Un document à découvrir en ligne sur le site de l'association Vaincre la mucoviscidose.

Depuis 2001, le dépistage néonatal de la mucoviscidose a été systématisé. Cette généralisation a entraîné de nombreuses questions de la part des soignants :
Comment annoncer ce diagnostic à ces parents qui sont dans la joie de la découverte de leur nouveau né et non préparés à apprendre que leur enfant est malade.

L'association Vaincre la Mucoviscidose a donc lancé tout un travail d'études et de recherches afin de faire des propositions de recommandations pour l'annonceur.

Ce document se base sur l'étude de précédents ouvrages sur le même thème, sur les conclusions d'une enquête auprès de parents, et sur les débats discussions menés au sein d'un groupe de travail réunissant professionnels de la santé et parents autour de ce sujet.

Il a été réalisé dans le cadre de l'annonce d'une mucoviscidose mais les réflexions, hypothèses et conclusions présentées peuvent se trouver vérifiées dans tous les autres cas d'annonce d'une maladie ou d'un handicap à des parents.

Vous y trouverez de l'information concernant : qui doit être l'annonceur, qui peut l'accompagner, à qui doit-on faire cette annonce et comment, et que faut-il annoncer ?

Quelque soit le cadre où vous exercez, cet écrit pourra vous permettre de poursuivre vos réflexions sur votre pratique d'annonceur, il vous donnera des pistes et ébauches d'amélioration de ces conditions d'annonce.

Document à télécharger :
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/s/soignants.php

Page d'accueil de l'association Vaincre la mucoviscidose :
http://www.vaincrelamuco.org/
puis sélectionner la rubrique Professionnels puis Soignants, puis Recommandations pour l'annonce du diagnostic de mucoviscidose après dépistage néonatal pour le télécharger au format pdf.
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/reco_diagnostic.pdf