Que faire quand votre enfant est sans solution ? Comment et à qui confier votre enfant pour souffler un peu, faire face à l’épuisement, consacrer du temps à votre vie professionnelle, personnelle et sociale…
Cela fait presque deux ans et demi que l’on sait que Raffael est diabétique : avril 2013 (en même temps que ma première chimio mais ça c’est une autre histoire). Et à bientôt 4 ans, je peux dire qu’il a toujours eu la vie d’un petit garçon de son âge.
Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.