
Avec mon fils gravement handicapé aux multiples diagnostiques et aux soins complexes, j’ai souvent l’impression de vivre sur une autre planète ou dans un monde parallèle.